Le myélome multiple ne lâche rien depuis 2013❗Wiesława se bat pour retrouver sa mobilité, sa dignité et une vie quotidienne sans douleur❗

Diagnostic

En novembre 2013, Wiesława a consulté un médecin pour des maux de tête consécutifs à un traumatisme. Les examens destinés à clarifier ce problème ont révélé quelque chose de bien plus grave. Des foyers cancéreux dans la tête, la hanche, le membre gauche et la colonne vertébrale. Le diagnostic était sans équivoque : myélome multiple de type IgG lambda.

La maladie, qui a été découverte par hasard, a immédiatement pris le contrôle de la vie de Wiesława. Depuis lors, plus de douze années de lutte ininterrompue se sont écoulées, sans longues pauses ni sentiment que c'était la fin.

Années de traitement et lignes thérapeutiques successives

À partir du moment du diagnostic, un long et épuisant parcours thérapeutique a commencé. Schémas VCD et CTD, autogreffe de cellules souches en 2015, traitement d'entretien par thalidomide, puis monothérapie par lénalidomide, puis DVD et participation à l'essai clinique DREAM14. Le traitement a dû être interrompu en raison d'effets indésirables graves, notamment une kératopathie oculaire, et la maladie a recommencé à progresser.

L'étape suivante a consisté en un traitement selon le schéma PVD, puis, à partir de juillet 2024, en une participation au programme thérapeutique EloPd. Malheureusement, cette ligne de traitement s'est également soldée par une progression de la maladie. En octobre , la décision a été prise de commencer un traitement par teklistamab, qui se poursuit encore aujourd'hui. Le médicament est administré une fois par semaine dans le service de jour de la clinique d'hématologie de Bydgoszcz.

La maladie lui a fait perdre ses capacités physiques.

Le traitement de longue durée et la maladie elle-même ont laissé de graves séquelles. Wiesława souffre d'insuffisance rénale, de polyneuropathie sensorielle des membres inférieurs, de tétraparésie flasque-spastique, d'hypertension artérielle, de kératopathie oculaire et d'asthme bronchique.

Les activités quotidiennes sont les plus difficiles. S'habiller, se laver, prendre soin de son hygiène et de son apparence, et souvent même se lever du lit après une chimiothérapie. C'est le quotidien, où chaque petite action nécessite des efforts et l'aide d'une autre personne.

Une vie quotidienne fondée sur les soins et la proximité

Wiesława vit dans une maison où ses filles s'occupent d'elle. L'une d'elles l'emmène régulièrement à la clinique d'hématologie de Bydgoszcz. C'est à environ 80 kilomètres aller simple, quatre fois par mois. En plus du transport, ses filles l'aident à cuisiner, à faire le ménage, les courses, à prendre soin de son hygiène et à se déplacer.

Wiesława est veuve depuis quinze ans et vit uniquement d'une petite pension qui ne suffit pas à couvrir les frais médicaux, les frais de transport et les dépenses quotidiennes liées à sa maladie. Il s'agit d'une prise en charge qui ne connaît ni heures de travail ni jours de congé. C'est une présence sans laquelle Wiesława ne serait pas en mesure de fonctionner.

Pourquoi le soutien est-il nécessaire ?

Le traitement se poursuit, mais la maladie persiste et engendre chaque jour des coûts qui, de mois en mois, pèsent de plus en plus lourdement.

Cette collecte permet d'apporter une aide concrète pour poursuivre le traitement et assurer le quotidien. C'est un soutien pour une femme qui n'a cessé de se battre depuis des années, malgré une maladie qui lui fait perdre progressivement son autonomie.