Julia n'a que trois ans et est atteinte de myélodysplasie de la moelle osseuse❗ La maladie a séparé la famille.

La petite Julia devrait jouer avec ses frères et sœurs, mais au lieu de cela, elle mène un combat inégal contre la myélodysplasie de la moelle osseuse, une maladie qui détruit son sang et l'immunise. L'hôpital est devenu sa deuxième maison et sa mère son seul compagnon quotidien. Le père et les frères et sœurs sont restés à la maison, regrettant chaque jour passé ensemble qui leur file entre les doigts.
Myélodysplasie de la moelle osseuse avec gène ronux mecon

Points forts

  • Objectif de la collecte
    Frais médicaux, déplacements, rééducation, soins psychologiques.
  • Diagnostic
    Myélodysplasie de la moelle osseuse avec gène ronux mecon
  • Âge du client
    3 ans
  • Localisation
30 591,00 PLN(102 %)
Objectif atteint !
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    Frais médicaux, déplacements, rééducation, soins psychologiques.
  • Diagnostic
    Myélodysplasie de la moelle osseuse avec gène ronux mecon
  • L'âge
    3 ans
  • Localisation

Mise à jour

Nous connaissons déjà la date de la greffe.
Nous avons le plaisir de vous informer que Juleczka séjourne actuellement à Wrocław où elle se prépare à l'étape la plus importante de son traitement : la greffe de moelle osseuse, prévue pour le 23 décembre.  Nous sommes convaincus que tout se déroulera comme prévu et sans complications. Croisez les doigts ! 10 décembre 2025
Pourtant, la transplantation...
Le 20 octobre, Julcia a terminé son troisième cycle de chimiothérapie. Les parents et les médecins avaient placé de grands espoirs dans le traitement jusqu'à présent, croyant qu'il apporterait une nette amélioration. Malheureusement, malgré les efforts considérables de l'équipe médicale et le courage extraordinaire de Julcia, Les résultats de l'étude sont loin de répondre aux attentes.   Une biopsie effectuée après le premier cycle de traitement a montré une diminution du nombre de blastes de 8 % à 3 %.
Bien que ce résultat marque une réponse partielle au traitement, la moelle n'est toujours pas propre.
La famille attend avec impatience les résultats de la prochaine biopsie. Ceux-ci indiquent clairement que le traitement n'a pas eu l'effet escompté et qu'une greffe de moelle osseuse est, à ce stade, inévitable.   Julia - Wicik - collecte de fonds pour le traitement   Julcia doit encore subir un cycle de chimiothérapie afin de préparer son organisme à la greffe. C'est une période particulièrement difficile, pleine d'inquiétude, d'angoisse et d'attente, mais aussi de foi en cette étape décisive. Croisons les doigts pour notre courageuse Julka ! 21 octobre 2025
Le deuxième cycle de chimie est derrière nous 
Le 12 septembre, Julia a terminé son deuxième cycle de chimiothérapie. C'est une nouvelle étape de ce parcours difficile qui l'a soulagée, car son corps a supporté le traitement avec plus de douceur cette fois-ci. Heureusement, Julia se sent bien, même si elle souffre toujours d'un manque d'appétit. Chaque jour est différent et les jours suivants montrent comment le corps réagit à la thérapie. Nous attendons toujours les résultats de la première biopsie, qui indiqueront la direction à prendre pour la suite du traitement. C'est une période d'attente patiente, mais aussi d'espoir que les informations supplémentaires apporteront de bonnes nouvelles. 15 septembre 2025

Explorer l'histoire de

Quand le sang cesse de protéger

Fin avril 2025, une des morphologies de routine de Julia donne des résultats inquiétants. Les examens complémentaires ne laissent pas d'illusions : il s'agit d'une myélodysplasie de la moelle osseuse avec le gène RUNX1 MECOM. Il s'agit d'une maladie dans laquelle la moelle osseuse, au lieu de produire des cellules sanguines saines, les produit mal ou pas du tout. Le corps n'a plus de défense contre les infections, et de petites choses quotidiennes comme un nez qui coule ou une égratignure peuvent mettre la vie en danger.

Le traitement est brutal. Julia reçoit une chimiothérapie selon le protocole de la leucémie myéloïde.

La myélodysplasie de la moelle osseuse détruit insidieusement le sang de l'intérieur.

Son premier cycle est terminé, il lui en reste trois à faire et le spectre d'une greffe de moelle osseuse plane au-dessus de tout - son seul espoir si la chimiothérapie s'avère trop faible dans la lutte contre la maladie.

Une maison sans maman, un hôpital sans fin

Leur vie est tendue entre deux mondes - la chambre d'hôpital et la maison - qui sont trop séparés pour être ensemble tous les jours. Maman vit à l'hôpital, entourée de perfusions, de câbles et du petit corps de Julcia dans ses bras. Le père reste à la maison avec les frères et sœurs de Julcia. L'aînée compte déjà les jours qui la séparent de sa première communion, mais c'est au quotidien qu'elle ressent le plus l'absence de sa mère : au dîner, au coucher, sur le chemin de l'école.

Chaque appel téléphonique, chaque visite est trop brève et les retours dans des lits vides sont trop douloureux. Les frères et sœurs de Julka essaient de comprendre que leur mère se bat pour la vie de leur sœur, mais le désir est un adversaire aussi impitoyable que la maladie.

Revenir à la danse et au chant

Julia est une enfant joyeuse et sociable. Elle aime danser et chanter, même si, de nos jours, sa voix a plus de chances de résonner dans un hôpital qu'à la maison.

Votre soutien peut raccourcir le voyage de Julka de la chambre d'hôpital au port d'escale le plus sûr - la maison, où un amour sans bornes l'attend. Aidez-la à retrouver les bras de ses proches.

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Contributions et mots de soutien

Kasia
01 / 02 / 2026
100,00 PLN
Anonyme
22 / 01 / 2026
100,00 PLN
Kasia
19 / 01 / 2026
70,00 00zł
Joanna
23 / 12 / 2025
Je croise les doigts pour que tout se passe bien ❤️
200,00 PLN
Izka
22 / 12 / 2025
❤️❤️❤️
221,00 PLN
Barbara
22 / 12 / 2025
Remets-toi bien, Juleczko ❤️
121,00 PLN
SP no. 5 Katowice
25 / 11 / 2025
4 241,00 PLN
Dominic
12 / 09 / 2025
2 000,00 PLN
Anonyme
19 / 08 / 2025
1 250,00 PLN
Fondation
12 / 08 / 2025
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École Sœurs de Notre-Dame
12 / 08 / 2025
Kasia, nous nous souvenons de votre fille. Avec les prières de Sr. Beata
1 000,00 PLN
Anna
12 / 08 / 2025
500,00 PLN
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