Sauvez Zosia❗Après un traitement difficile, elle doit subir une greffe de moelle osseuse❗

Un examen morphologique a permis de découvrir une maladie rare.

À la fin du mois de juillet 2025 , Zosia a subi un examen sanguin de contrôle. Les résultats qui sont apparus sur le rapport ont surpris tout le monde par leur écart considérable par rapport aux normes. Il n'y avait aucun symptôme, aucun signe dans le comportement quotidien de la fillette qui aurait pu expliquer des écarts aussi importants.

Le diagnostic de thrombocytopénie a été immédiatement posé, et avec lui la décision d'envoyer Zosia en urgence à l'hôpital de Luban. De là, elle a été transportée par ambulance à Przylądek Nadziei (Cap de l'Espoir) à Wrocław. Le rythme du diagnostic était effréné, et chaque étape rapprochait la famille d'une réponse à laquelle elle n'était pas préparée.

À la clinique , on a fait une analyse sanguine complète, d'autres examens et un prélèvement de moelle osseuse. Pendant un court instant, les parents ont espéré qu'il s'agissait d'une erreur, d'une mauvaise interprétation, qu'il y avait une autre explication. Cet espoir s'est éteint en une seconde lorsque les résultats ont révélé une mutation du gène ERCC6L2, une maladie rare, imprévisible et nécessitant une chimiothérapie immédiate.

Les parents ont été bouleversés. Zosia avait l'air et se comportait comme une enfant en bonne santé et pleine d'énergie. Un an plus tôt, les examens n'avaient révélé aucune anomalie. Et pourtant, le diagnostic leur est apparu comme un gouffre qui s'ouvre soudainement et sans avertissement, dévoilant une obscurité remplie uniquement de peur et de questions auxquelles il n'y avait pas de réponses simples.

Le chemin vers la greffe

En février 2026, Zosia subira une greffe de moelle osseuse provenant d'un donneur non apparenté, seule chance d'arrêter la progression de la maladie et de permettre à son organisme de se reconstruire. La fillette de dix ans vit désormais au rythme des visites à Przylądek Nadziei, où elle se rend chaque semaine pour des analyses sanguines de contrôle qui permettent de surveiller son taux de plaquettes et son état de santé général.

C'est une période de tension constante, car chaque résultat apporte une réponse à une seule question, mais la plus importante : Zosia conserve-t-elle la stabilité nécessaire pour subir la greffe en toute sécurité ?
Dans ce quotidien, il n'est pas question de certitude. Il n'y a que l'attente, un espoir prudent et la peur qui les accompagne chaque jour de la préparation.

La maladie change tout

La maladie a bouleversé la vie de toute la famille. Le père travaille désormais plus près de la maison afin de pouvoir accompagner Zosia pendant son traitement. La mère s'occupe du foyer et de sa fille malade, essayant de lui offrir un semblant de normalité.

Ula, la sœur aînée de Zosia, bien qu'elle vive déjà seule, est revenue dans la maison familiale pour soutenir sa sœur et ses parents. Les autres frères et sœurs aident également autant qu'ils le peuvent. C'est leur combat commun, un effort quotidien fondé sur l'amour, la peur et un espoir silencieux.

Chaque jour est empreint de peur

Zosia souffre d'hypothyroïdie et d'insulinorésistance, et doit désormais faire face à une maladie dont personne ne peut prédire les conséquences.
Le plus grand défi pour la famille est l'angoisse permanente quant à ce que demain leur réserve. Ils se demandent sans cesse si l'organisme de Zosia supportera le traitement et combien de temps il lui faudra pour se rétablir après la greffe.

Le monde de Zosia

Zosia adore la danse, le théâtre, le chant, la peinture et la mode. Son univers a toujours été coloré, plein d'expression, d'énergie et de passion créative. La maladie s'est immiscée au moment même où Zosia s'épanouissait le plus.
La famille fait tout son possible pour préserver au moins une partie de cet espace, même si cela n'est pas facile dans un environnement hospitalier. Chaque geste, chaque instant, chaque tentative pour redonner à Zosia un peu de normalité devient un acte d'amour et de lutte pour préserver sa lumière intérieure.
Zosia doit subir une greffe et de longs mois de traitement. La famille a besoin de soutien pour traverser cette période avec force et espoir. Chaque don est une aide réelle, et chaque geste du cœur est pour eux la preuve qu'ils ne sont pas seuls dans ce combat.