7 lat dramatycznej walki❗Gracjan żyje w cieniu guza mózgu❗

Ciało zaczęło wysyłać sygnały

Gracjan miał zaledwie dwa lata, gdy rodzice zauważyli u niego drgania gałki ocznej. Nie był to jeszcze moment paraliżującego lęku, raczej czas szukania odpowiedzi i nadziei, że wszystko da się wytłumaczyć w prosty sposób. Wizyta u okulisty nie przyniosła żadnych wyjaśnień, a brak konkretnej diagnozy zmusił rodzinę do dalszych poszukiwań.
Kolejnym krokiem była wizyta w szpitalu i wykonanie tomografii głowy. Badanie wykazało obecność trzech torbieli i wskazywało na konieczność hospitalizacji. Dla Gracjana nie było jednak miejsca. Rodzice usłyszeli, że muszą czekać. Mijały miesiące, a stan chłopca z dnia na dzień się pogarszał. Niepokój narastał, aż w końcu przerodził się w strach, który nie pozwalał już dłużej czekać. Rodzice postanowili szukać ratunku w innej placówce.

Dramatyczna diagnoza

Upór i determinacja rodziców sprawiły, że rozpoczęto dalszą diagnostykę. Wykonany rezonans magnetyczny przyniósł odpowiedź. W głowie chłopca znajdował się guz mózgu uciskający nerw wzrokowy. Dokumentacja trafiła do Katowic, gdzie po konsultacjach wyznaczono termin operacji.
Zabieg przeprowadzono po dwóch tygodniach. Ze względu na wiek dziecka i umiejscowienie zmiany guz udało się usunąć jedynie częściowo. Konsekwencje okazały się dramatyczne. Gracjan stracił wzrok, pojawił się także niedowład lewostronny. Niemal natychmiast rozpoczęto intensywną rehabilitację, która przyniosła poprawę ruchową, lecz strat nie dało się już cofnąć.

Wznowa

Minęły dwa lata. Rodzinie wydawało się, że najgorsze mają już za sobą. Kontrolne badania brutalnie odebrały tę nadzieję. Guz ponownie zaczął rosnąć. Zalecono chemioterapię, którą Gracjan rozpoczął we Wrocławiu. Walka o stabilizację trwała cztery i pół roku. W tym czasie zmiana stopniowo się cofała, dając bardzo ostrożną nadzieję.
Ten kruchy spokój nie trwał długo. Choroba znów upomniała się o swoje. Guz zaczął ponownie rosnąć, a kolejna chemioterapia nie przyniosła żadnych efektów. Konsultacje w Katowicach i Warszawie doprowadziły do decyzji o następnej operacji. Podczas drugiego zabiegu założono zastawkę do otrzewnej i usunięto część guza, którego ponownie nie można było wyciąć w całości. Rodzina znów znalazła się w punkcie wyjścia.

Kolejne operacje i gasnące możliwości

Przez następne dwa i pół roku wyniki były względnie stabilne. Gracjan na krótko wrócił do szkoły, a rodzice mogli zaczerpnąć oddechu. Ten cykl jednak znów się domknął. Przyszło kolejne pogorszenie i kolejna chemioterapia, która przyniosła jedynie chwilową stabilizację.
Pojawiły się silne, nawracające bóle głowy. Badania początkowo sugerowały krwawienie z guza, jednak konsultacja w Katowicach wykazała problem z zastawką i nagromadzenie płynu. Konieczna była kolejna operacja ratująca życie chłopca. Choć stan zdrowia poprawił się, a bóle ustąpiły, rodzina stanęła wobec rokowań, które zepchnęły ich na granicę emocjonalnej wytrzymałości i odebrały ostatnie resztki poczucia bezpieczeństwa.

Hospicjum i nowa rzeczywistość

Po latach leczenia, operacji i powracających nadziei lekarze musieli powiedzieć to, czego nikt nie chciał usłyszeć. Tego guza nie da się już leczyć. Można jedynie poprawiać jakość życia Gracjana. Jedyną możliwą formą opieki stało się hospicjum domowe.

Potargana leczeniem rodzina

Ten dramat trwa od siedmiu lat. Każdy kolejny rok odbierał rodzinie siły, zdrowie i emocjonalną równowagę. Mama Gracjana od dawna zmaga się z depresją. Nie da się być silnym bez końca, gdy każdego dnia patrzy się na cierpienie własnego dziecka.

Rodzina żyje dziś w rytmie całodobowej opieki nad synem, który wymaga stałej obecności i wsparcia. Jest jeszcze starszy brat, który również odczuwa ciężar tej sytuacji. Próby przywrócenia normalności często przegrywają z emocjami, które każdego dnia wypełniają ten dom.

Walczymy o jakość życia

Chcemy pomóc tej rodzinie zapewnić Gracjanowi możliwie najlepszą jakość życia. Tylko tyle i aż tyle. Nie możemy zmienić diagnozy, ale możemy sprawić, by jego dni były spokojniejsze i mniej bolesne.