GLIOME ! Aidez Tomek à retrouver la santé !

août 2024

Tout a commencé en août 2024, lorsque la main de mon fils Tomek s'est mise à trembler de manière inquiétante. Nous sommes immédiatement allés chez le médecin, qui a prescrit une série d'examens.

La vérité nous est apparue avec l'IRM. C'est à ce moment-là que nous avons entendu pour la première fois le mot qui a changé notre vie à jamais : « tumeur ». En un instant, le monde tel que nous le connaissions s'est arrêté, laissant place à la peur et à l'incertitude.

Biopsies

Depuis lors, Tomek a subi pas moins de quatre biopsies. Chaque intervention a été synonyme de nouvelles journées de stress, de nouvelles heures passées dans les couloirs de l'hôpital et d'une nouvelle attente des résultats.

La dernière biopsie a confirmé le diagnostic que nous redoutions tant : un glioblastome diffus. Ce résultat a également été confirmé par des spécialistes à Bonn.

En raison de la localisation de la tumeur, les médecins n'ont pas pu pratiquer l'opération.

Participation à l'étude

Tomek a commencé une radiochimiothérapie à Gliwice. Au cours du traitement, une lueur d'espoir est apparue : la possibilité de participer à l'essai BRAIM-TOR. Nous avons accepté, convaincus que cela pourrait ouvrir de nouvelles perspectives à notre fils. L'essai s'est achevé, mais Tomek a continué à recevoir le traitement prévu tant qu'il s'est avéré bénéfique.

À la fin du mois d'avril de cette année, tout a commencé à changer. Du jour au lendemain, Tomek s'est affaibli de plus en plus. Il a cessé de parler, a commencé à avoir des difficultés à avaler des liquides, puis aussi des aliments solides. Aujourd'hui, il est alimenté et hydraté par une sonde gastrique.

Soutien familial

En mai, d'autres mauvaises nouvelles sont tombées. Une nouvelle IRM a révélé une progression de la tumeur.

Tomek souffre également d'une hypothyroïdie et de thrombose. Il est actuellement chez lui, où nous lui apportons chaque jour notre attention et nos soins. Nous ne pourrions pas nous en sortir sans le soutien de notre famille, à qui nous sommes extrêmement reconnaissants. Tomek bénéficie également des soins d'un service d'accompagnement en fin de vie à domicile.

Une sœur et un frère

La sœur de Tomek vit très mal toute cette situation. La maladie de son frère est pour elle un fardeau énorme, et malgré son jeune âge, elle s’investit dans les soins qu’elle lui prodigue avec une maturité et un amour exceptionnels.

Notre famille a été mise à rude épreuve. J’ai moi-même été confrontée récemment à un cancer et il semblait que le plus dur était derrière nous. Lorsque nous avons appris le diagnostic de Tomek, le monde s’est une nouvelle fois arrêté de tourner.

Rêves

Avant que la maladie ne vienne bouleverser le quotidien de Tomek, il avait des rêves, comme beaucoup de garçons de son âge. Il voulait devenir pompier. Il voulait aider les autres. Il portait également avec fierté son uniforme de scout ; il adorait les réunions, les sorties et l'esprit de communauté. Il débordait d'énergie et de projets.

Aujourd’hui, la maladie lui a pris énormément de choses. Il est extrêmement difficile de communiquer avec mon fils. Quand on le regarde, on voit toujours ce même petit garçon qui avait de si beaux rêves.

Un espoir est apparu

Le médecin traitant de Varsovie nous a informés de la possibilité d'un traitement à base d'un médicament spécial : un inhibiteur de mutation histonique. C'est un traitement qui pourrait offrir à Tomek la chance que nous recherchons tant.

Malheureusement, ce médicament n'est pas autorisé en Europe. Il est fabriqué en Allemagne sous forme de principe actif. Il peut y être acheté sur ordonnance délivrée par un médecin allemand. Il est destiné à un usage à long terme, mais le coût du traitement dépasse largement nos moyens financiers.

C'est pourquoi nous sollicitons votre aide. Chaque geste de soutien et chaque mot d'encouragement nous rapprochent un peu plus de notre objectif : offrir à Tomek une chance de poursuivre son traitement.