Je lutte contre la polycythémie vraie ! J'ai besoin d'aide pour me rétablir !
Points forts
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DiagnosticCzerwienica : mutation de type Jak 2(+), BCR-ABL(-)
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Âge du client47 ans
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Localisation
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MentoréMagdalena Scholtz
Explorer l'histoire de
Une consultation chez le médecin
Tout a commencé en janvier 2024, lorsque ma peau a commencé à me démanger fortement, que j'ai eu de violents vertiges et que j'ai commencé à avoir des saignements de nez. Mon état était très inquiétant, c'est pourquoi je suis allée voir un médecin peu de temps après.
Les résultats de la numération globulaire étaient alarmants. Ils indiquaient une thrombocytose. Je me souviens que tout s'est ensuite enchaîné très vite. Les ordonnances s'enchaînaient les unes après les autres.
Diagnostic, traitement et complications
Peu de temps après, j'ai reçu le diagnostic que je redoutais tant d'entendre : une polycythémie vraie.
Je m'en souviens comme si c'était hier. Je ne savais pas exactement ce que signifiait ce diagnostic ni à quel point il allait bouleverser ma vie. J'avais plus de questions que de réponses, et cette incertitude a été l'une des épreuves les plus difficiles que j'ai eu à affronter.
Depuis le diagnostic, j'ai suivi de nombreux traitements. Actuellement, j'attends de recevoir un nouveau traitement par Pegasys. Malheureusement, ces traitements ont entraîné de nombreux effets secondaires, notamment : une arythmie sévère, une dépression, des états d'anxiété, des troubles de la mémoire et de la concentration, ainsi qu'un état de prostration.
Les défis quotidiens
Je suis actuellement chez moi, où mon mari et ma fille m'apportent chaque jour leur aide, ce dont je leur suis extrêmement reconnaissante. En raison de fortes douleurs articulaires, je dois me déplacer avec des béquilles et être constamment aidée.
Les gestes simples du quotidien, que j'effectuais autrefois sans y penser, sont aujourd'hui devenus difficiles et me demandent beaucoup plus d'efforts. Ce qui me venait naturellement autrefois est désormais parfois un défi qu'il faut relever pas à pas.
Petites passions
Je cherche toutefois à trouver un peu de répit face à la maladie dans les livres, qui me permettent de m'évader vers d'autres mondes. À ces moments-là, j'oublie un instant mes limites.
La musique de mes artistes préférés a le même effet sur moi. Elle sait m'apaiser, me redonner de la force et me rappeler que, malgré les difficultés, je n'abandonne toujours pas.
La lutte contre la maladie
Chaque jour passé avec cette maladie n'est pas seulement un combat pour la santé, mais aussi pour la possibilité de mener une vie normale. Le traitement entraîne des coûts très élevés, qui pèsent de plus en plus lourd au fil des mois. J'ai également besoin d'équipements de rééducation spécialisés, qui me donnent une chance d'améliorer ma qualité de vie.
C'est pourquoi je m'adresse aujourd'hui à vous pour vous demander instamment votre soutien. Chaque don, chaque partage de mon histoire et chaque geste de bienveillance me donnent une chance de poursuivre mon traitement.
Je vous remercie du fond du cœur pour chaque geste de gentillesse à mon égard.
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KRS No.0000581036
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Objectif spécifiqueMagdalena Scholtz
Contributions et mots de soutien soutien
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Objectif de la collecteMédicaments, rééducation, transport, consultations chez des spécialistes, matériel de rééducation spécialisé
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Les défis quotidiens
Je suis actuellement chez moi, où mon mari et ma fille m'apportent chaque jour leur aide, ce dont je leur suis extrêmement reconnaissante. En raison de fortes douleurs articulaires, je dois me déplacer avec des béquilles et être constamment aidée.
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Petites passions
Je cherche toutefois à trouver un peu de répit face à la maladie dans les livres, qui me permettent de m'évader vers d'autres mondes. À ces moments-là, j'oublie un instant mes limites.
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La lutte contre la maladie
Chaque jour passé avec cette maladie n'est pas seulement un combat pour la santé, mais aussi pour la possibilité de mener une vie normale. Le traitement entraîne des coûts très élevés, qui pèsent de plus en plus lourd au fil des mois. J'ai également besoin d'équipements de rééducation spécialisés, qui me donnent une chance d'améliorer ma qualité de vie.
C'est pourquoi je m'adresse aujourd'hui à vous pour vous demander instamment votre soutien. Chaque don, chaque partage de mon histoire et chaque geste de bienveillance me donnent une chance de poursuivre mon traitement.
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Objectif spécifiqueMagdalena Scholtz
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