Przewlekła małopłytkowość rządzi życiem Jakuba❗Pomóż❗

Zanim pojawiła się choroba

Jeszcze niedawno Jakub był dzieckiem, które nie potrafiło usiedzieć w miejscu. Trenował piłkę nożną w klubie UKS Niemodlin, brał udział w Turnieju Tymbarka i kolejnych rozgrywkach młodzików. Sport był jego naturalnym językiem, planem na przyszłość i codziennością, która porządkowała świat.

Ten świat istniał do czerwca 2021 roku. Do dnia, w którym wrócił z treningu z niepokojącą liczbą siniaków, a chwilę później pojawiła się krew z nosa. Rodzice pojechali na Szpitalny Oddział Ratunkowy, nie wiedząc, że ten wyjazd zamknie jeden etap życia ich syna na zawsze.

Diagnoza

Badania krwi wykazały dramatycznie niski poziom płytek krwi. Konieczne było natychmiastowe przetoczenie. Diagnoza przyszła szybko i była bezlitosna. Przewlekła immunologiczna małopłytkowość.

To choroba, w której organizm niszczy własne płytki krwi. Choroba, w której nawet niewielki uraz może doprowadzić do groźnego krwotoku. Choroba, która zmusza dziecko do życia w nieustannej ostrożności i napięciu.

Nieustanne powroty do szpitala

Pierwsze przetoczenie płytek nie przyniosło trwałego efektu. Po tygodniu wyniki ponownie gwałtownie spadły. Jakub wrócił do szpitala, wyszedł, by po krótkim czasie znów tam trafić.

Tydzień w szpitalu. Tydzień w domu. I znów szpital. Tak wyglądały kolejne miesiące. Bez stabilizacji i bez poczucia bezpieczeństwa.

Po tym czasie mama Jakuba zaczęła szukać pomocy na własną rękę. Rodzina trafiła do szpitala w Chorzowie, gdzie chłopiec leczył się przez około dwa lata i przeszedł zabieg pobrania szpiku. Gdy oddział onkologiczno hematologiczny został zamknięty, Jakub został przeniesiony do Przylądka Nadziei we Wrocławiu, w którym kontynuuje od roku leczenie.

Leczenie przestało działać

Rodzinie zaproponowano innowacyjny program leczenia, którego celem było ustabilizowanie poziomu płytek krwi. Przez długi czas wydawało się, że terapia przynosi efekty. Jakub rzadziej trafiał do szpitala. Pojawiła się ostrożna nadzieja.

Stan ten utrzymywał się przez rok. Potem wszystko się załamało. Wyniki spadły do najniższych w całej historii choroby.

Konieczny był pilny wyjazd do szpitala i próba przetoczenia płytek. W trakcie procedury pojawiły się jednak silne bóle brzucha, które wymusiły jej przerwanie. Obecnie Jakub ponownie przebywa w szpitalu. Otrzymuje dożylne sterydy, które mogą być podawane wyłącznie w warunkach hospitalizacji. Po wyjściu będzie musiał kontynuować terapię lekową i pozostawać pod stałą kontrolą specjalistów.

Strach na każdym kroku

Sport, który był sensem życia Jakuba, stał się zagrożeniem. Każde potknięcie, każdy siniak, każde uderzenie budzi lęk. Rodzina, nauczyciele, koledzy i całe szkolne otoczenie funkcjonują w stanie nieustannej czujności.

Sześcioletni młodszy brat widział, co dzieje się ze starszym bratem. Dziś boi się sportu. Boi się siniaków. Boi się chorób.

Mama prowadzi zakład fryzjerski, lecz większość czasu poświęca opiece nad Kubą. Tata pracuje i bierze na siebie ciężar utrzymania rodziny. Ich codzienność to życie na walizkach. Dom i szpital, nieustannie na przemian.

Każdy dzień zaczyna się od pytania, czy poziom płytek pozwoli Jakubowi normalnie funkcjonować. Każdy telefon ze szkoły wywołuje strach.

Przewlekła immunologiczna małopłytkowość nie daje jasnych odpowiedzi. Daje za to ciągły lęk i niepewność jutra.