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Julia n'a que trois ans et est atteinte de myélodysplasie de la moelle osseuse❗ La maladie a séparé la famille.
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Objectif de la collecteFrais médicaux, déplacements, rééducation, soins psychologiques.
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DiagnosticMyélodysplasie de la moelle osseuse avec gène ronux mecon
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Âge du client3 ans
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L'âge3 ans
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Nous connaissons déjà la date de la greffe.
Nous avons le plaisir de vous informer que Juleczka séjourne actuellement à Wrocław où elle se prépare à l'étape la plus importante de son traitement : la greffe de moelle osseuse, prévue pour le 23 décembre. Nous sommes convaincus que tout se déroulera comme prévu et sans complications. Croisez les doigts ! 10 décembre 2025Pourtant, la transplantation...
Le 20 octobre, Julcia a terminé son troisième cycle de chimiothérapie. Les parents et les médecins avaient placé de grands espoirs dans le traitement jusqu'à présent, croyant qu'il apporterait une nette amélioration. Malheureusement, malgré les efforts considérables de l'équipe médicale et le courage extraordinaire de Julcia, Les résultats de l'étude sont loin de répondre aux attentes. Une biopsie effectuée après le premier cycle de traitement a montré une diminution du nombre de blastes de 8 % à 3 %.
Bien que ce résultat marque une réponse partielle au traitement, la moelle n'est toujours pas propre.
La famille attend avec impatience les résultats de la prochaine biopsie. Ceux-ci indiquent clairement que le traitement n'a pas eu l'effet escompté et qu'une greffe de moelle osseuse est, à ce stade, inévitable.Julcia doit encore subir un cycle de chimiothérapie afin de préparer son organisme à la greffe. C'est une période particulièrement difficile, pleine d'inquiétude, d'angoisse et d'attente, mais aussi de foi en cette étape décisive. Croisons les doigts pour notre courageuse Julka ! 21 octobre 2025
Le deuxième cycle de chimie est derrière nous
Le 12 septembre, Julia a terminé son deuxième cycle de chimiothérapie. C'est une nouvelle étape de ce parcours difficile qui l'a soulagée, car son corps a supporté le traitement avec plus de douceur cette fois-ci. Heureusement, Julia se sent bien, même si elle souffre toujours d'un manque d'appétit.Chaque jour est différent et les jours suivants montrent comment le corps réagit à la thérapie. Nous attendons toujours les résultats de la première biopsie, qui indiqueront la direction à prendre pour la suite du traitement. C'est une période d'attente patiente, mais aussi d'espoir que les informations supplémentaires apporteront de bonnes nouvelles. 15 septembre 2025
Explorer l'histoire de
Quand le sang cesse de protéger
Fin avril 2025, une des morphologies de routine de Julia donne des résultats inquiétants. Les examens complémentaires ne laissent pas d'illusions : il s'agit d'une myélodysplasie de la moelle osseuse avec le gène RUNX1 MECOM. Il s'agit d'une maladie dans laquelle la moelle osseuse, au lieu de produire des cellules sanguines saines, les produit mal ou pas du tout. Le corps n'a plus de défense contre les infections, et de petites choses quotidiennes comme un nez qui coule ou une égratignure peuvent mettre la vie en danger.
Le traitement est brutal. Julia reçoit une chimiothérapie selon le protocole de la leucémie myéloïde.
Son premier cycle est terminé, il lui en reste trois à faire et le spectre d'une greffe de moelle osseuse plane au-dessus de tout - son seul espoir si la chimiothérapie s'avère trop faible dans la lutte contre la maladie.
Une maison sans maman, un hôpital sans fin
Leur vie est tendue entre deux mondes - la chambre d'hôpital et la maison - qui sont trop séparés pour être ensemble tous les jours. Maman vit à l'hôpital, entourée de perfusions, de câbles et du petit corps de Julcia dans ses bras. Le père reste à la maison avec les frères et sœurs de Julcia. L'aînée compte déjà les jours qui la séparent de sa première communion, mais c'est au quotidien qu'elle ressent le plus l'absence de sa mère : au dîner, au coucher, sur le chemin de l'école.
Chaque appel téléphonique, chaque visite est trop brève et les retours dans des lits vides sont trop douloureux. Les frères et sœurs de Julka essaient de comprendre que leur mère se bat pour la vie de leur sœur, mais le désir est un adversaire aussi impitoyable que la maladie.
Revenir à la danse et au chant
Julia est une enfant joyeuse et sociable. Elle aime danser et chanter, même si, de nos jours, sa voix a plus de chances de résonner dans un hôpital qu'à la maison.
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Objectif spécifiqueJulia Wicik
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Julcia doit encore subir un cycle de chimiothérapie afin de préparer son organisme à la greffe.
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21 octobre 2025
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15 septembre 2025







