Drei Jahrzehnte der Krankheit. Neurofibromatose lässt nicht los❗.

1997 und der Ausbruch der Krankheit

Maciej war gerade fünf Jahre alt, als die ersten beunruhigenden Symptome auftraten. Atembeschwerden waren der Grund für eine Einweisung ins Krankenhaus mit dem Verdacht auf eine bösartige Granulomatose. Tests schlossen diese Diagnose aus, zeigten aber einen Tumor hinter dem oberen Teil des linken Mittelfells. Es wurde eine Chemotherapie eingeleitet, die jedoch erfolglos blieb.

Die anschließenden Konsultationen im heutigen Mutter-Kind-Institut führten zum Ende der Chemotherapie und brachten die Diagnose: Neurofibromatose Typ I. Dabei handelt es sich um eine Erbkrankheit, die zur Bildung zahlreicher Tumore im ganzen Körper führt. Einige von ihnen können bösartig werden. Häufig treten auch charakteristische Hautveränderungen auf: Flecken und Verfärbungen, die an blaue Flecken erinnern.

Jahre der Operation und Behandlung - 2002-2017

Maciejs Kindheit und Jugend waren geprägt von mehreren chirurgischen Eingriffen und Versuchen, die Krankheit zu kontrollieren:

• 2002 und 2006 - Thoraxrekonstruktionschirurgie,
• 2008 - Ablation zur Verbesserung der Herzfunktion,
• 2014 - Entfernung eines 8,5×6,5 cm großen Tumors aus dem linken Schulterblatt,
• 2015 - Trocknung von Tumoren am linken Oberschenkel und einer Hautläsion an der rechten Hand,
• 2017 - Entfernung von neuen Hautläsionen und eines Tumors im Rippenbereich

Nach dieser Zeit blieb Maciej unter ständiger onkologischer und kardiologischer Kontrolle.

2022 - Rückfall

In der ersten Hälfte des Jahres 2022 traten neue Läsionen auf. Bei der Untersuchung wurden wachsende Tumore sowie ein neuer Tumor im Kopf - in der Sylviaspalte - festgestellt. Aus diesem Grund wurde für September/Oktober 2024 eine weitere Nachuntersuchung angesetzt, um weitere Behandlungsmöglichkeiten zu prüfen.

Aktueller Stand - neueste Forschungsergebnisse

Maciej unterzog sich einer weiteren Reihe von Nachuntersuchungen. Eine MRT-Untersuchung des Gehirns ergab, dass der Tumor in der Sylvianus-Spalte weder Wachstum noch Aktivität zeigt. Es gibt keine Anzeichen für einen Eingriff, und eine weitere MRT ist in einem Jahr geplant. Eine Computertomographie des Halses, des Brustkorbs, des Bauches und des Beckens ergab wesentlich schwerwiegendere Veränderungen.

Der Tumor in der Luftröhre ist zwar fast unverändert, verursacht aber aufgrund seiner beweglichen Position immer noch Kurzatmigkeit und Husten.

In der Brust identifiziert:

• Tumor im Bereich der oberen Brustkorböffnung auf der linken Seite (72×61 mm), der die linke Subclavia und die Vertebralarterien umgibt,
• Tumor in der linken supraklavikulären Region (31×20 mm),
• Tumor auf der rechten Seite der Brust (52×30 mm).

Außerdem wurden ein vermindertes linkes Lungenvolumen, eine abnorme Belüftung, eine hochgestellte linke Zwerchfellkuppel und eine vergrößerte Herzsilhouette festgestellt. Daraufhin wurde Maciej für weitere Konsultationen an das Institut für Kardiologie in Warschau überwiesen. Die Untersuchung ist für Mai 2025 geplant.

In der Bauchhöhle sind die Läsionen weiter fortgeschritten:

• Der Tumor im Leberhilum mit Infiltration des linken Lappens und einer Struktur, die sich entlang des linken Astes der Pfortader erstreckt, misst 63×40 mm und ist höchstwahrscheinlich ein plexiformes Neurofibrom.
• Der Tumor am rechten Ast dieser Vene ist 56×19 mm groß.

Die Bauchspeicheldrüse, die Milz, die Nieren und das Becken bleiben ohne wesentliche Veränderungen.

Derzeit sind weder eine Operation noch eine Chemotherapie eine Option - sie könnten die Erkrankung verschlimmern. Solange der Leberfluss normal bleibt, beschränkt sich die Behandlung auf jährliche Kontrollen. Wenn sich die Symptome verschlimmern, ist eine sofortige Kontaktaufnahme mit einem Onkologen erforderlich.

Bedarf an Unterstützung

Maciej kämpft seit fast drei Jahrzehnten gegen die Krankheit an. Behandlung, Forschung, Reisen zu Spezialisten und das tägliche Leben im Schatten der Neurofibromatose erfordern enorme Kraft und ebenso enorme finanzielle Mittel.