Neuroblastoma z przerzutami! 7- miesięczny Milanek walczy o życie!

Pierwsze sygnały choroby

Na początku marca nasz niepokój wzbudziła wzmożona potliwość Milanka i stale wzdęty brzuszek. Jest naszym jedynym dzieckiem, dlatego od pierwszych dni jego życia każdy sygnał płynący z jego ciała odczytywaliśmy z ogromną uważnością. Chcieliśmy wierzyć, że to nic poważnego, że wystarczy konsultacja, badanie wykonane dla spokoju i wrócimy do domu z ulgą. Tymczasem z każdym dniem niepokój stawał się coraz trudniejszy do uciszenia.

Wyniki badań nas zmroziły

Konsultacja lekarska, badanie „dla spokoju” i nagle cały nasz świat runął pod ciężarem nowotworowej diagnozy. Neuroblastoma. Niezróżnicowany typ nowotworu. Agresywny, jeden z najtrudniejszych, a do tego obecny w ciele naszego kilkumiesięcznego dziecka. Badanie USG ujawniło guz w obrębie lewego nadnercza, ale choroba była już rozsiana. Przerzuty objęły wątrobę, węzły chłonne w okolicy wątroby, kości czaszki i lewą kość udową. Pojawiło się również podejrzenie zmian w lewej kości ramiennej. Przerażenie, rozpacz i strach wypełniły nasze serca. W jednej chwili świat naszego synka i nasz własny przeniósł się do szpitalnej rzeczywistości, w której z każdej strony padały słowa, których nigdy nie powinno być tak blisko początku życia: nowotwór, przerzuty, biopsja, chemioterapia, hospitalizacja.

Szpitalna codzienność

Milan przeszedł biopsję guza, założenie wejścia centralnego oraz dwie biopsje szpiku kostnego. Biopsja guza pozwoliła określić typ nowotworu i jego cechy genetyczne. Pierwsze badanie szpiku nie wykazało nieprawidłowości, jednak druga biopsja, wykonana podczas ostatniej hospitalizacji, przyniosła wynik, którego nie można było jednoznacznie zinterpretować. Na ten moment nie wiemy jeszcze, czy zaobserwowane zmiany oznaczają przerzut, czy uszkodzenie szpiku wywołane leczeniem chemioterapią.

Za chwilę czeka nas kolejna biopsja szpiku. To właśnie takie momenty są najtrudniejsze. Czekanie pomiędzy jednym wynikiem a drugim. Próba normalnego funkcjonowania wtedy, gdy od kolejnego badania może zależeć kierunek dalszego leczenia.

Pierwsze cykle znosił dobrze, potem przyszły ból i wymioty

Za Milankiem jest już sześć cykli chemioterapii. Pierwsze cztery znosił całkiem dobrze. Trzymaliśmy się tego z całych sił, bo każdy dobrze przyjęty cykl dawał nam poczucie, że jego mały organizm walczy i ma siłę przechodzić przez kolejne etapy terapii. Ostatnie dwa cykle były już znacznie trudniejsze. Pojawiły się większe dolegliwości bólowe, wymioty i brak apetytu. Z powodu problemów z przyjmowaniem pokarmu konieczne było założenie sondy nosowo-żołądkowej. Dodatkowym obciążeniem jest nadciśnienie wtórne, które wymaga stałej kontroli.

Czekamy na wyniki, od których zależy dalsza droga

Jesteśmy po scyntygrafii MIBG, wykonanej po to, aby porównać aktualny obraz choroby z pierwszym badaniem i ocenić, czy nowotwór się cofa, zatrzymał, czy postępuje. Na tym etapie nie znamy jeszcze pełnej odpowiedzi. Wyniki badań obrazowych pozwolą zakwalifikować Milanka do dalszego protokołu leczenia. Dopiero wtedy będziemy mogli wspólnie z lekarzami rozmawiać o kolejnych decyzjach, także o ewentualnych terapiach zagranicznych, badaniach klinicznych oraz leczeniu przeciwko wznowie.

Najtrudniejsze jest życie w zawieszeniu. Chcielibyśmy znać plan. Chcielibyśmy wiedzieć, co wydarzy się za miesiąc, za pół roku, po zakończeniu leczenia. Na razie pozostaje nam tylko czekać, ufać lekarzom i robić wszystko, co możliwe, aby Milan był bezpieczny.

Rodzicielstwo miało wyglądać inaczej

Żyjemy zamknięci pomiędzy domem a szpitalem. Na zewnątrz próbujemy zachować spokój. W rozmowach z innymi nie zawsze pokazujemy strach, przerażenie i niepewność o jutro. Staramy się żyć normalnie, choć czasem ta normalność rozpada się w czterech ścianach naszego domu, kiedy emocji nie da się już utrzymać w środku. Jako rodzice jesteśmy zrozpaczeni, ale wiemy, że musimy być przy Milanku. Dajemy mu to, co możemy podarować w tej całkowicie niezależnej od nas sytuacji: czułość, bliskość i stałą obecność, aby czuł się bezpiecznie.

Nie potrafimy wyobrazić sobie dnia, w którym trzeba będzie się rozdzielić

Na ten moment możemy być przy Milanku razem. Moja żona przebywa na urlopie macierzyńskim, a ja zaplanowałem dłuższe wolne do końca września. Później będę musiał wrócić do pracy i dziś trudno nam sobie wyobrazić, jak pogodzimy to z ciągłymi wyjazdami, hospitalizacjami i opieką nad tak małym dzieckiem w trakcie leczenia onkologicznego. Milanek jest całym naszym światem. Nasze myśli, decyzje i siły skupione są wyłącznie na nim.

Zrobimy dla niego wszystko

Liczymy, że dotychczasowe leczenie zakończy się zgodnie z planem. Jeśli lekarze zdecydują później o wdrożeniu nierefundowanej terapii przeciwko wznowie, zebrane środki pomogą nam zabezpieczyć również ten etap.

Na ten moment prosimy przede wszystkim o wsparcie bieżącego leczenia naszego synka. Środki ze zbiórki pomogą nam pokryć koszty leków nierefundowanych, rehabilitacji, opieki specjalistycznej związanej z możliwymi powikłaniami oraz tych wydatków, które w trakcie choroby pojawiają się nagle, bez ostrzeżenia, a stają się konieczne dla bezpieczeństwa Milanka. Pragniemy dla niego spokojnego dzieciństwa. Zwyczajności. Rutyny innej niż ta szpitalna.

Prosimy, pomóżcie przeprowadzić naszego synka przez leczenie.

Rodzice Milanka