Amputation❗Ostéosarcome de l'humérus❗Mikołaj continue de se battre❗

Une simple douleur à la main a été le début d'un combat

La douleur au bras, apparue juste avant Pâques 2023, n’était pas un symptôme particulièrement inquiétant. Elle ne laissait d’autant moins présager une maladie capable de bouleverser la vie de toute une famille pendant de longues années.
Mikołaj, comme beaucoup d’adolescents de son âge, se plaignait parfois de fatigue, de surmenage ou de douleurs apparaissant après l’effort. Avec le temps, cependant, les symptômes ont commencé à s’intensifier, et les tentatives pour les soulager à l’aide d’analgésiques ont cessé d’apporter de l’apaisement.
À chaque nouvelle consultation, à chaque nouvel examen, la réponse se rapprochait.
Le 14 avril 2023, une biopsie a été réalisée. Le résultat a donné un nom à cette histoire : ostéosarcome – une tumeur osseuse maligne de l'humérus.

Le temps mesuré par cycles chimiques successifs

La première étape du traitement comprenait dix-huit cycles de chimiothérapie répartis sur plusieurs mois passés entre la maison et l'hôpital. Chacun d'entre eux apportait l'espoir discret de rapprocher Mikołaj de la guérison.
En juillet 2024, une opération d'implantation d'une endoprothèse du bras gauche a été réalisée. Il semblait alors qu'il y avait une chance de retrouver ne serait-ce qu'une partie d'une vie normale.

Parfois, l'espoir doit changer de forme

Ce moment de normalité s'est toutefois avéré trop court. En septembre 2025, les médecins ont diagnostiqué des métastases au poumon. Une thoracotomie du poumon gauche s'est avérée nécessaire, après quoi un traitement ciblé a été mis en place.
L'organisme de Mikołaj a toutefois réagi par une forte réaction allergique, et le traitement qui devait l'aider a entraîné des complications supplémentaires.
Les examens suivants ont impitoyablement révélé de nouvelles lésions. La maladie continuait de progresser, attaquant cette fois les tissus mous du bras.
Dans de tels moments, les conversations avec les médecins ne portent plus uniquement sur le traitement. Elles commencent à aborder des décisions qui changent toute la vie future.

Personne ne prépare les parents à une telle conversation.

L'avis des médecins était sans équivoque. Sans amputation du bras, il serait impossible d'arrêter la progression de la maladie.
Malgré le poids de cette décision, il n'y avait pas d'autre choix possible.

Le 26 février 2026, Mikołaj a subi une opération d'amputation avec exérèse de l'omoplate et de la clavicule.

Il est impossible de décrire en une seule phrase le moment où l'on doit accepter que son corps ne sera plus jamais le même. Dans ces moments-là, une question revient sans cesse, telle un mantra : comment continuer à vivre ?

La vie reprend lentement son cours normal

Aujourd'hui, le quotidien de Mikołaj est différent. Il se divise en cycles : deux semaines à la maison, où il essaie de revenir à ce qui est encore important pour lui, et une semaine à l'hôpital, où l'attendent de nouveaux examens, contrôles et étapes de traitement.
Il est le plus souvent accompagné de sa mère, qui partage depuis longtemps sa vie entre son travail, la maison et les trajets interminables vers l'Institut. Son père travaille pour subvenir aux besoins de la famille, dans une période qui est devenue pour chacun d'entre eux une énorme épreuve d'endurance.
Il y a aussi sa sœur aînée, qui accompagne son frère avec attention et tendresse tout au long du processus de traitement.

L'autonomie après une amputation ne revient pas toute seule

L'opération était une étape nécessaire, mais elle ne marque pas la fin du traitement ni du chemin vers la récupération de son indépendance.
Mikołaj doit encore suivre une longue rééducation et apprendre à fonctionner avec une prothèse de main spécialisée.
À cela s'ajoutent de fréquents déplacements pour des examens, des consultations et des contrôles, qui permettent aux médecins de suivre attentivement l'évolution du traitement.
Les coûts de cette étape sont énormes.

Quinze ans, ce n'est que le début de la vie

Mikołaj a quinze ans. Il a encore devant lui des livres à lire, des conversations à avoir, des décisions à prendre et des projets à élaborer.