- Strona główna
- Zbiórki
- Blisko 30 lat walki o życie. Maciej kontra neurofibromatoza
Blisko 30 lat walki o życie. Maciej kontra neurofibromatoza
Najważniejsze informacje
-
Cel zbiórkiKoszta bieżącego leczenia, dojazdów do szpitali oraz lekarzy, pokrycie kosztów wizyt u lekarzy specjalistów.
-
DiagnozaNeurofibromatoza
-
Wiek Podopiecznego32 lata
-
Lokalizacja
Udostępnij
zbiórkę
Załóż
skarbonkę
Promuj zbiórkę
Pobierz i udostępnij materiały
Przekaż 1,5% podatku
Pamiętaj, to nic nie kosztuje
Wpłać wysyłając SMS
Wyślij krótką wiadomość
Najważniejsze informacje
-
Cel zbiórkiKoszta bieżącego leczenia, dojazdów do szpitali oraz lekarzy, pokrycie kosztów wizyt u lekarzy specjalistów.
-
DiagnozaNeurofibromatoza
-
Wiek32 lata
-
Lokalizacja
Aktualizacja
Kolejny intruz został usunięty, tym razem z potylicznej części głowy. Zabieg został przeprowadzony w znieczuleniu miejscowym dzięki czemu Maciej po dwóch godzinach mógł wrócić do domu. Tym samym nasz Podopieczny dopisał do swojego konta 19 operację. 5 marca 2025
Poznaj historię
Maciej jest po kolejnych badaniach kontrolnych
Rezonans magnetyczny mózgu wykazał, że guz znajdujący się w szczelinie Sylwiusza nie wykazuje wzrostu ani aktywności. Na ten moment nie jest wymagana żadna interwencja, a kontrolny rezonans zaplanowano na przyszły rok, aby monitorować ewentualne zmiany.
Tomografia komputerowa szyi, klatki piersiowej, jamy brzusznej oraz miednicy przyniosła kolejne istotne informacje. Guz w tchawicy pozostaje niemal niezmieniony, jednak jego ruchome położenie może sporadycznie powodować kaszel i duszności. W klatce piersiowej stwierdzono guz w okolicy górnego otworu klatki piersiowej po lewej stronie o wymiarach 72×61 mm, otaczający lewą tętnicę podobojczykową i kręgową. W lewym nadobojczyku znajduje się guz 31×20 mm, a po prawej stronie w okolicy górnego otworu klp – guz o wymiarach 52×30 mm. Dodatkowo stwierdzono zmniejszoną objętość lewego płuca z zaburzeniami wentylacji, wysoko ustawioną lewą kopułę przepony oraz powiększoną sylwetkę serca. W tej kwestii konieczne są dalsze konsultacje w Instytucie Kardiologii w Warszawie, gdzie badania zaplanowano na maj 2025 roku.
W jamie brzusznej zmiany są bardziej zaawansowane. Guz we wnęce wątroby z naciekiem lewego płata oraz ciągnący się wzdłuż lewej gałęzi żyły wrotnej ma wymiary 63×40 mm i najprawdopodobniej jest nerwiakowłókniakiem splotowatym. Kolejny guzowaty naciek przy prawej gałęzi żyły wrotnej mierzy 56×19 mm. Trzustka, śledziona oraz nerki pozostają bez większych zmian, podobnie jak miednica.
Wnioski: Obecnie operacja ani chemoterapia nie są wskazane, ponieważ mogłyby jedynie pogorszyć stan zdrowia. Dopóki przepływy w wątrobie są prawidłowe, nie ma potrzeby interwencji chirurgicznej. Plan zakłada coroczne badania kontrolne, a w przypadku nagłych lub nasilających się dolegliwości bólowych konieczny jest natychmiastowy kontakt z onkologiem w celu podjęcia odpowiednich działań.
Maciej przeszedł kolejne badania kontrolne
Za Maciejem seria kolejnych badań kontrolnych, w ostatnich dniach miał przeprowadzony rezonans magnetyczny mózgu. Kolejno zrobiona została tomografia szyi, klatki piersiowej i miednicy
Wyniki będą znane pod koniec października, wtedy zostaną podjęte decyzje odnośnie tego jak będzie wyglądało dalsze leczenie. Długoletnie leczenie ma negatywny wpływ na organizm Macieja i nawet badania kontrolne źle działają na jego samopoczucie. Na szczęście jest otoczony gronem przyjaciół, którzy obdarzają go wielkim wsparciem dzięki czemu szybciej może stanąć na nogi!
Guz w tchawicy atakuje Macieja
Maciej niezmiennie toczy swój pojedynek pełen wiary w końcowy sukces! Niestety, stan jego zdrowia pogorszył się w ostatnim czasie. Guz w tchawicy zaczął zaznaczać swoją obecność i doskwiera naszemu Wojownikowi, między innymi powodując niebezpieczne duszności.
