Nowotwór mózgu kradnie jej młodość! Nikola potrzebuje wsparcia

Nikola ma zaledwie 22 lata, a od wielu lat żyje w cieniu choroby, która stopniowo odbiera jej kolejne części codzienności. Guz umiejscowiony w centralnym układzie nerwowym wpływa na wzrok, słuch, pamięć, sprawność i psychikę. Każda kolejna wznowa oznacza nowe straty, nowe powikłania i kolejne dramatyczne decyzje dotyczące leczenia. Dziś trudno przewidzieć, jak będzie wyglądał następny dzień, bo choroba każdego dnia pokazuje inną twarz.

Wszystko zaczęło się od asymetrii źrenic

Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się już w 2017 roku. Asymetria źrenic oraz niedowład lewej ręki były początkiem bardzo trudnej drogi, która trwa do dziś. Nikola przeszła pierwszą operację w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Już wtedy pojawiły się poważne konsekwencje choroby: częściowa utrata wzroku, niedowład oraz problemy neurologiczne wpływające na zachowanie i codzienne funkcjonowanie.

Z czasem okazało się, że guz rozwija się dalej. Niezłośliwy gwiaździak uległ mutacji w nowotwór złośliwy. Od tamtej chwili życie Nikoli i jej rodziny zamieniło się w niekończącą się walkę o zatrzymanie choroby.

Kolejne wznowy zabierały coraz więcej

W marcu 2023 roku Nikola przeszła kolejną operację w Lublinie, a następnie protonoterapię. Pojawiły się nowe objawy: opadanie powieki oraz drętwienie lewej ręki. Najtrudniejszy etap przyszedł jednak w 2025 roku. W styczniu Nikola została ponownie operowana w Bydgoszczy, a niedługo później przeszła radiochirurgię stereotaktyczną.

Choroba zaczęła postępować bardzo agresywnie. Pojawiły się epizodyczne paraliże ciała, utrata czucia po lewej stronie, problemy z pamięcią, dezorientacja, agresywne zachowania wynikające z uszkodzeń neurologicznych oraz postępująca utrata wzroku i słuchu. Dziś Nikola całkowicie straciła słuch w lewym uchu. Pogarsza się także wzrok. Każdy wzrost guza odbiera kolejne funkcje organizmu i powoduje następne neurologiczne powikłania. Rodzina żyje w ciągłym strachu przed tym, co wydarzy się jutro.

Codzienność pełna walki i bezsilności

Nikola przebywa obecnie w domu, jednak wymaga ogromnej opieki i wsparcia praktycznie każdego dnia. Jej stan zdrowia jest bardzo nieprzewidywalny. Są dni, kiedy pojawia się drętwienie ciała, brak czucia, problemy z poruszaniem się czy epizody agresji i dezorientacji. Opiekunka Nikoli została z tym wszystkim praktycznie sama. Mama dziewczyny nie żyje. Tata jest chory, a brat zmaga się ze schizofrenią. Pomaga jedynie drugi brat Albert, który sam nadal się uczy i wspiera także młodszego brata ze spektrum autyzmu.

Codzienność tej rodziny to ciągłe dojazdy do specjalistów, rehabilitacje, organizowanie transportu, opieki i prób radzenia sobie z narastającymi kosztami leczenia. Często trzeba pożyczać pieniądze nawet na podstawowe potrzeby związane z terapią i funkcjonowaniem Nikoli.

Nikola chciałaby jeszcze normalnie żyć

Mimo choroby Nikola nadal kocha muzykę, jazdę konną, pływanie oraz aktywność fizyczną, kiedy tylko organizm pozwala jej na odrobinę sił. Choroba bardzo brutalnie odebrała jej młodość i poczucie niezależności. Obecnie rodzina walczy nie tylko o dalsze leczenie i rehabilitację, ale również o poprawę jakości życia Nikoli oraz możliwość szukania pomocy także poza granicami kraju.

Zebrane środki zostaną przeznaczone między innymi na leczenie, konsultacje specjalistyczne, rehabilitację, transport, noclegi, leki, dietę, sprzęt wspomagający funkcjonowanie oraz opiekę nad Nikolą. Prosimy o wsparcie dla Nikoli. Każda pomoc daje szansę na dalszą walkę z chorobą, poprawę codziennego funkcjonowania i odrobinę bezpieczeństwa w rzeczywistości, która każdego dnia stawia przed nią kolejne dramatyczne wyzwania.