NUT Carcinoma ! Ce médicament expérimental représente une chance pour mon mari Patryk.

Symptômes alarmants de la maladie

En mai, mon mari Patryk s'est rendu aux urgences avec une ordonnance pour une admission d'urgence au service d'oto-rhino-laryngologie. Depuis quelque temps, il ressentait une grande fatigue et une grande faiblesse, auxquelles s'était ajoutée une hémoptysie.

Lors d'une radiographie thoracique, les médecins ont remarqué des anomalies inquiétantes derrière le cœur de Patryk. Il s'est avéré qu'il y avait là deux masses tumorales et que les ganglions lymphatiques étaient hypertrophiés.

Un diagnostic difficile

De nouveaux examens ont commencé, ainsi qu’une période marquée par l’incertitude. Ce n’est qu’après une bronchoscopie endo-ultrasonographique (EUS) avec prélèvement de tissu que nous avons obtenu la réponse que nous redoutions tant. Le diagnostic était accablant : un cancer extrêmement rare et très agressif, le carcinome NUT.

Au fil du temps, nous avons appris d'autres nouvelles difficiles. Il n'existe pas de traitement ciblé et la tumeur est inopérable.

La maladie progresse rapidement

Depuis début juillet, Patryk suit une radiothérapie à la dose la plus faible possible, car la tumeur envahit le cœur. Chaque jour, nous faisions le trajet jusqu’à l’hôpital. C’était très difficile, car mon mari avait de plus en plus de mal à marcher et à respirer. Il ne pouvait pas rester à l’hôpital, d’abord faute de place, puis à cause d’une épidémie de rotavirus qui s’était déclarée dans l’établissement.

Malheureusement, les examens suivants ont montré à quelle vitesse la maladie progressait. En l'espace d'un mois seulement, deux tumeurs ont formé une masse de la taille d'un ballon de handball. La tumeur exerce une forte pression sur le cœur, entrave son fonctionnement et empêche le poumon gauche de se dilater. Une importante quantité de liquide s'est également accumulée dans la plèvre gauche.

La vie quotidienne

Depuis le 6 juillet, Patryk est hospitalisé dans le service d'oncologie. Chaque jour apporte son lot d'examens et de nouveaux défis.

Les derniers résultats ont montré une détérioration des paramètres hépatiques ainsi qu'une inflammation naissante ; c'est pourquoi les médecins ont mis en place un traitement antibiotique par voie intraveineuse. Des analyses de sang seront effectuées régulièrement afin de surveiller son état.

Le liquide pleural s'accumule rapidement, et les tentatives successives de ponction ont échoué, la tumeur empêchant un accès en toute sécurité. Patryk va maintenant être transféré dans un autre hôpital pour la mise en place d'un drain, puis il retournera au service d'oncologie pour poursuivre son traitement.

Un traitement expérimental offre un espoir

Malgré tout, nous continuons à chercher. Nous sommes actuellement en consultation avec un professeur du Centre de recherche sur les phases précoces de Gdańsk. Une opportunité s'est présentée de faire venir de France un médicament expérimental spécial. Nous savons que cela n'offre aucune garantie, mais nous nous accrochons à toute possibilité susceptible d'aider Patryk.

Avant sa maladie, Patryk débordait d'énergie. Il adorait aller aux concerts de ses groupes préférés, faire de nouvelles rencontres et profiter de chaque instant. Aujourd'hui, notre quotidien est complètement différent. Chaque journée est rythmée par des visites à l'hôpital, des examens et la lutte contre une maladie qui ne nous laisse aucun répit.

Nous avons besoin d'aide de toute urgence

À l'heure actuelle, le temps est notre bien le plus précieux. La tumeur grossit très rapidement.

Je vous demande de tout cœur de soutenir mon mari Patryk dans ce combat extrêmement difficile. Chaque geste d'aide, chaque partage et chaque don nous rapprochent de nouvelles possibilités de traitement et nous donnent l'espoir que Patryk se rétablisse.