NUT-Karzinom! Das experimentelle Medikament ist eine Chance für meinen Mann Patryk.

Alarmierende Krankheitssymptome

Im Mai wurde mein Mann Patryk mit einer Überweisung zur Notfallstation (CITO) der HNO-Abteilung in die Notaufnahme eingeliefert. Seit einiger Zeit litt er unter starker Müdigkeit und Schwäche, und zusätzlich trat Bluthusten auf.

Bei einer Röntgenuntersuchung des Brustkorbs stellten die Ärzte beunruhigende Veränderungen hinter Patryks Herz fest. Es stellte sich heraus, dass sich dort zwei Tumore befanden und die Lymphknoten vergrößert waren.

Eine schwere Diagnose

Es folgten weitere Untersuchungen und Tage voller Ungewissheit. Erst die Durchführung einer EUS-Bronchoskopie mit Entnahme von Gewebeproben brachte die Antwort, vor der wir uns so sehr gefürchtet hatten. Die Diagnose war niederschmetternd: ein äußerst seltenes und sehr aggressives NUT-Karzinom.

Im Laufe der Zeit erhielten wir weitere beunruhigende Nachrichten. Es gibt keine gezielte Therapie, und der Tumor ist inoperabel.

Die Krankheit schreitet schnell voran

Seit Anfang Juli erhält Patryk eine Strahlentherapie mit der niedrigstmöglichen Dosis, da der Tumor in das Herz eingewachsen ist. Jeden Tag fuhren wir ins Krankenhaus. Das war sehr anstrengend, denn mein Mann hatte immer größere Probleme beim Gehen und Atmen. Er konnte nicht auf der Station bleiben, zunächst wegen fehlender Betten und später wegen eines Rotavirus-Ausbruchs im Krankenhaus.

Leider haben weitere Untersuchungen gezeigt, wie schnell die Krankheit fortschreitet. Innerhalb von nur einem Monat haben sich aus zwei Tumoren eine Masse von der Größe eines Handballs gebildet. Der Tumor drückt stark auf das Herz, behindert dessen Arbeit und verhindert die Ausdehnung der linken Lunge. Außerdem hat sich in der linken Pleura eine große Menge Flüssigkeit angesammelt.

Der Alltag

Seit dem 6. Juli befindet sich Patryk auf der onkologischen Station. Jeder Tag bringt weitere Untersuchungen und neue Herausforderungen mit sich.

Die jüngsten Befunde zeigten eine Verschlechterung der Leberwerte sowie eine sich entwickelnde Entzündung, weshalb die Ärzte ein intravenöses Antibiotikum verabreicht haben. Die Blutuntersuchungen werden regelmäßig wiederholt, um seinen Zustand zu überwachen.

Die Flüssigkeit in der Pleurahöhle nimmt rasch zu, und weitere Versuche, eine Punktion durchzuführen, sind fehlgeschlagen – der Tumor verhindert einen sicheren Zugang. Nun wird Patryk in ein anderes Krankenhaus verlegt, um dort eine Drainage legen zu lassen, und kehrt anschließend auf die onkologische Station zurück, um seine Behandlung fortzusetzen.

Eine Hoffnung bietet die experimentelle Behandlung

Trotz allem geben wir die Suche nicht auf. Wir befinden uns derzeit in Absprache mit einem Professor vom Forschungszentrum für Frühphasenforschung in Danzig. Es hat sich die Möglichkeit ergeben, ein spezielles, experimentelles Medikament aus Frankreich zu beschaffen. Wir wissen, dass es keine Garantie bietet, aber wir ergreifen jede Chance, die Patryk helfen könnte.

Noch vor seiner Erkrankung war Patryk voller Energie. Er liebte es, Konzerte seiner Lieblingsbands zu besuchen, neue Leute kennenzulernen und jeden Augenblick zu genießen. Heute sieht unser Alltag ganz anders aus. Jeder Tag ist geprägt von Krankenhausbesuchen, Untersuchungen und dem Kampf gegen eine Krankheit, die uns keine Zeit lässt.

Hilfe wird dringend benötigt

Im Moment ist Zeit für uns das Wertvollste. Der Tumor wächst sehr schnell.

Ich bitte Sie von ganzem Herzen, meinen Mann Patryk in diesem äußerst schwierigen Kampf zu unterstützen. Jede Hilfe, jedes Teilen und jede Spende bringt uns den nächsten Behandlungsmöglichkeiten näher und gibt uns Hoffnung, dass Patryk wieder gesund wird.