Трансплантація кісткового мозку❗ Ускладнення❗ Боротьба Влада з нейтропенією триває❗

Боротьба з перших тижнів життя

Владзьо, як ніжно називають його батьки, народився здоровим, набравши максимальну кількість балів за шкалою Апгар. Ніщо не вказувало на те, що вже за кілька тижнів розпочнеться його важка боротьба за життя. Через три тижні хлопчик став неспокійним, майже безперервно плакав. З'явилася лихоманка, а в анальній ділянці розвинулося тверде фіолетово-помаранчеве ураження, яке незабаром перетворилося на болючу норицю.

Перший рік життя Владзьо пройшов у низці повторюваних інфекцій, які атакували вухо, бронхи та легені. Крім того, на маленькому тілі час від часу з'являлися гнійні ураження шкіри, які потребували хірургічного втручання та дренування. Незважаючи на лікування, стан хлопчика не покращувався. Потрібні були подальші госпіталізації та розширена діагностика, в тому числі численні біопсії кісткового мозку.

Остаточний діагноз - важка вроджена нейтропенія з мутацією ELANE. Це рідкісне генетичне захворювання, яке заважає організму виробляти гранулоцити, що відповідають за боротьбу з інфекціями.

Пошуки неродинного донора кісткового мозку тривали три роки. Безрезультатно. У липні 2025 року донором став тато Влада, подарувавши синові шанс на життя. Була проведена гаплоідентична родинна трансплантація.

Ускладнення після трансплантації

Незважаючи на надію, яка супроводжувала всю родину, виникли ускладнення. Сталося часткове відторгнення трансплантата. Т-лімфоцити Влада атакували клітини кісткового мозку донора. Щоб врятувати трансплантат, довелося застосувати сильну імуносупресію препаратом АТГ, а потім Кампат (алемтузумаб), який повністю обнулив Т-лімфоцити.

Результатом такого глибокого лікування стало різке падіння показників крові. Наразі лікарі очікують на результати хіміологічного та вірусологічного аналізів, які допоможуть встановити причину падіння показників та визначити подальший напрямок лікування.

Дитина з великим серцем

Незважаючи на всі свої труднощі, Владзьо залишається веселим, допитливим хлопчиком. Щодня він молиться не тільки за своє здоров'я, але й за інших хворих дітей та дорослих. Він мріє повернутися додому і мати можливість ходити до школи, як його однолітки.

З дитячого садочка і до сьогодні Владзьо навчається у другому класі, на домашньому навчанні за індивідуальною формою навчання. Він дуже хотів би одного дня сісти за шкільну парту, познайомитися з однокласниками і відчути смак звичайного дитинства. Найбільше він сумує за своїм 12-річним братом, з яким ділиться іграми та дитячими секретами.

Владзьо любить спорт. Він з великою пристрастю стежить за футболом, а його кумиром є Кріштіану Роналду. Він також мріє мати вдома собаку та кота - двох істот, яких можна було б обіймати безкінечно.

Підтримка, яка надає повноваження

Кожна, навіть найменша, підтримка - це ковток полегшення для його сім'ї. Це шанс спрямувати всі свої сили на одужання. Для них це шанс спрямувати всі свої сили на одужання Владзіо.