Anémie aplasique❗Le combat d'Oliwia contre une maladie inscrite dans son sang❗

Dix ans de vigilance

Oliwia est venue au monde en bonne santé. Dix points sur l'échelle d'Apgar, un nouveau-né vigoureux, rien ne laissait présager un parcours difficile. Au bout d'un mois, elle a développé une otite. L'hospitalisation à Nowa Sól devait être courte, le traitement routinier, et le retour à la maison rapide et évident. C'est alors que les examens standard ont commencé à indiquer que le problème ne se limitait pas à une infection. La famille a été orientée vers Wrocław, au service d'hématologie et d'oncologie pédiatrique. C'est là qu'a été réalisée la première trépanobiopsie de la moelle osseuse. C'était le premier moment où la médecine cessait d'apporter des réponses simples.

Puis vinrent les étapes suivantes

Hospitalisation au Centre de santé pour enfants de Varsovie, clinique d'immunologie, service de nutrition et de maladies métaboliques. Examens, consultations, longs couloirs et questions qui n'avaient pas encore de nom, mais qui suscitaient déjà la peur. De Varsovie, ils sont retournés au Cap de l'Espoir à Wrocław. C'est là que le diagnostic de MDS a été posé. À partir de ce moment, le sang d'Oliwia a été sous surveillance constante. Pendant dix ans, les résultats sont restés normaux. Dix ans de vigilance, qui sont devenus une partie intégrante du quotidien, mais qui ont permis de vivre relativement tranquillement.

Le silence rompu

Oliwia grandissait. Elle allait à l'école, développait ses passions. Elle était créative, sensible, pleine d'énergie. La maladie existait quelque part en arrière-plan, consignée dans les dossiers, mais pas dans la vie quotidienne. Jusqu'au moment où le silence a pris fin.

Alarme dans les résultats sanguins

En 2025, les résultats ont commencé à se détériorer. En mai, Oliwia a été hospitalisée à Zielona Góra pour cause de thrombocytopénie. Des examens approfondis ont alors été entrepris. Consultations cardiologiques, diabétologiques, gastrologiques, ophtalmologiques. Chaque examen successif apportait plus d'inquiétude que de réponses.

Les résultats obtenus ont conduit à la décision de renvoyer Oliwia au Przylądek Nadziei (Cap de l'Espoir) à Wrocław, cette fois-ci pour des tests génétiques. L'objectif était unique : vérifier si une greffe de moelle osseuse était possible. C'est à ce moment-là que la peur est revenue en force.

Les maladies inscrites dans le sang

Une anémie aplasique a été diagnostiquée. Il s'agit d'une maladie dans laquelle la moelle osseuse cesse de produire correctement des cellules sanguines. L'organisme perd sa capacité de régénération et chaque jour devient un équilibre entre stabilité et danger réel.

Le syndrome de Schwachman-Diamond constitue une complication supplémentaire. Il s'agit d'un syndrome génétique rare qui affecte le fonctionnement de la moelle osseuse, le système immunitaire et l'organisme dans son ensemble. Ce diagnostic complique le traitement, limite les options thérapeutiques et exige une prudence particulière dans chaque décision prise.

L'espoir qui porte un fardeau

Au cours des tests génétiques, il s'est avéré qu'un donneur de moelle compatible se trouvait dans la famille. Le jumeau génétique d'Oliwia est son frère aîné. C'est une chance énorme, mais aussi le début d'une nouvelle étape pleine d'incertitudes.

Oliwia attend maintenant des examens complémentaires. Ceux-ci permettront de déterminer si une greffe de moelle osseuse est nécessaire ou si un autre traitement peut être envisagé. Quelle que soit la solution retenue, cela impliquera un long traitement et une épreuve difficile pour l'enfant et toute sa famille.

La vie quotidienne en état d'alerte

La maladie d'Oliwia a touché tout le monde. Les hospitalisations fréquentes, les visites chez les spécialistes et la nécessité de s'occuper des autres enfants ont empêché les deux parents de travailler. Le plus difficile est la séparation. Le séjour à l'hôpital signifie être séparé de ses frères et sœurs, y compris de la plus jeune, Dorotka, qui s'ennuie de sa sœur et de sa mère, sans encore comprendre pourquoi la maladie leur enlève leur temps ensemble.

L'angoisse, la tension et l'inquiétude permanente pour l'avenir d'Oliwia accompagnent cette famille au quotidien. Malgré tout, ils restent soudés. Ils se soutiennent mutuellement, essaient de protéger leurs enfants d'une peur excessive, même s'ils doivent souvent eux-mêmes faire face à des émotions difficiles à supporter.