Notre fille Zosia, âgée de 3 ans, lutte contre un glioblastome diffus du tronc cérébral ! Nous avons besoin de votre soutien !

Premières recherches

En octobre dernier, notre fille Zosia est tombée d'une échelle alors qu'elle jouait dans une aire de jeux. Nous avons eu très peur, c'est pourquoi nous nous sommes immédiatement rendus aux urgences. Les examens de la tête et du ventre de notre fille n'ont révélé aucune anomalie inquiétante. Cela nous a apporté un immense soulagement et nous a permis de retrouver une vie quotidienne sereine.

Quelques semaines plus tard, elle est tombée du canapé et a immédiatement vomi. De plus, elle a commencé à s'appuyer pour marcher, à avoir des vomissements matinaux, et ses yeux avaient un regard étrange.

La peur et l'impuissance

Fin 2025, un coup terrible nous a frappés : notre petite Zosia a reçu un diagnostic de glioblastome diffus du tronc cérébral (DMG/DIPG). Le temps jouait un rôle crucial. Dès le début du mois de décembre, à la Clinique de chirurgie pédiatrique de Szczecin, Zosia a subi une intervention visant à lui implanter un port veineux et a immédiatement commencé un traitement par radiothérapie. Quelques mois plus tard, cherchant à saisir toutes les chances possibles pour notre petite fille, nous avons décidé de franchir une nouvelle étape difficile. À la Clinique de pédiatrie, d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de Szczecin, Zosia a subi un prélèvement de liquide céphalo-rachidien en vue d’une biopsie liquide. Cet examen visait à analyser précisément le profil génétique de la tumeur. Chaque jour d’attente de ces résultats a été pour nous marqué par une peur paralysante et un sentiment d’impuissance. Malheureusement, la biopsie n’a pas permis de déterminer le profil de la tumeur. Cela nous a anéantis, mais nous n’abandonnons pas : nous continuons à chercher d’autres possibilités et solutions.

Thérapie

Depuis la découverte de la lésion, ma fille a suivi de nombreux traitements. Elle a subi une radiothérapie, une chimiothérapie et un traitement aux stéroïdes. L'organisme de Zosia a réagi différemment à chacun de ces traitements.

Nous sommes actuellement en contact avec des spécialistes américains et discutons de la possibilité que notre fille participe à des essais cliniques internationaux.

En outre, Zosia souffre d'une grave allergie alimentaire et d'épilepsie.

Les petits bonheurs

Notre fille est très curieuse du monde qui l'entoure ; elle adore passer du temps au bord de la mer, ramasser des coquillages et de jolis cailloux, ou encore construire des châteaux de sable. Mais ce qu'elle aime par-dessus tout, ce sont les livres : elle peut écouter pendant des heures les aventures de ses héros préférés.

Une thérapie coûteuse

Nous attendons actuellement un examen prévu pour la fin août-début septembre, qui permettra de déterminer si le traitement actuel porte ses fruits. Les médecins étrangers ont recommandé que, si la tumeur grossissait, il serait nécessaire de mettre en place un traitement à base d’ONC201 et/ou d’évérolimus. Il s’agit d’un traitement très coûteux, que nous ne sommes pas en mesure de financer nous-mêmes.

De plus, notre fille a besoin d'une rééducation spécialisée pour conserver une bonne mobilité ; c'est pourquoi nous vous demandons de tout cœur de nous soutenir. Chaque zloty, chaque partage de cette collecte ou chaque pensée positive nous rapproche de ce qui compte le plus : la santé de Zosia.