Врятуймо Зосю❗Після важкого лікування на неї чекає пересадка кісткового мозку❗

Контрольна морфологія виявила рідкісне захворювання

Наприкінці липня 2025 року Зося пройшла контрольне обстеження крові. Результати, які з'явилися на роздруківці, здивували всіх своєю різкою невідповідністю нормам. Не було жодних симптомів, жодних ознак у повсякденній поведінці дівчинки, які б пояснювали такі глибокі відхилення.

Діагноз тромбоцитопенії був поставлений негайно, а разом з ним і рішення про термінову госпіталізацію Зої до лікарні в Любані. Звідти її медичним транспортом доставили до Приlądka Nadziei (Мису Надії) у Вроцлаві. Діагностика йшла стрімко, і кожен наступний крок наближав родину до відповіді, до якої вони не були готові.

У клініці було проведено розширену морфологію, проведено подальші дослідження, а також взято кістковий мозок. На короткий час у батьків зародилася надія, що, можливо, сталася помилка, що щось було неправильно прочитано, що існує інше пояснення. Ця надія згасла в одну секунду, коли з результатів з'явилася картина мутації гена ERCC6L2 - рідкісної, непередбачуваної хвороби, що вимагає негайного застосування хіміотерапії.

Батьки пережили шок. Зося виглядала і поводилася як здорова, енергійна дитина. Рік тому обстеження не виявило жодних відхилень. А тепер діагноз став для них прірвою, яка раптово і без попередження відкрилася, оголивши темряву, наповнену лише страхом і питаннями, на які не було простих відповідей.

Шлях до трансплантації

У лютому 2026 року Зосю чекає пересадка кісткового мозку від неспорідненого донора – це єдиний шанс зупинити прогресування хвороби і дати її організму можливість відновитися. Десятирічна дівчинка зараз живе в ритмі, який визначають візити до Притулку Надії, куди вона щотижня повертається для контрольних аналізів крові, які контролюють рівень тромбоцитів і загальну працездатність організму.

Це період постійної напруги, адже кожен результат стає відповіддю на одне, але найважливіше питання: чи підтримує Зося стабільність, необхідну для безпечного проходження процедури трансплантації.
У цьому повсякденному житті не можна говорити про будь-яку впевненість. Є тільки очікування, обережна надія і страх, який супроводжує їх кожного дня підготовки.

Хвороба змінює все

Хвороба змусила змінити життя всієї родини. Тато тепер працює ближче до дому, щоб супроводжувати Зою під час лікування. Мама доглядає за будинком і хворою дочкою, намагаючись створити для неї хоч якусь подобу нормального життя.

Ула, старша сестра Зої, хоча вже жила окремо, повернулася до рідного дому, щоб підтримати сестру і батьків. Інші брати і сестри також допомагають, як тільки можуть. Це їхня спільна боротьба, щоденні зусилля, побудовані на любові, страху і тихій надії.

Кожен день наповнений страхом

Зося страждає на гіпотиреоз та інсулінорезистентність, а тепер їй доводиться боротися з хворобою, наслідки якої ніхто не може передбачити.
Найбільшим викликом для родини є постійний страх перед тим, що трапиться завтра. Вони постійно задають собі питання, чи витримає організм Зосі лікування і скільки часу знадобиться для відновлення здоров'я після трансплантації.

Світ Зої

Зося любить танці, акторську майстерність, спів, малювання та моду. Її світ завжди був барвистим, сповненим виразності, енергії та творчої пристрасті. Хвороба ввірвалася в нього в той момент, коли Зося розвивалася в ньому найпрекрасніше.
Родина робить все, щоб врятувати хоча б частину цього простору, хоча в умовах лікарні це не просто. Кожен жест, кожна мить, кожна спроба повернути Зосі хоч трохи нормальності стає актом любові та боротьби за її внутрішнє світло.
На Зосю чекає пересадка і довгі місяці лікування. Родина потребує підтримки, щоб пройти цей час з силою і надією. Кожен внесок є реальною допомогою, а кожен порив серця стає для них доказом того, що вони не самотні в цій боротьбі.