Potrzebna pomoc❗Adaś w ciężkiej walce z ostrą białaczką limfoblastyczną❗

Choroba pojawiła się nagle i bez ostrzeżenia

Adaś był radosnym, ciekawym świata dwulatkiem. Katar i podwyższona temperatura brzmiały jak zwyczajna dziecięca infekcja. Lekarze mówili o ząbkowaniu i typowych dolegliwościach, które mijają same. Rodziców niepokoiło jednak coś jeszcze. Coraz bardziej powiększający się brzuszek. Zgłosili to podczas wizyty u pediatry.

Z prywatnego gabinetu trafili tego samego dnia prosto na szpitalny oddział ratunkowy, z adnotacją o stanie zagrożenia życia, spowodowanym podejrzeniem hepatosplenomegalii. Badania odebrały wszelkie złudzenia. Wątroba powiększona do granic anatomicznych, sięgająca talerza biodrowego. Śledziona dwukrotnie większa niż u zdrowego dziecka. Adaś nie wrócił już do domu, a diagnoza, którą przekazano następnego dnia była druzgocąca. Ostra białaczka limfoblastyczna.

Szpitalna codzienność

Pierwszy tydzień w szpitalu wypełniony był badaniami - liczne USG, RTG, rezonans magnetyczny i tomograf. Do tego codzienne pobrania krwi, kroplówki i leki doustne. Wszystko to było zupełnie nowe i przerażające. Bardzo szybko wdrożono leczenie sterydami, a po kilku dniach Adasiowi założono Broviaca. Tunelizowany cewnik, który stał się nieodłączną częścią codzienności. Adaś nazwał go swoim „Broviaczkiem”. To przez niego podawana jest chemioterapia i leki. To przez niego pobierana jest krew.
Pierwszy pobyt w szpitalu trwał dziesięć długich tygodni.

Leczenie przyniosło dramatyczne powikłania. Doszło do porażenia ośrodkowego układu nerwowego. Adaś przestał chodzić. Stracił władzę w rączkach. Przez kilka dni nie mówił. Polineuropatia pozostawiła ślady, z którymi mierzy się do dziś. Problemy z równowagą, szybkie męczenie się, przeprosty kolan, koślawość stóp i ból nóg, który wraca każdego dnia.

Kolejne protokoły nie oszczędziły jego organizmu. Adaś zmaga się neutropenią, która wymusza przetaczanie krwi oraz płytek. Pojawiły się poparzenia jamy ustnej i przełyku, zaburzenia pracy nadnerczy, wahania ciśnienia oraz drastyczne spadki cukru. Chemioterapia i sterydy zaburzyły naturalne odczuwanie głodu i sytości. Jedzenie przestało być czymś oczywistym, a ciało coraz częściej odmawiało współpracy.

Izolacja i strach

W połowie maja wykryto u Adasia zakażenie clostridium difficile w połączeniu z dodatnim wynikiem enzymu MBL. Oznaczało to realne i bezpośrednie zagrożenie życia. Od tego momentu każdy pobyt w szpitalu odbywał się w ścisłej izolacji. Zamknięte drzwi. Ograniczony kontakt. Cisza, która potęguje lęk. Rodzina żyje w nieustannym napięciu, pomiędzy leczeniem i próbą zachowania resztek normalności.

Rodzina zapłaciła wysoką cenę

Diagnoza zbiegła się z powrotem mamy do pracy po urlopie wychowawczym. Wszystkie plany zawodowe i marzenia o rozwoju musiały zostać odłożone na nieokreśloną przyszłość. Leczenie Adasia stało się jedynym punktem odniesienia. Cena okazała się ogromna również emocjonalnie. Rodzina pozostaje pod stałą opieką psychologiczną, a mama korzysta także z leczenia farmakologicznego.

Starsza siostra Adasia nagle straciła codzienną bliskość brata i mamy. Silny stres wywołał u niej zaburzenia widzenia i stany lękowe. Kiedy choruje dziecko, choruje cała rodzina.

Walczymy o powrót do sprawności

Największym marzeniem rodziców jest dziś powrót Adasia do sprawności fizycznej. Do życia bez bólu. Do dziecięcej swobody, która została brutalnie przerwana. Zebrane środki zostaną przeznaczone na intensywną fizjoterapię, trening rączek, indywidualne zajęcia wspierające rozwój intelektualny, leki, suplementy oraz opiekę psychologiczną.

To nie jest walka o komfort. To walka o to, by trzylatek mógł znów być dzieckiem.

Prosimy o pomoc

Adaś przeszedł przez doświadczenia, których nie powinien znać żaden maluch. Przed nim długotrwała fizjoterapia i próba odbudowy tego, co odebrała choroba i jej ciężkie leczenie. Każde wsparcie przybliża go do sprawności, ulgi i dzieciństwa, które wciąż czeka, by do niego wrócić.