Nadpłytkowość samoistna❗ Paulinka mierzy się z bólem i trudną diagnostyką❗

Codzienność wypełniona lękiem

Bóle głowy, choć pojawiające się na krótką chwilę, miały w sobie siłę, która potrafiła zupełnie zatrzymać dzień. Towarzyszyły im bóle brzucha oraz stawów nóg, narastające gwałtownie i bez uprzedzenia. Gdy wystąpiły po raz pierwszy w maju 2024 roku, nic nie wskazywało na to, jak szybko zmienią życie Paulinki.

Wyniki morfologii ujawniły obraz, który natychmiast zaniepokoił lekarzy. Liczba płytek wzrosła do miliona siedmiuset tysięcy.

Dziewczynka trafiła do szpitala w Wałbrzychu, gdzie potwierdzono nieprawidłowości i skierowano ją do Przylądka Nadziei we Wrocławiu. Tam rozpoczął się proces diagnostyczny, który trwa do dziś.

Pobrano szpik, wykonano rezonans głowy, badania morfologiczne i konsultacje specjalistyczne. Rezonans ujawnił zwężenie prawej tętnicy mózgowej. Dodatkowo wykryta borelioza sprawiła, że lekarze muszą wykluczyć możliwość jej zajęcia układu nerwowego. Każde badanie staje się więc kolejnym pytaniem o kierunek dalszego leczenia.

Życie pomiędzy domem a szpitalem

Paulinka pozostaje pod stałą opieką kardiologa, neurologa i okulisty. Co dwa tygodnie wykonuje się badania krwi, które pozwalają kontrolować poziom płytek. Przyjmuje leki mające ograniczyć ich produkcję, lecz dolegliwości powracają, jakby choroba nie chciała oddać przestrzeni, którą zajęła.

Najbardziej dokuczają jej nawracające, silne bóle głowy i problemy okulistyczne. Ryzyko krwawień sprawia, że nauczyciele w szkole pozostają w ciągłej gotowości, uważni na każdy gest, każde poruszenie, które może sygnalizować, że pojawiło się coś niepokojącego.

Dziewczynka funkcjonuje między domem i szpitalem. Każdy wyjazd i każdy powrót niosą w sobie napięcie, którego nie da się oswoić rutyną.

Rodzina uczy się nowej ostrożności

Rodzice pracują, a starsza siostra stara się wspierać Paulinkę obecnością i czułą normalnością. W domu nie mówi się o strachu wprost, lecz unosi się on w powietrzu jak ciche przypomnienie o kruchości tych dni. Codzienność opiera się na czujności, na obserwacji reakcji, na kontrolowaniu bólu i na wypatrywaniu każdego sygnału, który może mieć znaczenie. To czas, w którym cała rodzina czeka na wyniki z badań szpiku i płynu mózgowo-rdzeniowego, z nadzieją, że odpowiedź pozwoli wreszcie odetchnąć.

Paulinka poza chorobą

Świat, który kocha, trwa po drugiej stronie choroby niezmieniony. Malowanie farbami, taniec, jazda na rowerze i rolkach, a także ulubiona gimnastyka artystyczna pozostają blisko niej, jak obietnica czasu, który jeszcze wróci. Rodzina wie, że aby ten powrót stał się możliwy, potrzebna jest pomoc, która pozwoli reagować natychmiast, bez bolesnego czekania.

Zebrane środki zostaną przeznaczone na specjalistyczne leczenie, konsultacje lekarskie oraz koszty bieżącego leczenia. To wsparcie, które daje Paulince i jej bliskim siłę, by iść dalej, krok po kroku, w stronę spokojniejszego jutra.