Neuroblastome de stade IV❗Nous sauvons la vie d'Antos, âgé d'un an et demi❗

Une fièvre persistante

C'était le seul symptôme. Aucun autre signe avant-coureur, aucun symptôme permettant de prévoir l'ampleur du danger. Cependant, les examens et consultations successifs ont conduit à une seule conclusion. Le diagnostic est tombé rapidement et était sans appel. Neuroblastome de stade IV avec métastases dans la moelle osseuse, les os et les poumons.

Il ne s'agissait pas d'un changement isolé ni d'un problème limité à un seul endroit. La maladie a envahi tout le corps de ce petit enfant, privant la famille de son sentiment de sécurité du jour au lendemain.

Les premières mesures et décisions irréversibles

Le 6 octobre, une biopsie de la moelle osseuse a été réalisée et la tumeur de la glande surrénale droite a été retirée par laparoscopie. Quelques jours plus tard, un port vasculaire a été posé, qui est devenu un élément permanent du quotidien d'Antos et le symbole d'un traitement qui ne comporte ni étapes simples ni chemins courts.

Le traitement ne fait que commencer

Le garçon a commencé son traitement conformément au protocole SIOPEN HR NB. Huit doses de chimiothérapie prévues sur soixante-dix jours. Il a bien supporté le premier cycle, même si chaque administration de médicaments nécessitait un contrôle constant des paramètres sanguins, urinaires et auditifs. Mais ce n'est que le début. Il doit encore subir une chimiothérapie à forte dose associée à une greffe, puis une radiothérapie comprenant douze doses et cinq cycles d'immunothérapie. Le traitement s'étale sur de longs mois, sans répit ni véritable soulagement.

Une famille déchirée entre la maison et l'hôpital

Antoś alterne entre son domicile et l'hôpital. Pendant son hospitalisation, ses deux parents restent à ses côtés sans interruption. Pendant ce temps, ses grands-parents s'occupent de son frère aîné. La vie de la famille est divisée en deux mondes, reliés par une vigilance constante et une angoisse qui ne leur permet pas d'oublier le danger, même pour un instant.

Il est difficile de cacher cette peur à un enfant plus âgé. Inquiet pour son petit frère, le garçon absorbe les émotions qui entourent la maladie et le traitement, même s'il n'est pas encore capable de les nommer.

Une vie quotidienne dictée par la maladie

Le stress, la fatigue et la déconcentration sont devenus le quotidien. Chaque matin, la même question se pose : réussiront-ils à tenir jusqu'au soir sans complications ni effets secondaires ? Chaque pensée, quel que soit son point de départ, revient au traitement d'Antos. Les moments où la maladie lui permet d'être simplement un enfant sont inestimables. Quand il joue, sourit et découvre le monde, ses parents retrouvent une force qui leur fait défaut au quotidien. Dans ces brefs instants, ils voient clairement pourquoi ils se battent et pourquoi ils continuent à se relever malgré leur impuissance.