Mięsak Ewinga w postaci rozsianej❗Pilna pomoc❗Walka Asi jest wyjątkowo trudna.

Nienazwany ból

Pierwsze objawy pojawiły się ponad trzy lata temu i od początku miały ten sam niepokojący charakter. Był to silny, narastający ból, który stopniowo odbierał Asi codzienną swobodę, zmieniając również rytm życia całej rodziny. W poszukiwaniu odpowiedzi bliscy przemierzali setki kilometrów, trafiając do kolejnych lekarzy, placówek i miast, z nadzieją, że ktoś wreszcie nazwie to, co dzieje się z ich dzieckiem.

Przez długi czas prawdziwa przyczyna pozostawała niewidoczna, a możliwość choroby nowotworowej była konsekwentnie wykluczana. Również ponad półroczne leczenie w Krakowie nie przyniosło rozpoznania. Ten czas, który w onkologii ma kluczowe znaczenie, upływał bez skutecznej interwencji, podczas gdy choroba rozwijała się niemal niezauważona, a stan dziewczynki pogarszał się z miesiąca na miesiąc.

Diagnoza przyszła za późno

Droga do diagnozy okazała się dramatycznie długa. Gdy wreszcie padło rozpoznanie, obraz choroby był już bardzo zaawansowany. U Asi stwierdzono złośliwego, rozsianego mięsaka Ewinga. Ognisko pierwotne zlokalizowane było w lewej kości udowej, a powstałe zmiany objęły już kości czaszki z komponentą wewnątrz i zewnątrzczaszkową, prawą kość udową, kości miednicy oraz liczne ogniska w płucach.

Moment diagnozy przyniósł nie tylko szok, lecz także konieczność natychmiastowego podjęcia intensywnego leczenia. Nie było już miejsca na wahanie ani czas na oswojenie się z tą rzeczywistością. Liczyło się działanie.

Operacje i leczenie bez wytchnienia

18 kwietnia 2025 roku Asia przeszła w Szczecinie rozległą operację. Wykonano resekcję guza wraz z częścią bliższą trzonu lewej kości udowej oraz alloplastykę prosekcyjną lewego stawu biodrowego. Był to kolejny etap walki prowadzonej setki kilometrów od domu.

Dwa miesiące później, w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, przeprowadzono kraniektomię czołowo ciemieniową prawostronną oraz usunięcie guza kości naciekającego oponę twardą. Wykonano plastykę kości czaszki i opony, usunięto zmianę okolicy ciemieniowej prawej i wszczepiono implant Codubixu.

Asia pozostaje w intensywnym leczeniu onkologicznym i ma za sobą łącznie dwadzieścia cykli chemioterapii. Po czternastym cyklu doszło do progresji choroby i pojawienia się nowych zmian w płucach, co wymusiło wdrożenie kolejnych sześciu cykli. Obecnie Asia jest w trakcie badań kontrolnych, które mają określić dalszy kierunek leczenia.

Cena leczenia zapisana w każdym kroku

Zaawansowanie choroby oraz przebyte operacje pozostawiły trwałe konsekwencje. Operowana noga jest obecnie krótsza o około półtora centymetra, co znacząco utrudnia poruszanie się i wymaga codziennej, intensywnej rehabilitacji. Równocześnie Asia pozostaje pod stałą opieką kardiologiczną z powodu pogorszenia funkcji skurczowej lewej komory i wydłużenia odcinka QT.

Leczenie prowadzone jest głównie w Warszawie, oddalonej o około trzysta kilometrów od domu, a część konsultacji i procedur odbywa się również w Szczecinie, niemal osiemset kilometrów od miejsca zamieszkania. Wielogodzinne przejazdy, hospitalizacje i długie pobyty poza domem stały się codziennością, która nie pozostawia przestrzeni na zwykłe życie.

Rodzina w obliczu choroby

Asia ma siostrę bliźniaczkę oraz starszego brata. Każde z nich mierzy się z tą sytuacją na swój sposób, próbując być blisko i zachować pozory spokoju, choć lęk o zdrowie Asi stale towarzyszy całej rodzinie. Dom funkcjonuje w stanie ciągłego napięcia, zmęczenia i emocjonalnego obciążenia, które z czasem przenika wszystkie codzienne sprawy.

Najbliżsi próbują podtrzymać normalność, dbać o siebie nawzajem i nie wypaść z ról, jakie narzuca życie, mimo że choroba wymaga stałej gotowości, nieustannej organizacji i częstych wyjazdów do odległych ośrodków leczenia. Taka rzeczywistość nie pozostaje bez wpływu na rytm pracy, stabilność dnia codziennego i poczucie bezpieczeństwa, które w rodzinach dotkniętych chorobą nowotworową ulega nieuchronnemu zachwianiu.

Tej rodzinie potrzebna jest pomoc

Zbiórka powstała, by pomóc rodzinie udźwignąć koszty, których nie da się uniknąć przy tak długim i intensywnym leczeniu. Środki zostaną przeznaczone na leki nierefundowane, intensywną rehabilitację, transport na częste wizyty i hospitalizacje, a także zakwaterowanie i pokrycie kosztów bieżących podczas pobytów z dala od domu.

Wsparcia wymaga również opieka psychologiczna dla Asi i jej bliskich, suplementy wspierające organizm w trakcie terapii oraz inne koszty okołoszpitalne, które w tej rzeczywistości nie są dodatkiem, lecz codzienną koniecznością. Każda forma pomocy to ogromne i bezcenne wsparcie w walce, która jest niesłychanie trudna i nieprzerwanie trwa.