92 % szpiku zajęte przez nowotwór❗Dwuletnia Nela walczy o jutro❗

Zignorowane sygnały

Tydzień przed diagnozą tata Neli wyczuł na jej główce dwa niewielkie guzki. Zaniepokojeni rodzice natychmiast szukali pomocy, odwiedzając kolejnych lekarzy, także na szpitalnym oddziale ratunkowym. Każda konsultacja kończyła się uspokojeniem i zapewnieniem, że to najpewniej efekt uderzenia, który sam ustąpi.

Ciało jednak zaczęło wysyłać kolejne sygnały. Problemy z wypróżnianiem i pojawiające się krwawienie skłoniły lekarzy do zlecenia badań kontrolnych. Wyniki krwi wykazały obecność blastów. Od tej chwili wszystko potoczyło się błyskawicznie. Bez wahania i bez zwłoki Nela została przetransportowana do Warszawy.

Diagnoza

Kolejne badania potwierdziły najgorszy scenariusz. Ostra białaczka limfoblastyczna typu B. Szpik zajęty w 92,2 procentach. Guzki na głowie okazały się naciekami do ośrodkowego układu nerwowego, choć na szczęście płyn mózgowo rdzeniowy pozostał czysty.
Leczenie rozpoczęło się natychmiast. Biopsja, nakłucia, sterydy, tomografia. Po dwóch, trzech dniach nacieki zaczęły się cofać i pojawiła się pierwsza, bardzo krucha nadzieja. Niedługo później przyszła jednak informacja, która była drugim ciosem.

Zła odpowiedź na leczenie

W piętnastej dobie terapii okazało się, że odpowiedź na leczenie jest niewystarczająca. Nela została zakwalifikowana do grupy wysokiego ryzyka nawrotu. To oznacza cięższą, bardziej agresywną chemioterapię i długą, wyczerpującą drogę leczenia.
Kilka dni po diagnozie założono cewnik Broviaca. Od tego momentu częste pobyty w szpitalu stały się stałym elementem codzienności dwuletniego dziecka.

Małe ciało w wielkiej walce

Obecnie Nela jest w trzecim bloku leczenia wysokiego ryzyka. Przed nią jeszcze Protokół 2 oraz leczenie podtrzymujące. Chemioterapia wyraźnie odbiła się na jej sprawności. Dziewczynka ma trudności z poruszaniem się i większość czasu spędza w ramionach taty, wtulona, jakby tylko tam mogła odnaleźć ukojenie, bezpieczeństwo i poczucie pewności w świecie, który nagle skurczył się do sali szpitalnej.

Choroba dotyka rodzinę w każdym aspekcie

Dramat przyszedł w chwili, gdy rodzina cieszyła się narodzinami wyczekiwanej siostrzyczki, która w momencie diagnozy Neli miała zaledwie dwa miesiące. Cała rodzina przeniosła się do Warszawy.

Tata nie miał wyboru. Od 1 stycznia przebywa na urlopie bezpłatnym i przez cały czas jest z Nelą w szpitalu. Mama wraz z Aurelką mieszka tuż obok, w Domu Ronalda McDonalda, aby być jak najbliżej starszej córki i jednocześnie nie tracić możliwości opieki nad siedmiomiesięcznym niemowlęciem. Rodzice codziennie się zmieniają w opiece nad Nelą, o ile jej stan na to pozwala i nie pojawiają się wahania nastroju po sterydach, bo wtedy dziewczynka nie chce wypuścić taty z ramion.

Gdy rodzina jest razem w Domu Ronalda McDonalda, Nela wymaga znacznie więcej uwagi i bliskości, a każdy wspólny moment podporządkowany jest jej potrzebom i samopoczuciu. Czasem udaje się zamienić opiekę, czasem pomagają babcie. W najtrudniejszych chwilach rodzice są przy Neli razem. Dziewczynki rzadko się widują. Izolacja stała się koniecznością.

Dlaczego prosimy o pomoc

Leczenie Neli potrwa długo i już teraz generuje ogromne koszty, które obciążają rodzinę z każdym kolejnym dniem coraz bardziej.
Dziś wszystko podporządkowane jest jednemu celowi. Dać Neli szansę na zdrowie i przyszłość. Pozostaje pytanie, jak długo rodzina będzie w stanie udźwignąć ten ciężar bez wsparcia.