Vier Krebserkrankungen in 18 Lebensjahren❗Das Li-Fraumeni-Syndrom bedeutet ein ständiges Risiko für weitere Erkrankungen❗

Diese Krankheit vermittelt kein Gefühl der Sicherheit

Marcel leidet unter dem seltenen genetischen Li-Fraumeni-Syndrom, das eine Veranlagung für Krebserkrankungen mit sich bringt. Diese Diagnose erfordert ständige Wachsamkeit und ein schnelles Reagieren auf jede Veränderung.

Wir haben viermal von vorne angefangen

Mein Sohn hat in seinem 18-jährigen Leben bereits vier Krebserkrankungen durchgemacht. Im Mai 2025 unterzog er sich einer sehr schweren Operation zur Entfernung eines bösartigen Tumors am Beckenknochen und zur Implantation einer Endoprothese.

Nach weiteren Chemotherapiezyklen kam es zu einer Infektion der Operationswunde. Im August war eine weitere Operation erforderlich, nach der neurologische Komplikationen in Form einer Neuropathie im linken Bein und Fuß auftraten.

Die Rückkehr zur alten Leistungsfähigkeit ist nicht selbstverständlich

Über ein halbes Jahr lang war Marcel auf einen Rollstuhl angewiesen, später versuchte er, mit Krücken seine Mobilität wiederzuerlangen. Dabei litt er unter starken neurologischen Schmerzen . Man sagte uns, man wisse nicht, ob er jemals wieder laufen könne. Heute ist er aus dem Rollstuhl aufgestanden und hat die Krücken beiseite gelegt. Das ist ein riesiger Schritt. Er benötigt jedoch weiterhin intensive Rehabilitation, da er aufgrund von Sensibilitäts- und Gleichgewichtsstörungen bei jedem Schritt sehr vorsichtig sein muss.

Operation nach Operation

Marcels linkes Bein war bereits zuvor von Tumoren befallen. In den Jahren 2021 und 2022 entfernten die Ärzte Sarkome aus Knochen und Weichteilen und führten anschließend eine komplizierte Rekonstruktion des Schienbeins unter Verwendung des Wadenbeins aus dem anderen Bein durch.

Zur Behandlung gehört auch die tägliche Rehabilitation

Marcel benötigt eine intensive, hochspezialisierte Rehabilitation, die nicht in ausreichendem Maße erstattet wird. Dies ist der einzige Weg, damit er seine Leistungsfähigkeit weiter zurückgewinnen kann.

Die Zeit spielt hier eine größere Rolle als anderswo

Aufgrund des Li-Fraumeni-Syndroms muss Marcel regelmäßig und zügig untersucht werden. Untersuchungen, die für ihn sicher und wirksam sind, sind jedoch nicht ohne Weiteres verfügbar. Er darf keine strahlungsbasierten Diagnostikverfahren in Anspruch nehmen. Ganzkörper-MRT-Untersuchungen oder PET-MRT-Untersuchungen sind kostspielig, aber gleichzeitig unverzichtbar. Gerade dank der regelmäßigen, frühzeitigen Diagnostik, die bisher auf der Kinderstation durchgeführt wurde, konnte Marcel so schnell auf auftretende Gefahren reagieren.

Er blickt hoffnungsvoll in die Zukunft

Marcel ist ein fröhlicher, leidenschaftlicher junger Mann. Er liebt Musik und Konzerte, besonders K-Pop. Er lernt Fremdsprachen. In diesem Jahr macht er sein Abitur. Es ist ein Leben, das neben der Krankheit stattfindet und sich nicht nur um sie dreht.

Jede Form der Unterstützung ist für uns von großer Bedeutung. Sie ermöglicht es uns, die Behandlung, Rehabilitation und Diagnostik fortzusetzen, die in dieser Situation unerlässlich sind.