Новоутворення все ще не виключено❗Без діагнозу і без спокою – це повсякденність Бартка❗

Початок не викликав занепокоєння

Протягом перших років проблеми зі здоров'ям Бартека стосувалися насамперед вух. Повторні запалення, розриви барабанних перетинок і двосторонній дренаж, який він носив протягом двох років, стали частиною повсякденного життя. Він переніс операції з злиття барабанних перетинок, і разом з ними з'явилася надія, що ця частина лікування вже належить до минулого. Це переконання не протрималося довго.

Симптоми не складали цілісної картини

У квітні 2023 року Бартек захворів на бореліоз. Протягом наступних місяців лікарі намагалися придушити хворобу і стабілізувати його стан. З'явилися проблеми з ногою і слабкість, які почали впливати на повсякденне життя.

У цей час стався також нещасний випадок поза школою. Було необхідно провести магнітно-резонансну томографію. Перше обстеження не вдалося, оскільки Бартек не міг довго лежати нерухомо. Лише наступна томографія, проведена в Легніці, дала результат, що вимагав подальшої діагностики.

Опис дослідження вказував на наявність рідини в придатках скроневих кісток з обох боків та неспецифічну ділянку у верхній частині півкулі мозочка. З цього моменту стало необхідним провести поглиблене спостереження.

Діагностика стала частиною повсякденного життя

Бартек був направлений до нейрохірурга, а потім до спеціалізованого центру. Почалося спостереження на предмет злоякісної пухлини. Було проведено магнітно-резонансну томографію під загальним наркозом та генетичні дослідження. Подальші дослідження підтвердили попередні відхилення.

Зараз Бартек кожні три місяці проходить магнітно-резонансну томографію. Найближчим часом планується провести розширені імунологічні дослідження в Кракові. На результати генетичних досліджень ще доводиться чекати. Це час, коли ще немає діагнозу, але й немає відчуття безпеки.

Пильність стала постійною частиною дня

Бартек перебуває вдома, проте його повсякденне життя регулярно переривається поїздками до спеціалізованих центрів. Невизначеність, пов'язана з результатами досліджень, впливає на його самопочуття. Тривожні розлади стали одним із додаткових навантажень, з якими йому доводиться боротися.

Школа виглядає інакше, ніж раніше. Бартек навчається індивідуально. Його мама не може влаштуватися на роботу, оскільки повинна бути доступною щодня, забирати сина зі школи та супроводжувати його під час лікування. Після появи підозри на онкологічне захворювання їй самій також довелося звернутися за психологічною допомогою.

У будинку також живе старша сестра Бартка. Для всієї родини це означає життя в постійній готовності, підпорядковане термінами обстежень, консультацій та невизначеності, яка не дозволяє нічого планувати заздалегідь.

Є речі, які дозволяють зберегти дитинство

Незважаючи на цю ситуацію, Бартек залишається дванадцятирічним хлопчиком. Він цікавиться футболом і ходить на матчі своєї улюбленої команди. Колекціонує моделі Hot Wheels та конструктори LEGO. Ці захоплення дозволяють йому на деякий час відволіктися від напруги та зберегти відчуття звичайності.

Сьогодні значення мають дуже конкретні речі

Постійна діагностика, регулярні поїздки до спеціалізованих центрів, не відшкодовувані ліки та реабілітація генерують витрати, які з часом стають все більш важкими для покриття.