Maciej toczy swą walkę o zdrowie od końcówki poprzedniego wieku. Pierwsze niepokojące objawy, jakie się u niego pojawiły, wystąpiły już w 1997 roku, gdy miał zaledwie 5 lat. Rodzice zauważyli, że ciężko oddycha w nocy i udali się do lekarza pediatry w celu skonsultowania tego. Pierwsze podejrzenie od razu było mocne – ziarnica złośliwa. Pediatra wystawił skierowanie do szpitala, gdzie nasz Wojownik przeszedł badania i został w placówce w celu dalszej diagnostyki.
Wyniki przyniosły diagnozę – nie była to ziarnica, natomiast wykryto guza za szczytem lewego śródpiersia. Rozpoczęło się podawanie chemii, która nie przyniosła pożądanych rezultatów. Podjęto konsultacje z szerszym gronem lekarskim i zaczerpnięto porady u specjalistów z dzisiejszego Instytutu Matki i Dziecka. Efektem tych działań było zaprzestanie leczenia chemią, które uznano za bezsensowne w tym wypadku i dodatkowo zdiagnozowano neurofibromatozę typu I. To choroba charakteryzująca się wytwarzaniem guzów w całym organizmie. Nie zawsze są złośliwe, ale mają tendencję do „uzłośliwiania się”. Oprócz tego, na skórze pojawiają się plamy przypominające wyglądem siniaki i plamy w kolorze „kawy z mlekiem”.
Następne lata to maraton walki o powrót do zdrowia. W 2002 i 2006 roku Maciej przeszedł operacje rekonstrukcji klatki piersiowej. W 2008 roku odbył się zabieg ablacji, który miał na celu poprawę wydolności serca. Następnie wykonano operacyjne usunięcie guza łopatki lewej w 2014 roku. Guz miał wymiary 8,5 na 6,5 centymetra. Rok później, w 2015 roku, doszło do kolejnej operacji, tym razem usunięcia szeregu guzów w lewym udzie. W tym samym roku nasz Wojownik przeszedł jeszcze jeden zabieg – usunięcia zmiany skórnej z prawej ręki. Dwa lata później usunięto kolejne zmiany skórne oraz guza znajdującego się przy żebrach, a to nadal nie był koniec zmagań Maćka..
Od tamtej pory nasz Bohater odbywa częste badania, konsultacje kardiologiczne i onkologiczne. Choć przez dłuższy czas była poprawa, to choroba ponownie przybrała na sile w pierwszej połowie 2022 roku. Guzy zaczęły rosnąć i pojawił się nowy, umiejscowiony w głowie, konkretnie w szczelinie Sylwiusza. Na przełomie września i października 2024 roku zostaną przeprowadzone kolejne szczegółowe badania, po których zostaną podjęte decyzje odnośnie dalszego procesu leczenia.
Maciej bardzo mocno potrzebuje naszego wsparcia. To niezwykle dzielny Wojownik, który od blisko 30 lat toczy nierówną walkę z chorobą. Każda, choćby najmniejsza wpłata pozwoli Maciejowi pokryć koszta dojazdów do szpitali, lekarzy, opłacić prywatne wizyty lekarskie czy zakupić niezbędne wyposażenie codziennego użytku. Razem możemy pomóc mu zwyciężyć!
Promuj zbiórkę
Pobierz przygotowane grafiki i podziel się nimi w mediach społecznościowych. Zachęć swoich znajomych do wsparcia i udostępniania. Rozwieś plakat w swoim miejscu pracy, szkole, sklepie. Każda informacja zwiększa szansę na zwycięstwo!
Każda złotówka i każde udostępnienie mają ogromne znaczenie. Pomóż dotrzeć do jak największej liczby osób i zwiększ szanse tej zbiórki. Poinformuj znajomych, rodzinę i społeczność – razem możemy więcej!
Przekaż 1,5% podatku
Twój e-PIT to najłatwiejszy sposób na rozliczenie podatków. Urząd Skarbowy wstępnie wypełnia zeznania podatkowe, a Ty możesz je zweryfikować, zatwierdzić lub poprawić.
- Krok 1 – zaloguj się do e-Urzędu Skarbowego i skorzystaj z usługi e-PIT.
- Krok 2 – w formularzu rozliczenia PIT kliknij opcję Wybierz organizację.
- Krok 3 – na liście organizacji wyszukaj Fundację Cancer Fighters lub wprowadź numer KRS 0000581036.
- Krok 4 – w polu z celem szczegółowym 1,5% wskaż Podopiecznego wpisując poniższe dane:
-
Nr KRS0000581036
-
Cel szczegółowyMaciej Wysocki
Wpłaty i słowa wsparcia
Fundacja Cancer Fighters
06 / 05 / 2025
Środki darczyńców zgromadzone w serwisie Wolni od Raka
Fundacja Cancer Fighters
06 / 05 / 2025
Środki darczyńców zgromadzone w serwisie Wolni od Raka
Udostępnij
zbiórkę
Załóż
skarbonkę
Promuj zbiórkę
Pobierz i udostępnij materiały
Przekaż 1,5% podatku
Pamiętaj, to nic nie kosztuje
Wpłać wysyłając SMS
Wyślij krótką wiadomość
Pobierz kod QR
Zbiórka zawsze pod ręką