Sarcome d'Ewing disséminé❗Aide urgente❗Le combat d'Asia est extrêmement difficile.

Une douleur sans nom

Les premiers symptômes sont apparus il y a plus de trois ans et ont été dès le début tout aussi inquiétants. Il s'agissait d'une douleur intense et croissante qui a progressivement privé Asia de sa liberté quotidienne, bouleversant également le rythme de vie de toute la famille. À la recherche de réponses , ses proches ont parcouru des centaines de kilomètres, consultant différents médecins, établissements et villes, dans l'espoir que quelqu'un puisse enfin mettre un nom sur ce qui arrivait à leur enfant.

Pendant longtemps, la véritable cause est restée invisible et la possibilité d'un cancer a été systématiquement exclue. Même un traitement de plus de six mois à Cracovie n'a pas permis d'établir un diagnostic. Ce temps, qui est crucial en oncologie, s'est écoulé sans intervention efficace, tandis que la maladie se développait presque inaperçue et que l'état de la fillette s'aggravait de mois en mois.

Le diagnostic est arrivé trop tard

Le chemin vers le diagnostic s'est avéré extrêmement long. Lorsque le diagnostic a enfin été posé, la maladie était déjà à un stade très avancé. Asya souffrait d'un sarcome d'Ewing malin et disséminé. Le foyer primaire était situé dans le fémur gauche, et les lésions avaient déjà atteint les os du crâne avec une composante intracrânienne et extracrânienne, le fémur droit, les os du bassin et de nombreux foyers dans les poumons.

Le moment du diagnostic a été non seulement un choc, mais aussi la nécessité d'entreprendre immédiatement un traitement intensif. Il n'y avait plus de place pour l'hésitation ni de temps pour s'habituer à cette réalité. Il fallait agir.

Opérations et traitements sans répit

Le 18 avril 2025, Asia a subi une opération chirurgicale importante à Szczecin. Une résection tumorale a été réalisée, ainsi qu'une partie de la partie proximale du fémur gauche et une arthroplastie de prothèse totale de la hanche gauche. C'était une nouvelle étape dans la lutte menée à des centaines de kilomètres de chez elle.

Deux mois plus tard, au Centre de santé infantile de Varsovie, une craniectomie fronto-pariétale droite et l'ablation d'une tumeur osseuse infiltrant la dure-mère ont été réalisées. Une plastie du crâne et de la dure-mère a été effectuée, la lésion de la région pariétale droite a été retirée et un implant Codubix a été posé.

Asia suit toujours un traitement oncologique intensif et a déjà subi vingt cycles de chimiothérapie. Après le quatorzième cycle, la maladie a progressé et de nouvelles lésions sont apparues dans les poumons, ce qui a nécessité six cycles supplémentaires. Asia subit actuellement des examens de contrôle afin de déterminer la suite du traitement.

Le prix du traitement indiqué à chaque étape

La progression de la maladie et les opérations subies ont laissédes séquelles permanentes. La jambe opérée est désormais plus courte d'environ un centimètre et demi, ce qui rend les déplacements très difficiles et nécessite une rééducation quotidienne intensive. Parallèlement, Asia reste sous surveillance cardiaque constante en raison d'une détérioration de la fonction systolique du ventricule gauche et d'un allongement de l'intervalle QT.

Le traitement est principalement dispensé à Varsovie, à environ trois cents kilomètres de chez eux, et une partie des consultations et des procédures a également lieu à Szczecin, à près de huit cents kilomètres de leur domicile. Les longs trajets, les hospitalisations et les longs séjours loin de chez eux sont devenus une routine quotidienne qui ne laisse aucune place à une vie normale.

La famille face à la maladie

Asia a une sœur jumelle et un frère aîné. Chacun d'entre eux fait face à cette situation à sa manière, en essayant d'être proche et de garder son calme, même si l'inquiétude pour la santé d'Asia accompagne constamment toute la famille. La maison fonctionne dans un état de tension constante, de fatigue et de charge émotionnelle qui, avec le temps, imprègne toutes les tâches quotidiennes.

Les proches tentent de maintenir une certaine normalité, de prendre soin les uns des autres et de ne pas sortir des rôles que leur impose la vie, même si la maladie exige une disponibilité permanente, une organisation constante et de fréquents déplacements vers des centres de traitement éloignés. Cette réalité n'est pas sans incidence sur le rythme de travail, la stabilité du quotidien et le sentiment de sécurité, qui sont inévitablement perturbés dans les familles touchées par le cancer.

Cette famille a besoin d'aide

La collecte a été lancée afin d'aider la famille à supporter les coûts inévitables liés à un traitement aussi long et intensif. Les fonds seront utilisés pour financer les médicaments non remboursés, la rééducation intensive, le transport pour les fréquentes visites et hospitalisations, ainsi que l'hébergement et les frais courants pendant les séjours loin de chez eux.

Une aide psychologique pour Asia et ses proches est également nécessaire, ainsi que des compléments alimentaires pour soutenir l'organisme pendant le traitement et d'autres frais liés à l'hospitalisation, qui dans cette réalité ne sont pas un supplément, mais une nécessité quotidienne. Toute forme d'aide est un soutien énorme et inestimable dans cette lutte extrêmement difficile et sans fin.