GLEJAK! Pomóż Tomkowi odzyskać zdrowie!

Sierpień 2024

Wszystko zaczęło się w sierpniu 2024 roku, kiedy ręka mojego syna Tomka zaczęła niepokojąco drżeć. Od razu udaliśmy się do lekarza, który zlecił kolejne badania.

Prawda przyszła wraz z rezonansem magnetycznym. To wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy słowo, które zmieniło nasze życie na zawsze: guz. W jednej chwili świat, który znaliśmy, zatrzymał się, a jego miejsce zajął strach i niepewność.

Biopsje

Od tego czasu Tomek przeszedł aż cztery biopsje. Każdy zabieg oznaczał kolejne dni stresu, kolejne godziny spędzone na szpitalnych korytarzach i kolejne oczekiwanie na wyniki.

Ostatnia biopsja przyniosła diagnozę, której bardzo się obawialiśmy: rozlany glejak. Wynik został potwierdzony również przez specjalistów w Bonn.

Ze względu na położenie guza lekarze nie mogli podjąć się operacji.

Udział w badaniu

Tomek rozpoczął radiochemioterapię w Gliwicach. W trakcie leczenia pojawiła się iskra nadziei: możliwość udziału w badaniu BRAIM-TOR. Zgodziliśmy się, wierząc, że może ono otworzyć przed synem nowe szanse. Badanie zakończono, jednak Tomek nadal otrzymywał leczenie zgodnie z jego założeniami tak długo, jak przynosiło ono korzyści.

Pod koniec kwietnia tego roku wszystko zaczęło się zmieniać. Z dnia na dzień Tomek stawał się coraz słabszy. Przestał mówić, pojawiły się trudności z połykaniem płynów, później także pokarmów stałych. Dziś jest karmiony i nawadniany przez sondę żołądkową.

Wsparcie rodziny

W maju przyszły następne trudne wiadomości. Kolejny rezonans magnetyczny wykazał progresję guza.

Tomek zmaga się również z niedoczynnością tarczycy i zakrzepicą. Obecnie przebywa w domu, gdzie otaczamy go troską i opieką każdego dnia. Nie poradzilibyśmy sobie bez wsparcia rodziny, za ich pomoc jesteśmy ogromnie wdzięczni. Tomek również został objęty opieką hospicjum domowego.

Siostra i brat

Siostra Tomka bardzo źle znosi całą sytuację. Choroba brata jest dla niej ogromnym ciężarem, a mimo swojego młodego wieku angażuje się w opiekę nad nim z niezwykłą dojrzałością i miłością.

Nasza rodzina została wystawiona na ciężką próbę. Niedawno sama zmagałam się z chorobą nowotworową i wydawało się, że najtrudniejsze chwile są już za nami. Kiedy usłyszeliśmy diagnozę Tomka, świat po raz kolejny zatrzymał się w miejscu.

Marzenia

Zanim choroba zabrała Tomkowi codzienność, miał marzenia jak wielu chłopców w jego wieku. Chciał zostać strażakiem. Chciał pomagać innym. Z dumą również nosił harcerski mundur, uwielbiał spotkania, wyjazdy i poczucie wspólnoty. Był pełen energii i planów.

Dziś choroba odebrała mu bardzo wiele. Kontakt z moim synem jest niezwykle utrudniony. Patrzymy na niego i wciąż widzimy tego samego chłopca, który miał tak piękne marzenia.

Pojawiła się nadzieja

Lekarz prowadzący z Warszawy poinformował nas o możliwości leczenia specjalnym lekiem: blokerem mutacji histonowej. To terapia, która może dać Tomkowi szansę, której tak bardzo szukamy.

Niestety lek nie jest zarejestrowany w Europie. Jest produkowany w Niemczech jako substancja czynna. Może być tam zakupiony na podstawie recepty wystawionej przez lekarza w Niemczech. Jest przeznaczony do długotrwałego stosowania, jednak koszty leczenia wielokrotnie przekraczają nasze możliwości finansowe.

Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Każda pomoc i każde dobre słowo przybliżają nas do tego, by dać Tomkowi szansę na dalsze leczenie.