Greffe de moelle osseuse❗ Complications❗ Le combat de Vlad contre la neutropénie continue❗

Lutte dès les premières semaines de vie

Vladzio, comme l'appellent affectueusement ses parents, est né en bonne santé, obtenant le maximum de points sur l'échelle d'Apgar. Rien ne laissait présager qu'au bout de quelques semaines, son difficile combat pour la vie allait commencer. Au bout de trois semaines, le garçon est devenu agité, pleurant presque continuellement. Des fièvres sont apparues et une lésion dure, de couleur pourpre-orange, s'est développée dans la région anale, qui s'est rapidement transformée en une fistule douloureuse.

La première année de la vie de Vladzio a été marquée par des infections récurrentes qui ont attaqué l'oreille, les bronches et les poumons. En outre, des lésions cutanées purulentes sont apparues de temps à autre sur le petit corps, qui ont nécessité une intervention chirurgicale et un drainage. Malgré les traitements, l'état du petit garçon ne s'améliore pas. D'autres hospitalisations et des diagnostics approfondis ont été nécessaires, notamment de multiples biopsies de la moelle osseuse.

Le diagnostic final a été celui d'une neutropénie congénitale sévère avec mutation ELANE. Il s'agit d'une maladie génétique rare qui empêche l'organisme de produire les granulocytes responsables de la lutte contre les infections.

La recherche d'un donneur de moelle osseuse non apparenté s'est poursuivie pendant trois ans. En vain. En juillet 2025, le père de Vlad est devenu le donneur, donnant à son fils une chance de vivre. Une greffe familiale haploidentique a été réalisée.

Complications après la transplantation

Malgré l'espoir qui accompagnait toute la famille, des complications sont apparues. Un rejet partiel de la greffe s'est produit. Les lymphocytes T de Vlad ont attaqué les cellules de la moelle osseuse du donneur. Pour sauver la greffe, il a fallu appliquer une forte immunosuppression avec le médicament ATG, suivi de Campath (alemtuzumab), qui a complètement réinitialisé les lymphocytes T.

Le résultat d'un traitement aussi profond a été une chute brutale des résultats sanguins. Les médecins attendent actuellement les résultats des tests de chimérisme et des tests virologiques, qui permettront de déterminer la cause de la chute des paramètres et l'orientation future du traitement.

Un enfant au grand cœur

Malgré toutes ses difficultés, Vladzio reste un garçon joyeux et curieux. Chaque jour, il prie non seulement pour sa propre santé, mais aussi pour les autres enfants et adultes malades. Il rêve de rentrer chez lui et de pouvoir aller à l'école comme ses camarades.

De la maternelle à aujourd'hui, Vladzio est actuellement en deuxième année et est scolarisé à domicile par le biais de l'enseignement individuel. Il aimerait beaucoup s'asseoir un jour sur une table d'école, rencontrer ses camarades de classe et goûter à une enfance ordinaire. Ce qui lui manque le plus, c'est son frère de 12 ans, avec qui il partage jeux et secrets d'enfance.

Władzio aime le sport. Il suit le football avec passion et son idole est Cristiano Ronaldo. Il rêve également d'avoir un chien et un chat à la maison, deux créatures qu'il pourrait câliner à l'infini.

Un soutien qui responsabilise

Chaque soutien, même le plus petit, est une bouffée d'oxygène pour sa famille. C'est l'occasion pour eux de canaliser toute leur énergie dans le rétablissement de Vladzio.