NUT Carcinoma! Eksperymentalny lek jest szansą dla mojego męża Patryka.

Alarmujące objawy choroby

W maju, mój mąż Patryk, trafił na SOR ze skierowaniem na CITO na oddział otolaryngologiczny. Od jakiegoś czasu czuł ogromne zmęczenie i osłabienie, a dodatkowo pojawiło się krwioplucie.

Podczas wykonywania RTG klatki piersiowej lekarze zauważyli niepokojące zmiany za sercem Patryka. Okazało się, że znajdują się tam dwie masy nowotworowe, a węzły chłonne są powiększone.

Ciężka diagnoza

Rozpoczęły się kolejne badania i dni pełne niepewności. Dopiero wykonanie bronchoskopii EUS z pobraniem materiału do badań przyniosło odpowiedź, której tak bardzo się baliśmy. Diagnoza była druzgocąca: niezwykle rzadki i bardzo agresywny nowotwór NUT Carcinoma.

Z czasem usłyszeliśmy kolejne trudne informacje. Nie ma leczenia celowanego, a guz jest nieoperacyjny.

Choroba szybko postępuje

Od początku lipca Patryk otrzymuje radioterapię w najniższej możliwej dawce, ponieważ guz nacieka na serce. Każdego dnia dojeżdżaliśmy do szpitala. To bardzo trudne, bo mąż miał coraz większe problemy z chodzeniem i oddychaniem. Nie mógł zostać na oddziale, najpierw z powodu braku miejsc, a później przez rotawirusa, który pojawił się w szpitalu.

Niestety kolejne badania pokazały, jak szybko postępuje choroba. W ciągu zaledwie miesiąca dwa guzy utworzyły jedną masę wielkości piłki do handballu. Guz mocno naciska na serce, utrudnia jego pracę i nie pozwala na rozprężanie lewego płuca. W lewej opłucnej zgromadziła się również duża ilość płynu.

Codzienność

Od 6 lipca Patryk przebywa na oddziale szpitala onkologicznego. Każdy dzień przynosi kolejne badania i nowe wyzwania.

Najnowsze wyniki pokazały pogorszenie parametrów wątrobowych oraz rozwijający się stan zapalny, dlatego lekarze wdrożyli dożylny antybiotyk. Badania krwi będą na bieżąco powtarzane, by kontrolować jego stan.

Płyn w opłucnej szybko przybywa, a kolejne próby wykonania punkcji nie powiodły się, guz uniemożliwia bezpieczny dostęp. Teraz Patryk zostanie przewieziony do innego szpitala na założenie drenu, a następnie wróci na oddział onkologiczny, by kontynuować leczenie.

Nadzieją jest eksperymentalne leczenie

Mimo wszystko nie przestajemy szukać. Jesteśmy w trakcie konsultacji z profesorem z Ośrodka Badań Wczesnych Faz w Gdańsku. Pojawiła się szansa na sprowadzenie z Francji specjalnego, eksperymentalnego leku. Wiemy, że nie daje on gwarancji, ale chwytamy się każdej możliwości, która może pomóc Patrykowi.

Jeszcze przed chorobą Patryk był pełny energii. Uwielbiał chodzić na koncerty swoich ulubionych zespołów, poznawać nowych ludzi i cieszyć się każdą chwilą. Dziś nasza codzienność wygląda zupełnie inaczej. Każdy dzień wyznaczają wizyty w szpitalu, badania i walka z chorobą, która nie daje nam czasu.

Pomoc jest pilnie potrzebna

Obecnie czas jest dla nas najcenniejszy. Guz bardzo szybko się powiększa.

Z całego serca proszę o wsparcie mojego męża Patryka w tej niezwykle trudnej walce. Każda pomoc, każde udostępnienie i każda wpłata przybliżają nas do kolejnych możliwości leczenia i dają nam nadzieję, że Patryk wróci do zdrowia.