GLIOM! Hilf Tomek dabei, wieder gesund zu werden!

August 2024

Alles begann im August 2024, als die Hand meines Sohnes Tomek beunruhigend zu zittern begann. Wir gingen sofort zum Arzt, der weitere Untersuchungen anordnete.

Die Wahrheit kam mit der Magnetresonanztomographie ans Licht. Damals hörten wir zum ersten Mal das Wort, das unser Leben für immer verändert hat: Tumor. In einem Augenblick stand die Welt, die wir kannten, still, und an ihre Stelle traten Angst und Unsicherheit.

Biopsien

Seitdem hat sich Tomek bereits vier Biopsien unterzogen. Jeder Eingriff bedeutete weitere Tage voller Stress, weitere Stunden in den Krankenhausfluren und weiteres Warten auf die Ergebnisse.

Die letzte Biopsie ergab die Diagnose, die wir so sehr befürchtet hatten: ein diffuser Glioblastom. Das Ergebnis wurde auch von Spezialisten in Bonn bestätigt.

Aufgrund der Lage des Tumors konnten die Ärzte die Operation nicht durchführen.

Teilnahme an der Studie

Tomek begann in Gliwice mit einer Radio-Chemotherapie. Im Verlauf der Behandlung gab es einen Hoffnungsschimmer: die Möglichkeit, an der BRAIM-TOR-Studie teilzunehmen. Wir stimmten zu, in der Hoffnung, dass sich dadurch neue Chancen für unseren Sohn eröffnen könnten. Die Studie wurde zwar abgeschlossen, doch Tomek erhielt die Behandlung gemäß den Studienvorgaben so lange weiter, wie sie ihm Nutzen brachte.

Ende April dieses Jahres begann sich alles zu ändern. Von einem Tag auf den anderen wurde Tomek immer schwächer. Er hörte auf zu sprechen, es traten Schwierigkeiten beim Schlucken von Flüssigkeiten auf, später auch bei fester Nahrung. Heute wird er über eine Magensonde ernährt und mit Flüssigkeit versorgt.

Unterstützung durch die Familie

Im Mai gab es weitere schlechte Nachrichten. Eine weitere MRT-Untersuchung zeigte, dass der Tumor weiter gewachsen war.

Tomek leidet außerdem an einer Schilddrüsenunterfunktion und einer Thrombose. Derzeit ist er zu Hause, wo wir ihn jeden Tag liebevoll umsorgen und betreuen. Ohne die Unterstützung unserer Familie würden wir das nicht schaffen; wir sind ihr für ihre Hilfe unendlich dankbar. Tomek wird zudem im Rahmen der häuslichen Hospizpflege betreut.

Schwester und Bruder

Tomeks Schwester nimmt die ganze Situation sehr schwer. Die Krankheit ihres Bruders ist für sie eine enorme Belastung, und trotz ihres jungen Alters kümmert sie sich mit außergewöhnlicher Reife und Liebe um ihn.

Unsere Familie wurde auf eine harte Probe gestellt. Vor kurzem hatte ich selbst mit einer Krebserkrankung zu kämpfen, und es schien, als lägen die schwersten Momente bereits hinter uns. Als wir Tomeks Diagnose erfuhren, stand die Welt erneut still.

Träume

Bevor die Krankheit Tomek seinen Alltag raubte, hatte er Träume wie viele Jungen in seinem Alter. Er wollte Feuerwehrmann werden. Er wollte anderen helfen. Mit Stolz trug er auch seine Pfadfinderuniform; er liebte die Treffen, die Ausflüge und das Gemeinschaftsgefühl. Er war voller Energie und Pläne.

Heute hat ihm die Krankheit sehr viel genommen. Der Kontakt zu meinem Sohn ist äußerst erschwert. Wir schauen ihn an und sehen immer noch denselben Jungen, der so schöne Träume hatte.

Es gibt wieder Hoffnung

Der behandelnde Arzt aus Warschau hat uns über die Möglichkeit einer Behandlung mit einem speziellen Medikament informiert: einem Histon-Mutationsblocker. Diese Therapie könnte Tomek die Chance bieten, nach der wir so sehr suchen.

Leider ist das Medikament in Europa nicht zugelassen. Es wird in Deutschland als Wirkstoff hergestellt. Dort kann es auf Grundlage eines von einem deutschen Arzt ausgestellten Rezepts erworben werden. Es ist für die Langzeitanwendung vorgesehen, doch die Behandlungskosten übersteigen unsere finanziellen Möglichkeiten um ein Vielfaches.

Deshalb bitten wir um Hilfe. Jede Unterstützung und jedes aufmunternde Wort bringen uns dem Ziel näher, Tomek eine Chance auf eine weitere Behandlung zu geben.