Le gliome du tronc cérébral attaque sans relâche Zosia❗.

Vomissements, fatigue, apathie. Personne n'a soupçonné l'existence d'une tumeur cérébrale chez cet enfant de 12 ans.
Gliome du tronc cérébral

Points forts

  • Objectif de la collecte
    Coûts du traitement continu, déplacements vers les hôpitaux et les cliniques, rééducation intensive.
  • Diagnostic
    Gliome du tronc cérébral
  • Âge du client
    12 ans
  • Localisation
37 560,00 PLN(75 %)
il manque encore 12 440 PLN pour atteindre l'objectif
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Mise à jour

Le corps était gorgé de chimiothérapie. La tumeur n'a pas bougé
La chimiothérapie, qui a apporté tant de souffrances, n'a pas donné les résultats escomptés. Malgré des mois de traitement, de complications, d'hospitalisation et de douleur, La tumeur n'a pas diminué d'un millimètre. Zosia est revenue à la case départ, accablée par de puissants effets secondaires. Bien qu'une étape du traitement soit terminée, rien n'est clos.
Respiration sous oxygène, changement de schéma, effets de plus en plus graves
À l'automne 2024, il a été nécessaire de changer le type de chimie. Le régime précédent était à l'origine des problèmes de saturation, des maux de tête et des pics de tension artérielle de Zosia. La jeune fille est restée sous oxygène presque tout le temps. Cependant, le nouveau traitement a entraîné d'autres complications. En mars de cette année, le cycle de chimiothérapie s'est achevé, mais le bilan de santé était douloureux. La chimie a détruit plus qu'elle n'a réussi à réparer.
Fracture vertébrale. Silence d'un os qui ne veut pas se ressouder.
Les cytostatiques ont entraîné des complications osseuses. On a diagnostiqué chez Zosia une ostéopénie entraînant un tassement vertébral à Th11. L'os cassé ne s'est pas soudé depuis plus de six mois. Si aucune amélioration n'est constatée à l'automne, une intervention chirurgicale sera nécessaire. Zosia prend des préparations à base de calcium, mais la vie quotidienne exige une prudence constante - toute inattention est un risque de nouvelle fracture.
Les reins et la vessie en mode alerte. Vie quotidienne dans le régime de soins
Parallèle a développé une insuffisance rénale du second degré et des complications urologiques. Zosia ne ressent pas le besoin d'uriner - des mictions régulières sont nécessaires, toutes les trois heures pendant la journée et toutes les six heures pendant la nuit. L'observation se poursuit jusqu'en décembre - Si la situation ne s'améliore pas, la jeune fille sera sondée. Chaque IRM nécessite une hospitalisation car les reins de la jeune fille sont incapables d'éliminer seuls le produit de contraste de l'organisme. Un régime sanitaire et d'isolement constant est maintenu en raison de la très faible immunité de la jeune fille.
La tumeur ne disparaît pas. La prochaine décision pourrait intervenir à l'automne
Une tumeur est toujours présente dans la tête de Zosia, qui n'a pas régressé à la suite du traitement administré. Une observation et une IRM tous les trois mois détermineront la suite du traitement. Si la lésion s'agrandit, une biopsie à Katowice et une reprise du traitement sous forme de radiothérapie ou de protonthérapie seront nécessaires.
La rééducation par la douleur. Vivre au rythme de l'épuisement
Zosia se trouve actuellement dans un centre de rééducation neurologique à Radziszów. L'exercice, bien que nécessaire, est douloureux et nécessite souvent des pauses, du repos et une position allongée. Après la fin de la chimiothérapie, Zosia est constamment hospitalisée. Seuls les services changent : néphrologie, urologie, oncologie, endocrinologie. Une IRM de la tête et d'autres consultations sont déjà prévues.
Vertiges, bruits, le monde semble vaciller sous les pieds
Récemment, de nouveaux symptômes sont apparus, indiquant lésions du nerf vague. Zosia se sent également bruits et grincements dans les oreillesqui sont particulièrement exacerbées lors d'émotions fortes. Un nouveau test auditif sera nécessaire.
Le plus important maintenant est de retrouver la forme et d'échapper à la sonde.
Aujourd'hui, le plus important est d'empêcher la détérioration de l'état de santé et de lutter pour rester en forme, préserver la fonction rénale et la santé des patients. éviter le cathétérisme, dont Zosia est terrifiée. 24 juillet 2025

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Le début du drame

Faiblesse, perte d'appétit et vomissements persistants, telle est l'histoire d'un combat qui se poursuit encore aujourd'hui. S'affaiblissant de jour en jour, les parents de Zosia l'ont emmenée à plusieurs reprises au service des urgences de l'hôpital. À chaque fois, ils reviennent avec des diagnostics qui n'expliquent pas l'état de l'enfant. On parle d'asthme, d'infection virale, de déshydratation. Personne ne soupçonnait que l'origine était bien plus profonde, à l'intérieur de la tête de la fillette. Cet état a persisté pendant un mois. Après de nombreuses consultations, Zosia a été transférée au service de neurochirurgie.

52 cycles de chimiothérapie, qui se sont révélés infructueux.

Après un examen plus approfondi , une hydrocéphalie importante a été constatée. Une intervention chirurgicale a été pratiquée d'urgence pour décomprimer les ventricules du cerveau et une coupe a été prélevée en vue d'un diagnostic plus approfondi. Le résultat ne s'est pas fait attendre et n'a laissé aucune illusion : il s'agissait d'un gliome malin du tronc cérébral.

52 cycles de chimiothérapie et un long chemin sans garanties

La première étape a consisté à contrôler l'hydrocéphalie comme condition préalable au démarrage du traitement oncologique. La chimiothérapie s'est étalée sur 52 cycles. Le plan de traitement était simple : ralentir la croissance de la tumeur et donner ainsi une chance à la chirurgie.

Cependant, ces projets étaient loin d'être une réalité. Zosia a très mal supporté le traitement. Les résultats de ses tests étaient trop faibles pour que les doses successives de chimiothérapie puissent être administrées à temps. Le traitement s'est éternisé, les mois ont passé et son corps s'est affaibli.

La maladie touche tout

Les effets secondaires du traitement sont très graves. La polyneuropathie périphérique a privé Zosia de l'usage de ses bras et de ses jambes. Les tâches quotidiennes, comme dévisser une bouteille ou faire quelques pas, sont devenues un effort démesuré.
À cela s'ajoutent des problèmes de vision, des problèmes cardiaques et un rythme cardiaque qui monte en flèche même lors d'une courte marche. Une immunité réduite l'a confinée entre quatre murs, à l'écart de ses camarades de classe. De plus, une scoliose, aggravée par le traitement, est venue compléter la liste des difficultés quotidiennes.

Et Zosia rêve encore...

Il n'y a pas si longtemps, Zosia grimpait joyeusement sur le dos d'un cheval, écoutant le rythme du galop qui apaisait ses pensées et transportait son corps dans les prés. Aujourd'hui, c'est le même corps qui pose des limites, mais les pensées vont de l'avant - vers la santé, vers la force, vers des jours qui ne seront plus tissés de traitements et de douleurs.

Les effets secondaires ont affecté toutes les sphères de la vie - mouvement, vue, cœur, psychisme.

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