Quatre cancers en 18 ans❗Le syndrome de Li-Fraumeni implique un risque constant de voir apparaître d'autres cancers❗

Cette maladie ne procure aucun sentiment de sécurité

Marcel est atteint du syndrome de Li-Fraumeni, une prédisposition génétique rare au cancer. Ce diagnostic implique une vigilance constante et une réaction rapide à tout changement.

Nous avons dû recommencer quatre fois

Mon fils a déjà été confronté à quatre cancers au cours de ses 18 années d'existence. En mai 2025, il a subi une opération très lourde visant à retirer une tumeur maligne de l'os pelvien et à lui poser une prothèse.

Après plusieurs cycles de chimiothérapie , la plaie postopératoire s'est infectée. En août, une nouvelle intervention chirurgicale s'est avérée nécessaire, à la suite de laquelle des complications neurologiques sont apparues, sous la forme d'une neuropathie de la jambe et du pied gauches.

Le retour à la forme n'est pas garanti

Pendant plus de six mois , Marcel s'est déplacé en fauteuil roulant, puis il a essayé de retrouver sa mobilité à l'aide de béquilles. Il souffrait de vives douleurs neurologiques. On nous a dit qu'on ne savait pas s'il pourrait encore marcher. Aujourd'hui, il s'est levé de son fauteuil roulant et a rangé ses béquilles. C'est un immense pas en avant. Il a toutefois encore besoin d'une rééducation intensive, car ses troubles sensoriels et de l'équilibre l'obligent à faire preuve de prudence à chaque pas.

Opération après opération

La jambe gauche de Marcel avait déjà été touchée par des tumeurs. En 2021 et 2022, les médecins ont retiré des sarcomes osseux et des sarcomes des tissus mous, puis ont procédé à une reconstruction complexe du tibia en utilisant l'os fibulaire de l'autre jambe.

Le traitement passe aussi par une rééducation quotidienne

Marcel a besoin d'une rééducation intensive et hautement spécialisée, qui n'est pas suffisamment prise en charge par l'assurance maladie. C'est la seule façon pour lui de continuer à retrouver ses capacités.

Ici, le temps a plus d'importance qu'ailleurs

En raison du syndrome de Li-Fraumeni, Marcel doit bénéficier d'un suivi diagnostique régulier et rapide. Cependant, les examens qui sont à la fois sûrs et efficaces pour lui ne sont pas facilement accessibles. Il ne peut pas bénéficier d'examens diagnostiques utilisant des rayonnements. L'IRM du corps entier ou les examens TEP-IRM sont coûteux, mais indispensables. C'est précisément grâce aux examens réguliers et précoces réalisés jusqu'à présent au service pédiatrique que Marcel a pu réagir aussi rapidement aux menaces qui se présentaient.

Il envisage l'avenir avec espoir

Marcel est un jeune homme joyeux et passionné. Il adore la musique et les concerts, en particulier le K-pop. Il apprend des langues étrangères. Cette année, il passe son baccalauréat. C'est une vie qui se déroule parallèlement à la maladie, et pas seulement autour d'elle.

Toute forme de soutien revêt pour nous une importance capitale. Elle nous permet de poursuivre les traitements, la rééducation et les examens médicaux, qui sont indispensables dans cette situation.