Przeszczep szpiku❗ Powikłania❗ Walka Władzia z neutropenią trwa❗

Walka od pierwszych tygodni życia

Władzio, jak czule mówią o nim rodzice, przyszedł na świat zdrowy, uzyskując maksymalną liczbę punktów w skali Apgar. Nic nie wskazywało na to, że już po kilku tygodniach zacznie się jego trudna walka o życie. Po trzech tygodniach chłopiec stał się niespokojny, płakał niemal bez przerwy. Pojawiły się gorączki, a w okolicy odbytu powstała twarda, fioletowo-pomarańczowa zmiana, która w krótkim czasie przekształciła się w bolesną przetokę.

Pierwszy rok życia Władzia był pasmem nawracających infekcji, które atakowały ucho, oskrzela i płuca. Dodatkowo, na małym ciałku pojawiały się co róż ropne zmiany skórne, które wymagały zabiegów chirurgicznych i drenaży. Pomimo leczenia, stan chłopca nie ulegał poprawie. Konieczne były kolejne hospitalizacje i poszerzona diagnostyka, w tym wielokrotne biopsje szpiku kostnego.

Ostateczna diagnoza brzmiała: ciężka wrodzona neutropenia z mutacją ELANE. To rzadka choroba genetyczna, która uniemożliwia organizmowi wytwarzanie granulocytów odpowiedzialnych za walkę z infekcjami.

Przez trzy lata trwały poszukiwania niespokrewnionego dawcy szpiku. Bez skutku. W lipcu 2025 roku dawcą został tata Władzia, który podarował synowi szansę na życie. Wykonano haploidentyczny przeszczep rodzinny.

Powikłania po przeszczepie

Mimo nadziei, która towarzyszyła całej rodzinie, pojawiły się powikłania. Doszło do częściowego odrzutu przeszczepu. Limfocyty T Władzia zaatakowały komórki szpiku dawcy. Aby ratować przeszczep, konieczne było zastosowanie silnej immunosupresji z użyciem leku ATG, a następnie Campath (alemtuzumab), który całkowicie wyzerował limfocyty T.

Skutkiem tak głębokiej terapii był gwałtowny spadek wyników krwi. Obecnie lekarze oczekują na wyniki badań chimeryzmu i testów wirusologicznych, które pomogą określić przyczynę spadku parametrów i wyznaczą dalszy kierunek leczenia.

Dziecko o wielkim sercu

Pomimo wszystkich trudności Władzio pozostaje pogodnym, ciekawym świata chłopcem. Każdego dnia modli się nie tylko o własne zdrowie, ale także o inne chore dzieci i dorosłych. Marzy o powrocie do domu i o tym, by móc pójść do szkoły jak jego rówieśnicy.

Od zerówki aż po dzień dzisiejszy, obecnie Władzio jest w drugiej klasie, uczy się w domu w ramach nauczania indywidualnego. Bardzo chciałby kiedyś usiąść w szkolnej ławce, poznać kolegów z klasy i poczuć smak zwyczajnego dzieciństwa. Najbardziej tęskni za swoim dwunastoletnim bratem, z którym dzieli wspólne zabawy i dziecięce sekrety.

Władzio kocha sport. Z ogromną pasją śledzi rozgrywki piłkarskie, a jego idolem jest Cristiano Ronaldo. Marzy też o tym, by w domu pojawił się pies i kot, dwa stworzenia, które mógłby tulić bez końca.

Wsparcie, które daje siłę

Każde wsparcie, nawet to najmniejsze, to oddech ulgi dla jego rodziny. To szansa, by wszystkie siły mogli skierować na zdrowienie Władzia.