Rozległa malformacja żylna❗Trzynastoletni Ksawery znów staje do walki❗

Od pierwszego oddechu rozpoczęła się walka

Ksawery urodził się w 2012 roku i już w chwili porodu było jasne, że coś jest nie tak. Jego tułów miał sinofioletowy kolor, który nie pasował do obrazu zdrowego noworodka. W dniu narodzin wykryto u niego zespół Kasabacha-Merritt, ciężką małopłytkowość oraz zaburzenia krzepliwości krwi. Z oddziału położniczego został natychmiast przewieziony do szpitala w Ostrowie Wielkopolskim, gdzie wykryto guz na wątrobie. To był dopiero początek.

Drugiego dnia życia trafił do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Stan był krytyczny. Zapadnięte płuco, zaburzenia krzepliwości krwi, organizm noworodka balansujący na granicy wydolności. Lekarze przygotowywali rodzinę na najgorsze. Kazali się żegnać.

Ten moment zapisał się w rodzinnej pamięci na zawsze.

Stan udało się jednak ustabilizować na tyle, by rozpocząć leczenie. Już w pierwszych latach życia wdrożono intensywną terapię onkologiczną. Ksawery otrzymywał winkrystynę aż do 2016 roku. Równolegle stosowano leczenie farmakologiczne mające opanować zaburzenia naczyniowe i krzepnięcia. Przez kolejne lata przyjmował również sirolimus oraz acenokumarol. Przez dwa miesiące Ksawery przebywał w szpitalu razem z mamą. Potem przyszły lata życia podzielonego między dom a oddziały szpitalne, między nadzieję a strach.

Dzieciństwo pod znakiem leczenia i lęku

Do Warszawy wracali regularnie. Na transfuzje krwi, na badania kontrolne, na kolejne decyzje lekarzy. Ksawery przez długi czas zmagał się z małopłytkowością, a jego organizm wymagał nieustannego monitorowania.

Leczenie sirolimusem trwało do 2018 roku. Dopiero wtedy możliwe było stopniowe wyciszanie terapii. Całkowite zakończenie leczenia i kontroli nastąpiło w 2020 roku. To był moment, na który rodzina czekała latami. Moment oddechu. Moment nadziei, że najgorsze zostało za nimi.

Kilka lat ciszy

Po 2020 roku przyszły lata względnego spokoju. Badania obrazowe potwierdziły, że guz zniknął. Ustąpiła także małopłytkowość. Rodzina mogła na moment odetchnąć. Ksawery rósł, chodził do szkoły, oddawał się swoim pasjom, próbował być zwykłym chłopcem po niezwykłym początku dzieciństwa.

Ten spokój okazał się jednak kruchy i nietrwały.

Choroba wraca pod inną postacią

Latem 2025 roku zaczęły pojawiać się nowe objawy. Białe plamy na skórze. Bóle kolan. Lekarz rodzinny uspokajał, tłumacząc wszystko niegroźnymi przyczynami. Rodzice jednak znów poczuli ten sam niepokój, który towarzyszył im od lat.

W październiku na brzuchu Ksawerego pojawił się fioletowy naczyniak. Rodzina ponownie trafiła do Przylądka Nadziei. Wykonano szczegółowe badania, rezonans magnetyczny kręgosłupa, jamy brzusznej, badania krwi. Diagnoza - Rozległa malformacja żylna.

Czym jest malformacja żylna

To wrodzona wada rozwojowa naczyń krwionośnych. Oznacza, że żyły nie ukształtowały się prawidłowo i tworzą nieprawidłowe, rozrastające się struktury, które mogą naciekać mięśnie, tkanki miękkie i narządy. To zmiana, która nie znika sama i z czasem może powodować ból, obrzęki, ograniczenie ruchu i kolejne powikłania.

U Ksawerego malformacja obejmuje mięśnie grzbietu, tkankę podskórną, mięśnie pośladkowe po prawej stronie, mięsień biodrowo lędźwiowy oraz przyczepy mięśni brzucha. To nie jest punktowy problem, lecz rozległa zmiana, która wpływa na funkcje całego ciała.

Leczenie zatrzymuje chorobę, ale wymaga czujności

Zaplanowano terapię lekiem Sirolimus. To leczenie, które ma hamować rozwój malformacji i ograniczać jej skutki. Na ten moment Ksawery musi regularnie przyjmować leki i raz w tygodniu przyjeżdżać do Wrocławia na badania kontrolne. To terapia wymagająca systematyczności, czasu i ogromnej dyscypliny całej rodziny.

Rodzina trzyma się razem

Ksawery jest jednym z siedmiorga dzieci. Najmłodsze ma trzy lata, najstarsze czternaście. Tata pracuje za granicą, starając się utrzymać rodzinę. Mama na co dzień opiekuje się chorym synem i pozostałą szóstką dzieci. To dom, w którym miłość i wsparcie są fundamentem, ale choroba jednego dziecka dotyka każdego.

Ciągłe dojazdy, życie w napięciu, niepewność kolejnych badań i lęk przed powikłaniami stały się codziennością. Mimo to rodzina trwa razem, próbując zachować normalność tam, gdzie to możliwe.

O co dziś toczy się walka

Historia choroby, już tak długa, wciąż się pisze. Ksawery nie walczy już z guzem, ale z wadą, która towarzyszy mu od urodzenia i dziś znów domaga się uwagi, leczenia i ogromnej czujności.

Ta zbiórka jest prośbą o wsparcie dla trzynastoletniego chłopca i jego rodziny, którzy od lat żyją w cieniu choroby, ucząc się funkcjonować mimo strachu, zmęczenia i niepewności jutra. To pomoc, która pozwala nie tylko leczyć, ale też spokojniej oddychać w codzienności, w której każdy kolejny dzień wciąż bywa wyzwaniem.