4-letni Kubuś od miesięcy żyje w szpitalnej izolatce❗Aplazja szpiku w najcięższej postaci❗

Infekcja, która nie chciała minąć

Katar, kaszel, gorączka, zapalenie spojówek. Infekcja jak wiele innych, dobrze znana rodzicom dzieci w wieku przedszkolnym. Był czerwiec 2025 roku. Nic nie zapowiadało tego, co miało nadejść.

Dni mijały, a stan Kubusia nie poprawiał się. Mama zauważyła, że skóra synka zaczyna przybierać żółtawy odcień. Oczy również. Brzuszek był wyraźnie powiększony i bolesny przy dotyku. Objawy przestały mieścić się w obrazie zwykłej infekcji.

Na szpitalnym oddziale ratunkowym usłyszeli, że muszą natychmiast jechać na oddział zakaźny. Enzymy wątrobowe były skrajnie podwyższone, bilirubina również. Trafili do szpitala, w którym spędzili tydzień. Codziennie kolejne pobrania krwi. Coraz więcej wyników. Żadnych odpowiedzi.

Stan Kubusia gwałtownie się pogarszał. Doszło do bardzo ostrego zapalenia wątroby i dróg żółciowych. ALT i AST sięgały czterech tysięcy. Rozwinęła się ciężka cholestaza. Wdrożone leczenie nie przynosiło efektów.

Trzy miesiące bez odpowiedzi

Na właściwe rozpoznanie czekali trzy miesiące. W tym czasie pojawiła się kolejna informacja, jeszcze bardziej niepokojąca. Kubuś ma skrajnie niską odporność. Głęboki deficyt limfocytów CD4.

Od czerwca Kubuś przebywa niemal nieprzerwanie w szpitalnej izolatce. W domu był zaledwie tydzień.

W tym czasie przeszedł zapalenie opon mózgowych i sepsę. Miał wykonywane liczne biopsje, trepanobiopsje, rezonanse magnetyczne i tomografie komputerowe. Ponad piętnaście procedur w znieczuleniu ogólnym. Antybiotyki włączane natychmiast przy każdej gorączce.

Dopiero po trzech miesiącach padła diagnoza. Najcięższa postać aplazji szpiku.

Przeszczep miał zmienić wszystko

Chłopiec trafił na oddział przeszczepowy w Bydgoszczy. Przeszedł przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego, ze zgodnością dziewięć na dziesięć. Już wtedy jego organizm reagował bardzo burzliwie. Źle tolerował ATG królicze oraz intensywną chemioterapię przygotowującą do przeszczepu.

W trakcie samego przeszczepu doszło do wstrząsu anafilaktycznego. CRP przekroczyło dwieście. Prokalcytonina była skrajnie wysoka. Pojawiła się tachykardia sięgająca stu dziewięćdziesięciu uderzeń na minutę oraz spadki saturacji utrzymujące się przez kolejne dni.

Od początku konieczne było stosowanie bardzo wysokich dawek sterydów. W dwunastej dobie doszło do wszczepienia. Szpik ruszył z produkcją. Wtedy pojawił się ostry graft skóry, który objął całe ciało Kubusia.

Poprawa, ale tylko na chwilę

Po niespełna dwóch tygodniach udało się opanować graft skóry. Lekarze obniżyli dawkę sterydów. Wówczas pojawiło się kolejne powikłanie. Graft jelit i wątroby. Ostry, wielonarządowy. Najcięższy z możliwych.

Dawki sterydów ponownie zwiększono. Włączono kolejne leki immunosupresyjne. Zastosowano także innowacyjną metodę leczenia, fotoferezę. Mimo czterech linii leczenia graft utrzymuje się od ponad półtora miesiąca.

Walka o każdy kęs

Kubuś ma problemy z przyjmowaniem posiłków. Każdy kęs wywołuje silny ból brzucha, wymioty i obfite biegunki. Traci średnio półtora kilograma płynów dziennie. Schudł sześć kilogramów.

Jest skrajnie osłabiony. Ma trudności z podnoszeniem się z łóżka. O chodzeniu nie ma mowy. Od miesięcy nie wychodzi z izolatki. Wszystko odbywa się w jednym pomieszczeniu. Sen. Zabawa. Leczenie. Cierpienie. Lekarze mówią wprost. Graft jest wyjątkowo oporny na leczenie. Istnieje ryzyko, że przejdzie w postać przewlekłą, wymagającą terapii przez lata... Jedyną szansą jest terapia komórkami mezenchymalnymi.

Rozdzieleni bracia i tęsknota

Kubuś ma niewiele starszego brata, Antosia. Mała różnica wieku sprawiła, że ich więź była wyjątkowo silna. Niemal jak u bliźniaków. Dziś Antoś został w domu. Tęskni nie tylko za bratem, ale także za rodzicami, którzy wymieniają się opieką przy szpitalnym łóżku Kubusia. Dzieciństwo chłopców zostało podzielone między izolatkę a pusty pokój.

Pilne wsparcie

Zebrane środki zostaną przeznaczone na terapię komórkami mezenchymalnymi. To dziesięć podań w odstępach tygodniowych. Koszt jednej dawki to około 16 000 złotych. Łączny koszt leczenia wynosi około 160 000 złotych.

To terapia, która może zatrzymać graft i dać Kubusiowi szansę na wyjście z wielomiesięcznej izolacji. Na powrót do jedzenia, do ruchu, do dzieciństwa, które dziś mieści się w czterech ścianach szpitalnej sali.