Natalka contre l'ostéopétrose

L'état de santé général de Natalka est bon, mais elle présente souvent des complications dues à diverses infections ou à des baisses soudaines des paramètres sanguins. À la suite de ces problèmes, elle a développé une hémolyse qui nécessite un contrôle régulier de sa formule sanguine. En plus des visites programmées à Cape Hope, des tests doivent également être effectués localement, à notre domicile, parfois jusqu'à deux fois par semaine. Chaque fois, Natalka supporte courageusement les piqûres d'aiguille, même si ce n'est pas facile. Les contrôles fréquents à Cape Hope se terminent souvent par un séjour à l'hôpital de plusieurs jours, voire plus. Malgré ces difficultés, Natalka est pleine de sourires, et nous, toute la famille, faisons tout ce que nous pouvons pour qu'elle se rétablisse complètement dès que possible. Depuis septembre, ses camarades ont repris le chemin de l'école maternelle et Natalka a commencé à suivre des cours individuels dans le cadre de son programme préscolaire, mis en œuvre à la maison. Elle est consciente qu'elle doit traverser cette période difficile pour sa santé, et nous essayons de la soutenir à chaque étape. Bien que ses camarades de classe lui manquent beaucoup, elle sait qu'un jour viendra où elle pourra à nouveau jouer et passer du temps avec eux. Elle se bat courageusement chaque jour, et nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour l'aider. 9 octobre 2024 La courageuse Natalka n'abandonne pas dans son combat pour la vie❗. Natalka poursuit son combat acharné pour la guérison. Elle se sent actuellement beaucoup mieux, même s'il y a aussi des jours plus faibles. Notre protégée est suivie en permanence par des médecins qui vérifient son état de santé lors de visites hebdomadaires. Malheureusement, en raison de son immunité encore faible, ces "courtes" visites se transforment souvent en séjours plus longs au "Cap de l'Espoir", où Natalia poursuit son traitement. Toute infection, même mineure, constitue une menace pour sa santé. La ponction centrale, appelée Broviac, a déjà été enlevée. Le pronostic est bon, mais il n'est pas encore possible de déterminer l'évolution de la maladie et du traitement. Nous croisons les doigts pour que le traitement de Natalia soit couronné de succès et nous vous encourageons à soutenir cette courageuse guerrière ! 24 juillet 2024 Natalia entre dans la période post-transplantation❗. Natalka a été renvoyée chez elle. Cependant, le traitement n'est pas encore terminé et elle doit encore venir avec ses parents au "Cap de l'Espoir" pour les contrôles et les médicaments. Elle le prend mal à chaque fois. Le stress de se rendre à nouveau à la clinique la fait vomir et se sentir très mal. À chaque fois, elle demande si elle devra rester à l'hôpital. Avant de quitter son domicile, elle s'inquiète de savoir si le voyage ne durera qu'une journée. Cependant, il est impossible de le savoir avant d'avoir effectué les tests nécessaires. Aidons la courageuse Natalka et ses parents tout aussi courageux à traverser cette période post-transplantation extrêmement exigeante ! 22 mai 2024