Knochenmarktransplantation❗ Komplikationen❗ Vlads Kampf gegen Neutropenie geht weiter❗
Höhepunkte
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DiagnoseNeutropenie mit ELANE-Mutation - eine genetische Erkrankung
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Alter des Kunden8 Jahre
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MenteeVladislav Bilatchuk
Erkunden Sie die Geschichte von
Kämpfe in den ersten Lebenswochen
Vladzio, wie ihn seine Eltern liebevoll nennen, kam gesund zur Welt und erreichte die maximale Punktzahl auf der Apgar-Skala. Nichts deutete darauf hin, dass schon nach wenigen Wochen sein schwieriger Kampf ums Leben beginnen würde. Nach drei Wochen wurde der Junge unruhig und weinte fast ununterbrochen. Fieber trat auf, und im Analbereich entwickelte sich eine harte, violett-orangefarbene Läsion, die sich bald zu einer schmerzhaften Fistel entwickelte.
Das erste Lebensjahr von Vladzio war geprägt von immer wiederkehrenden Infektionen, die das Ohr, die Bronchien und die Lunge angriffen. Außerdem traten an dem kleinen Körper immer wieder eitrige Hautveränderungen auf, die operiert und drainiert werden mussten. Trotz der Behandlung verbesserte sich der Zustand des Jungen nicht. Es waren weitere Krankenhausaufenthalte und eine umfangreiche Diagnostik erforderlich, einschließlich mehrerer Knochenmarksbiopsien.
Die endgültige Diagnose lautete schwere kongenitale Neutropenie mit einer ELANE-Mutation. Dabei handelt es sich um eine seltene genetische Erkrankung, die den Körper daran hindert, die für die Bekämpfung von Infektionen zuständigen Granulozyten zu produzieren.
Die Suche nach einem nicht verwandten Knochenmarkspender dauerte drei Jahre. Erfolglos. Im Juli 2025 wurde Vlads Vater zum Spender und gab seinem Sohn die Chance auf Leben. Es wurde eine haploidentische Familientransplantation durchgeführt.
Komplikationen nach der Transplantation
Trotz der Hoffnung, die die ganze Familie begleitete, traten Komplikationen auf. Es kam zu einer teilweisen Abstoßung des Transplantats. Die T-Lymphozyten von Vlad griffen die Knochenmarkzellen des Spenders an. Um das Transplantat zu retten, war eine starke Immunsuppression mit dem Medikament ATG erforderlich, gefolgt von Campath (Alemtuzumab), das die T-Lymphozyten vollständig zurücksetzte.
Das Ergebnis einer solchen intensiven Behandlung war ein starker Abfall der Blutwerte. Die Ärzte warten derzeit auf die Ergebnisse der Chimärismus- und virologischen Tests, die dazu beitragen werden, die Ursache für den Abfall der Parameter zu ermitteln und die weitere Richtung der Behandlung zu bestimmen.
Ein Kind mit einem großen Herzen
Trotz all seiner Schwierigkeiten ist Vladzio ein fröhlicher, neugieriger Junge geblieben. Jeden Tag betet er nicht nur für seine eigene Gesundheit, sondern auch für andere kranke Kinder und Erwachsene. Er träumt davon, nach Hause zurückzukehren und wie seine Altersgenossen zur Schule gehen zu können.
Vom Kindergarten bis heute: Vladzio besucht derzeit die zweite Klasse und wird zu Hause im Einzelunterricht unterrichtet. Am liebsten würde er eines Tages auf der Schulbank sitzen, seine Klassenkameraden kennenlernen und eine normale Kindheit erleben. Was er am meisten vermisst, ist sein 12-jähriger Bruder, mit dem er Spiele und Geheimnisse aus seiner Kindheit teilt.
Władzio liebt Sport. Er verfolgt Fußball mit großer Leidenschaft und sein Idol ist Cristiano Ronaldo. Er träumt auch davon, einen Hund und eine Katze zu Hause zu haben, zwei Tiere, mit denen er endlos schmusen könnte.
Unterstützung, die befähigt
Jede noch so kleine Unterstützung ist für seine Familie eine große Erleichterung. Es ist eine Chance für sie, all ihre Energie in Vladzios Genesung zu stecken.
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Spezifisches ZielVladislav Bilatchuk
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Diagnose
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Alter8 Jahre
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SammlungVladislav Bilatchuk
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Kämpfe in den ersten Lebenswochen
Vladzio, wie ihn seine Eltern liebevoll nennen, kam gesund zur Welt und erreichte die maximale Punktzahl auf der Apgar-Skala. Nichts deutete darauf hin, dass schon nach wenigen Wochen sein schwieriger Kampf ums Leben beginnen würde. Nach drei Wochen wurde der Junge unruhig und weinte fast ununterbrochen. Fieber trat auf, und im Analbereich entwickelte sich eine harte, violett-orangefarbene Läsion, die sich bald zu einer schmerzhaften Fistel entwickelte.
Das erste Lebensjahr von Vladzio war geprägt von immer wiederkehrenden Infektionen, die das Ohr, die Bronchien und die Lunge angriffen. Außerdem traten an dem kleinen Körper immer wieder eitrige Hautveränderungen auf, die operiert und drainiert werden mussten. Trotz der Behandlung verbesserte sich der Zustand des Jungen nicht. Es waren weitere Krankenhausaufenthalte und eine umfangreiche Diagnostik erforderlich, einschließlich mehrerer Knochenmarksbiopsien.
Die endgültige Diagnose lautete schwere kongenitale Neutropenie mit einer ELANE-Mutation. Dabei handelt es sich um eine seltene genetische Erkrankung, die den Körper daran hindert, die für die Bekämpfung von Infektionen zuständigen Granulozyten zu produzieren.
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Komplikationen nach der Transplantation
Trotz der Hoffnung, die die ganze Familie begleitete, traten Komplikationen auf. Es kam zu einer teilweisen Abstoßung des Transplantats. Die T-Lymphozyten von Vlad griffen die Knochenmarkzellen des Spenders an. Um das Transplantat zu retten, war eine starke Immunsuppression mit dem Medikament ATG erforderlich, gefolgt von Campath (Alemtuzumab), das die T-Lymphozyten vollständig zurücksetzte.
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Ein Kind mit einem großen Herzen
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Vom Kindergarten bis heute: Vladzio besucht derzeit die zweite Klasse und wird zu Hause im Einzelunterricht unterrichtet. Am liebsten würde er eines Tages auf der Schulbank sitzen, seine Klassenkameraden kennenlernen und eine normale Kindheit erleben. Was er am meisten vermisst, ist sein 12-jähriger Bruder, mit dem er Spiele und Geheimnisse aus seiner Kindheit teilt.
Władzio liebt Sport. Er verfolgt Fußball mit großer Leidenschaft und sein Idol ist Cristiano Ronaldo. Er träumt auch davon, einen Hund und eine Katze zu Hause zu haben, zwei Tiere, mit denen er endlos schmusen könnte.
Unterstützung, die befähigt
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