Staś walczy z neuroblastomą IV stopnia❗Potrzebna pomoc❗

Raz jeszcze oddajemy głos mamie Stasia, która najpełniej potrafi opowiedzieć o tym, co przechodzi jej synek:

„Kochani,

za chwilę wracamy do Przylądka na 4. cykl chemoimmunoterapii.

Mamy dla Was bardzo ważną wiadomość – guzy u Stasia zmniejszyły się niemal dziesięciokrotnie. To ogromny krok i realna szansa na operację oszczędzającą. Trudno opisać, ile nadziei nam to daje… Jednocześnie, jak przy każdej tak intensywnej terapii, pojawiają się skutki uboczne. Staś gorzej je i niestety nie przybiera na wadze. Lek Quarziba mocno wpływa na jego układ nerwowy – jest bardziej wrażliwy na bodźce, częściej płacze, szybciej się przeciąża. Na co dzień przyjmuje leki przeciwbólowe, ponieważ zmaga się z silnymi bólami neuropatycznymi – szczególnie brzucha, głowy i kończyn. Dodatkowo dostaje też wsparcie farmakologiczne, które pomaga mu utrzymać równowagę nastroju.

Przed nami kolejne ważne momenty – w maju zaplanowane są następne badania obrazowe, które pokażą, jak jego organizm dalej odpowiada na leczenie. Z całego serca dziękujemy Wam za każdą wiadomość, każde dobre słowo, obecność i wsparcie. To naprawdę ma znaczenie. Jesteście z nami w tej drodze – i czujemy to każdego dnia. Dziękujemy, że jesteście. PS Ostatnio Staś obchodził swoje 3. urodziny. Niestety, ze względu na stan zdrowia, musiał spędzić je w szpitalu. To był dla nas trudny, ale jednocześnie bardzo ważny moment – pełen wzruszeń, wdzięczności i nadziei, że kolejne urodziny będą już wyglądały zupełnie inaczej”. 26 maja 2026

„Lekarze walczą nie tylko o życie i zdrowie Stasia, ale także o jego nerkę.” 

Poniżej oddajemy głos mamie Stasia, która najpełniej potrafi opowiedzieć o drodze, jaką przechodzi jej synek i cała ich rodzina.

"Kochani,

14 stycznia Staś przeszedł biopsję guza. Wynik potwierdził, że to neuroblastoma. Dodatkowo badanie potwierdziło amplifikację genu NMYC.

Co to oznacza? Gen NMYC odpowiada za regulację wzrostu i podziału komórek. Jego amplifikacja oznacza, że w komórkach nowotworowych występuje on w nadmiernej liczbie kopii. To sprawia, że komórki nowotworu dzielą się szybciej i choroba ma bardziej agresywny przebieg. W praktyce oznacza to, że Staś wymaga bardzo intensywnego, specjalistycznego leczenia i jest traktowany jako pacjent wysokiego ryzyka.

Staś ma już za sobą pierwszy cykl chemoimmunoterapii. Był to dla niego niezwykle wymagający czas. Pierwsze 4 dni cyklu to stały, całodobowy wlew chemioterapii. Piątego dnia podawany jest lek immunoterapeutyczny Qarziba (dinutuximab beta) - przeciwciało, które pomaga układowi odpornościowemu rozpoznawać i niszczyć komórki neuroblastomy.

Podczas tego cyklu pojawiły się też trudności. W  trakcie wlewu przestał działać port naczyniowy. Na szczęście dzięki ogromnemu uporowi i determinacji jednej z pielęgniarek, pani Kasi, udało się go ponownie uruchomić. Jesteśmy jej za to niewyobrażalnie wdzięczni. Staś może przejść od 2 do 5 takich cykli leczenia. Drugi cykl zaczynamy około 25 lutego. Po jego zakończeniu Staś przejdzie komplet badań obrazowych we Wrocławiu i w Warszawie aby sprawdzić, jakie efekty przyniosła chemoimmunoterapia.

Lekarze walczą nie tylko o życie i zdrowie Stasia, ale także o jego nerkę. Kolejnym etapem leczenia będzie operacja usunięcia resztek guza. Jeśli chemoimmunoterapia przyniesie bardzo dobre efekty, istnieje szansa, że uda się uniknąć usunięcia nerki. Bardzo w to wierzymy. Teraz Staś jest w domu. Regeneruje się, zbiera siły, przytula się i próbuje być po prostu dzieckiem. W poniedziałek wracamy do szpitala i zaczynamy kolejny etap tej trudnej drogi.

Dziękujemy, że jesteście z nami.

Wasze wsparcie – każde udostępnienie, każda wpłata, każde dobre słowo

19 lutego 2026

Kochani, dzielimy się najnowszymi wieściami o Stasiu 

Staś zakończył protokół chemioterapii. Badania obrazowe TK, MR oraz MIBG wykonany w Warszawie przyniosły bardzo ważne i długo wyczekiwane informacje: guzy wyraźnie się zmniejszyły, część zmian wycofała się z kości, pozostałe uległy zmniejszeniu. Zmniejszyło się także zajęcie szpiku.

Udało się również wyseparować komórki do planowanego autoprzeszczepu, co jest kolejnym istotnym krokiem w leczeniu. Staś przeszedł także chemioterapię pomostową.

 

Obecnie jest w trakcie regeneracji po leczeniu oraz walki z infekcją. Czekamy na wyznaczenie terminu biopsji i decyzje dotyczące kolejnych etapów terapii. W najbliższym czasie przed Stasiem dwa cykle chemoimmunoterapii.

Każdy dzień przynosi nowe wyzwania i niepewność – wszystko zależy od aktualnych wyników badań.

Po świętach mogliśmy jednak spędzić kilka dni razem. Ten wspólny czas bardzo wzmocnił Stasia, dodał mu energii i uśmiechu, a dla nas był bezcenny.  

"Dziękujemy Wam z całego serca za każdą formę wsparcia, obecność, dobre słowo i modlitwę. One naprawdę niosą nas przez ten trudny czas."

9 stycznia 2026

Staś jest obecnie po drugim cyklu chemioterapii.

Ze względu na intensywność leczenia i konieczność dalszej diagnostyki, pozostanie w szpitalu jeszcze przez jakiś czas. Przed nami kolejne badania, w tym badania genetyczne – ze względu na występowanie nowotworów w bliskiej rodzinie mamy. W ostatnich dniach Staś przeszedł scyntygrafię MIBG w Warszawie (z użyciem radioaktywnego jodu-123). Badanie potwierdziło wcześniejsze wyniki rezonansu: obecność przerzutów do szpiku kostnego oraz do kości – głównie w obrębie twarzoczaszki, kręgosłupa i kości biodrowych. Przed nami jeszcze wynik badania amplifikacji genu N-MYC, który pozwala określić agresywność choroby, ale w przypadku Stasia nie ma to już wpływu na leczenie. Lekarze od początku wdrożyli schemat Rapid COJEC, stosowany w terapii neuroblastomy wysokiego ryzyka – to jedna z najbardziej intensywnych chemioterapii, jaką stosuje się u dzieci. Przed nami kolejne tygodnie pobytu w szpitalu i dalszej walki o zdrowie naszego synka. Każda forma wsparcia – finansowa, emocjonalna i modlitewna – jest dla nas ogromnie ważna. Dziękujemy za dotychczasową pomoc, zaangażowanie i serce, jakie od Państwa otrzymujemy. 6 października 2025