Julia ma tylko trzy lata i mielodysplazję szpiku❗ Choroba rozdzieliła rodzinę

Gdy krew przestaje chronić

Pod koniec kwietnia 2025 roku jedna z rutynowych morfologii Julii przyniosła niepokojące wyniki. Dalsze badania nie pozostawiły złudzeń mielodysplazja szpiku z genem RUNX1 MECOM. To choroba, w której szpik kostny - zamiast wytwarzać zdrowe komórki krwi - produkuje je wadliwie lub wcale. Organizm przestaje mieć obronę przed infekcjami, a codzienne drobiazgi, jak katar czy zadrapanie, mogą stać się zagrożeniem życia.

Leczenie jest brutalne. Julia otrzymuje chemioterapię według protokołu białaczki szpikowej.

Za nią już pierwszy cykl, przed nią kolejne trzy, a nad wszystkim unosi się widmo przeszczepu szpiku - jedynej nadziei, jeśli chemia okaże się zbyt słaba w starciu z chorobą.

Dom bez mamy, szpital bez końca

Ich życie rozpięte jest między dwa światy – szpitalne sale i dom, które dzieli zbyt wiele, by móc być razem każdego dnia. Mama mieszka w szpitalu, tuląc w ramionach kroplówki, kable i maleńkie ciało Julki. Tata został w domu z rodzeństwem Julci. Najstarsza córka już odlicza dni do pierwszej komunii, ale najbardziej odczuwa brak mamy w codziennych chwilach - podczas kolacji, przy zasypianiu, w drodze do szkoły.

Każdy telefon, każde krótkie odwiedziny są zbyt krótkie, a powroty do pustych łóżek zbyt bolesne. Rodzeństwo Julki próbuje rozumieć, że mama walczy o życie ich siostry, ale tęsknota jest przeciwnikiem równie bezlitosnym jak choroba.

By wrócić do tańca i śpiewu

Julia jest pogodnym, towarzyskim dzieckiem. Uwielbia tańczyć i śpiewać, choć dziś jej głos częściej rozbrzmiewa w szpitalnej przestrzeni niż w domowym zaciszu.