Cztery wznowy❗POMÓŻ❗Piotr od dzieciństwa walczy z ostrą białaczką❗

Zespół Nijmegen. Początek długiej drogi

Piotr był jeszcze niemowlęciem, gdy padła diagnoza zespołu Nijmegen, rzadkiej choroby genetycznej, która odbiera odporność i niesie ze sobą wysokie ryzyko nowotworów. Wtedy po raz pierwszy pojawił się strach, choć nikt nie potrafił jeszcze nazwać jego przyszłej skali. Rodzice wiedzieli jedynie, że ich syn będzie żył w cieniu zagrożenia, którego nie da się kontrolować ani przewidzieć.

Nowotwór pojawił się, gdy Piotr miał cztery lata. Ostra białaczka limfoblastyczna wymusiła natychmiastowe, intensywne leczenie. Zanim organizm zaczął reagować na chemioterapię, choroba zdążyła odebrać mu podstawowe funkcje. Przestał chodzić. Przestał mówić. Dzieciństwo zaczęło znikać, zanim na dobre się rozpoczęło. Leczenie trwało dwa i pół roku. Był to czas nieustannego czuwania, zmęczenia i walki o każdy kolejny dzień, w którym życie udawało się utrzymać w ryzach.

Pierwsza wznowa

W 2013 roku choroba wróciła po raz pierwszy, bez zapowiedzi i bez litości. Zmiany nowotworowe objęły jądra. Decyzja o ich całkowitym usunięciu była jedyną drogą, by ratować życie Piotra.

Dla rodziców, ten moment, był jednym z tych, które na zawsze zostają w pamięci, bo nie dotyczył wyłącznie zdrowia, lecz przyszłości, która nagle została odebrana. Utrata możliwości posiadania potomstwa stała się ceną, którą trzeba było zapłacić, by syn mógł żyć. Ten moment mama Piotra do dziś nazywa największym dramatem całej historii leczenia.

Ciało Piotra nie miało jednak wytchnienia. W jamie brzusznej powstała przetoka, z której przez ponad miesiąc wydobywała się ropa. Jednocześnie zmagał się z ospą wietrzną, zapaleniem siatkówki oka i obustronnym, ropnym zapaleniem ucha środkowego. Każda kolejna choroba dokładała ciężaru, jakby organizm nieustannie był wystawiany na kolejne próby wytrzymałości.

Leczenie trwało cztery i pół roku. Było wyniszczające, pełne bólu i powikłań, lecz zakończyło się remisją. Nadzieja wróciła, choć już wtedy miała inny smak - ostrożny, dojrzały, naznaczony doświadczeniem.

Druga wznowa i przeszczep

W 2019 roku choroba znów się ujawniła. Tym razem była agresywna i rozsiana niemal w całym organizmie. Decyzje musiały zapaść natychmiast. Rozpoczęto chemioterapię, a następnie Piotr został zakwalifikowany do przeszczepu szpiku we Wrocławiu.

Przeszczep odbył się 20 grudnia 2019 roku. W styczniu rodzina wróciła do domu. Przez ponad rok mogli odetchnąć. Była remisja. Była cisza po burzy. Było życie, które choć na chwilę przestało kręcić się wyłącznie wokół choroby.

Terapia CAR-T. Walka o czas

W 2021 roku przyszła trzecia diagnoza. Kolejna wznowa, znów rozsiana. Jedyną szansą okazała się terapia CAR-T. Leczenie nie było refundowane, a jego koszt przekraczał 1 300 000 złotych.

Dzięki ludziom, którzy zdecydowali się pomóc, udało się zebrać potrzebne środki. Piotr otrzymał terapię 1 czerwca 2021 roku, w Dzień Dziecka. Trudno o bardziej symboliczny moment. Po raz kolejny pojawiła się remisja. Po raz kolejny nadzieja, że tym razem choroba naprawdę się cofnie.

Czwarta wznowa. Kolejna granica

W marcu 2025 roku przyszła czwarta wznowa. Ujawniła się jako dziesięciocentymetrowy guz w odcinku piersiowym kręgosłupa. Znów liczyły się godziny. Natychmiast rozpoczęto chemioterapię.

Zapadła decyzja o drugiej terapii CAR-T. Rodzina po raz kolejny musiała prosić o wsparcie. Dzięki pomocy wielu osób Piotr otrzymał drugą terapię 14 października 2025 roku.

Odbudowa

Dziś Piotr żyje. To słowo zawiera w sobie wszystko. Kolejne zwycięstwo zostało okupione ogromnym wysiłkiem i stratami, które wymagają czasu, cierpliwości i codziennej pracy. Piotr nie chodzi samodzielnie. Wymaga intensywnej rehabilitacji i stałej opieki specjalistów. Każdy dzień to nauka życia w ciele, które przez lata było polem walki.

Równolegle jego tata zmaga się z amyloidozą i sam jest w trakcie leczenia. W jednej rodzinie toczą się dwie nierówne walki o życie. Ojciec i syn, dzień po dniu, próbują utrzymać równowagę w rzeczywistości, która rzadko daje wytchnienie.

„Jako mama i żona robię wszystko, aby było im lżej. Marzę tylko o tym, by byli silniejsi niż choroba, która tak wiele już nam odebrała.”

Dorastanie w cieniu choroby

Piotr nigdy nie chodził do szkoły tak jak jego rówieśnicy. Choroba przerwała edukację, odebrała możliwość zwyczajnego dorastania. Dziś ma dwadzieścia lat, a jego prawdziwą szkołą było życie, cierpliwość i wytrwałość.

Kiedyś kochał piłkę nożną. Dziś, gdy ciało nie pozwala już na grę, znalazł spokój w wędkarstwie. Mówi, że uczy go czekania i pokory - dwóch rzeczy, które zna lepiej niż ktokolwiek inny.

Na co potrzebne jest wsparcie

Zebrane środki zostaną przeznaczone na dalsze monitorowanie stanu zdrowia Piotra, częste wyjazdy do ośrodków specjalistycznych, intensywną rehabilitację, badania, leki i codzienne potrzeby związane z leczeniem i powrotem do możliwie największej samodzielności.