Ostra białaczka limfoblastyczna❗Ratujemy Marcela❗

To strach przed każdym wkłuciem, przed kolejnym pobraniem krwi, przed bólem, który dziecko zapamiętuje zbyt dobrze.

Zaczęło się od bólu, który nie mijał

Jeszcze chwilę wcześniej Marcel był zwykłym sześciolatkiem. Biegał, grał w piłkę, śmiał się z bratem i kłócił o drobiazgi. Potem przyszedł wieczór i ostry ból rąk, tak silny, że żadne leki nie przynosiły ulgi. Noc bez snu. Poranek spędzony już na szpitalnym korytarzu.

Wtedy nikt jeszcze nie wypowiadał na głos słów, które miały dopiero paść. Strach jednak był obecny od pierwszej chwili, gęsty i niepokojący, jak cień, który nie chce się odsunąć.

Diagnoza

Ostra białaczka limfoblastyczna. Krótka nazwa dla koszmaru, który rozlał się na całą rodzinę. Jeszcze niedawno pytania dotyczyły wakacji i szkolnych planów. Dziś brzmią zupełnie inaczej. Czy wyniki pozwolą zostać w domu? Czy nie pojawi się gorączka? „Lekarz powiedział, że choruje cała rodzina. I to jest prawda” - mówi mama Marcela

Szpital zamiast codzienności

Od lipca 2024 roku życie Marcela toczyło się między oddziałem, a krótkimi przepustkami do domu. Po miesiącu wszczepiono port naczyniowy. Stały dostęp do żył. Stała gotowość, która była potrzebna na kolejne etapy leczenia. Szpitalne sale stały się częścią codzienności, a dzieciństwo zaczęło się mieścić w krótkich chwilach pomiędzy badaniami. Lego, kredki i zabawy to były najlepsze „czasoumilacze” w szpitalnych salach.

Leczenie bez chwili przerwy

Od maja 2025 roku Marcel przebywa w domu. To brzmi jak ulga, lecz w rzeczywistości oznacza inną odsłonę walki. Mimo, że włoski odrastają i wygląda coraz ładniej to cały czas jest poddawany immunosupresji. Przyjmuje chemioterapie w tabletkach każdego dnia. Cotygodniowo ma pobrania krwi i w zależności od wyników raz w tygodniu otrzymuje dodatkowo inną chemię. Jeżeli idzie wszystko zgodnie z planem, to co cztery tygodnie mamy kontrolny pobyt w szpitalu. Marcel najbardziej tęskni za normalnością, przedszkolem i kolegami...
„Mamo chcę biegać z innymi normalnie”. Jak tylko ma więcej sił to od razu chce nadążyć za starszym bratem.

Jego organizm dzielnie pracuje ponad swoje możliwości...On sam rośnie i staje się bardziej dojrzalszy i coraz bardziej świadomy... Aktualnie największym lękiem pozostają pobrania krwi. Słabe żyły i znieczulające kremy to już podstawa.

Walka wpisana w codzienność

Starszy brat, tylko dwa lata starszy, jest pod stałym wsparciem psychologa. W domu często obowiązuje izolacja tym bardziej w sezonie infekcyjnym. Czujność, napięcie przy każdym kaszlu, zawrotach głowy czy zwykłym bólu brzucha. Rodzice nie śpią spokojnie, są jak tarcza obronna, by nie pozwolić bać się chłopcom.

„Już nie pamiętam, kiedy byliśmy tak zwyczajnie spokojni” - mówią rodzice chłopca.
Co nie zmienia faktu, że najbardziej doceniamy możliwość bycia razem w domu - bo to najcenniejsze!

O co dziś toczy się walka?

O stabilność. O możliwość leczenia bez strachu, że zabraknie środków. O wsparcie psychologiczne dla dzieci, które musiały dorosnąć zbyt wcześnie. O dojazdy, leki, rehabilitację i konsultacje i o siłę na spokojne jutro.