Tosia marzy o byciu zdrową dziewczynką. Walczymy o jej przyszłość❗ Niezłomna Tosia weszła niedawno w trzeci rok obserwacji po leczeniu onkologicznym. Lekarze kontrolują co trzy miesiące czy nie pojawia się wznowa. Ze względu na duże rozsianie choroby po organizmie, nasza mała Wojowniczka musi przechodzić naprawdę dokładne badania całego ciała. Sam rezonans magnetyczny w przypadku Tosi zajmuje dwa dni. To oznacza dwa dni badań pod pełną narkozą. Każda taka kontrola i sam przyjazd do szpitala, nie mówiąc już o oczekiwaniu na wyniki, to ogromny stres dla jej kochającej Mamy. W połowie marca 2024 roku rezonans magnetyczny wykazał dwie małe zmiany ogniskowe na wątrobie, w miejscach metastatycznych. Dodatkowe USG brzucha nie przyniosło zbieżnych wniosków, dlatego zapadła decyzja o powtórzeniu rezonansu. Wyniki wykazały identyczne zmiany, co w marcu. Na szczęście są stabilne. Po konsultacji lekarzy we wrocławskim „Przylądku Nadziei”, która odbyła się w lipcu, podjęto zmiany w planie leczenia Antosi. Zaplanowano scyntygrafię, która odbędzie się w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, a następnie kolejne badanie rezonansem magnetycznym. Na podstawie uzyskanych wyników lekarze będą mogli ustalić czy w następnej kolejności potrzebna będzie weryfikacja histopatologiczna. Choroba zaatakowała również szpik kostny, ale badania kontrolne wykazują, że jest obecnie czysty. Oprócz wymienionych wyżej badań i komplikacji, Tosia zmaga się również z innymi wyzwaniami. W marcu 2024 roku zaplanowano zabieg usunięcia portu naczyniowego. Zabieg, który miał być krótkim i prostym zabiegiem chirurgicznym, stał się dwugodzinną operacją, w trakcie której uwydatniły się kolejne niepokojące rzeczy – konkretniej wrośnięcie cewnika w żyłę centralną, co powodowało niebezpieczeństwo przy wykonywaniu zabiegu. Lekarz podjął decyzję o usunięciu wyłącznie komory portu i zalecił konsultację kardiochirurgiczną. Niebawem podjęto kolejną próbuję usunięcia wrośniętego cewnika naczyniowego. Termin dość znacząco się przesunął ze względu na przeciągający się kaszel, który dokuczał naszej Wojowniczce. Szczegółowe badania wykazały obecność bakterii odpowiedzialnej za wywoływanie między innymi zapalenie opon mózgowych. Niezbędna okazała się terapia z zastosowaniem antybiotyków. Docelowy zabieg przebiegł znacznie sprawniej i szybciej niż poprzednio. Usunięto mały kawałek cewnika, a reszta (o długości około 10 centymetrów) pozostała wrośnięta w żyłę centralną. Jest to ciało obce, które pozostanie z Tosią już do końca jej życia. Mama Tosi podjęła na własną rękę próbę znalezienia sposobu na usunięcie cewnika. Niestety, nie jest to możliwe ze względu na duże ryzyko takiej operacji. Nie można również wykluczyć późniejszych powikłań, które mogą wynikać bezpośrednio z pozostawienia go wewnątrz ciała małej Wojowniczki. Przy każdej gorączce czy infekcji Tosia musi być ściśle obserwowana, ponieważ istnieje ryzyko, że bakterie „zaatakują” cewnik. Badania wyciętego fragmentu guza wykazały delecję heterozygotyczną. To bardzo rzadki przypadek, równie dobrze może być bezobjawowa, co bardzo niebezpieczna. Tosia przeszła wizytę u genetyka, ponieważ ma kilka zaburzeń. Zaczęła stosunkowo późno samodzielnie chodzić, do tej pory ma kłopoty z rozwijaniem mowy, cierpi na zaparcia i inne niedogodności. Nie jest też jasne, czy delecja jest w organizmie Tosi i to było powodem powstania pierwotnego guza czy wytworzyła się wewnątrz niego. W tej chwili rodzina niezłomnej Wojowniczki czeka na wyniki badań genetycznych, co niestety trwa bardzo długo. Sytuacja Tosi jest naprawdę skomplikowana i trudna. Wciąż bardzo mocno potrzebuje wsparcia i działań, które pozwolą jej nareszcie cieszyć się życiem. Pomóżmy tym niezwykle silnym i zdeterminowanym Wojowniczkom wykonać kolejne kroki w drodze po zdrowie! 25 lipca 2024