Une tumeur cérébrale rare❗Chaque jour est décisif pour la vie de Marika❗
Points forts
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DiagnosticTumeur atypique tératoïde/rhabdoïde AT/RT
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Âge du client13 ans
-
Localisation
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MentoréMarika Misiak
Explorer l'histoire de
L'examen d'imagerie a révélé le drame
Pendant plusieurs jours , Marika s'est plainte de maux de tête croissants qui ne disparaissaient pas malgré la prise d'analgésiques. Elle est devenue hypersensible à la lumière et au bruit, et des veines dilatées sont apparues au-dessus de sa tempe gauche, ce qui a immédiatement inquiété sa mère.
Le 25 avril 2025, elles se sont rendues ensemble aux urgences de Bolesławiec, où une IRM réalisée en urgence a révélé une tumeur de très grande taille dans la tête de la jeune fille de 13 ans.
Elle a été immédiatement transportée par ambulance à l'hôpital de Katowice. Quelques jours plus tard, Marika était déjà préparée pour l'opération qui allait décider de son sort.
Huit heures sous le bistouri et une lutte pour la vie
À peine quatre jours après le diagnostic , une intervention chirurgicale de plus de huit heures a été pratiquée. Les médecins ont prévenu la mère qu'elle devait se préparer à tout, y compris au pire scénario.
Malgré un pronostic dramatique , l'opération s'est déroulée avec succès. La tumeur, d'une taille de dix centimètres, a été entièrement retirée.
Marika a passé les semaines suivantes dans le service de neurochirurgie, se remettant progressivement, tandis que le matériel prélevé pour l'examen histopathologique était soumis à une analyse approfondie pendant trois mois.
Le premier résultat indiquait un ependymome de grade III et, sur cette base, un traitement selon deux protocoles de chimiothérapie a été mis en place. Malgré cela, les résultats laissaient planer un doute qui inquiétait les spécialistes et les obligeait à rester prudents dans leur diagnostic.
Nouveau diagnostic, nouveau traitement
En août, le diagnostic définitif est tombé. Tumeur rhabdoïde atypique AT/RT, une tumeur cérébrale rare et extrêmement agressive chez les enfants.
En raison du caractère dramatique du diagnostic et de son extrême rareté, des fragments de la tumeur ont également été envoyés à Bonn et à Heidelberg. Les deux centres ont confirmé le résultat sans aucun doute.
Marika a dû recommencer son traitement depuis le début. D'août à mi-septembre, elle a suivi une protonthérapie à Cracovie, après quoi elle a été orientée vers le centre Przylądek Nadziei (Cap de l'espoir) à Wrocław.
Elle suit actuellement son deuxième protocole de chimiothérapie et doit encore en subir deux autres. On sait également qu'une greffe de moelle osseuse sera nécessaire à la fin des cycles, c'est pourquoi des cellules souches ont déjà été prélevées.
Choc septique et nouveau tournant
Entre le premier et le deuxième diagnostic , un autre moment dramatique est survenu , qui a de nouveau mis sa vie en danger. Marika a subi un choc septique qui a entraîné la rupture d'un petit vaisseau sanguin dans l'hémisphère droit de son cerveau, provoquant un hématome nécessitant une intervention urgente.
C'était un moment où le spectre de la perte de son enfant est réapparu, mais Marika a encore une fois survécu et continue de se battre.
La difficile vie quotidienne d'une adolescente de treize ans
L'intensité du traitement, les cycles répétés de chimiothérapie et l'énorme charge physique ont conduit à un affaiblissement extrême et à une perte de force. La mère ne travaille pas et ne quitte pas sa fille d'une semelle, organisant toute sa vie autour de ses besoins et de ses fréquents allers-retours à l'hôpital.
Elle ne parle pas de sacrifice. Elle est reconnaissante que Marika, malgré une opération extrêmement difficile et un long traitement, ait conservé toutes ses fonctions cognitives, qu'elle se souvienne, parle, marche ! Face à un tel diagnostic, c'est un cadeau dont on ne peut surestimer la valeur.
Marika a encore un long chemin à parcourir, difficile et coûteux. La chimiothérapie, la protonthérapie, la greffe de moelle osseuse, les déplacements, les médicaments, les soins, l'assistance quotidienne et tout ce qui est nécessaire pour maintenir son organisme dans un état stable nécessitent des dépenses qu'il est impossible de supporter seule .
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Objectif spécifiqueMarika Misiak
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Entre le premier et le deuxième diagnostic , un autre moment dramatique est survenu , qui a de nouveau mis sa vie en danger. Marika a subi un choc septique qui a entraîné la rupture d'un petit vaisseau sanguin dans l'hémisphère droit de son cerveau, provoquant un hématome nécessitant une intervention urgente.
C'était un moment où le spectre de la perte de son enfant est réapparu, mais Marika a encore une fois survécu et continue de se battre.
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L'intensité du traitement, les cycles répétés de chimiothérapie et l'énorme charge physique ont conduit à un affaiblissement extrême et à une perte de force. La mère ne travaille pas et ne quitte pas sa fille d'une semelle, organisant toute sa vie autour de ses besoins et de ses fréquents allers-retours à l'hôpital.
Elle ne parle pas de sacrifice. Elle est reconnaissante que Marika, malgré une opération extrêmement difficile et un long traitement, ait conservé toutes ses fonctions cognitives, qu'elle se souvienne, parle, marche ! Face à un tel diagnostic, c'est un cadeau dont on ne peut surestimer la valeur.
Marika a encore un long chemin à parcourir, difficile et coûteux. La chimiothérapie, la protonthérapie, la greffe de moelle osseuse, les déplacements, les médicaments, les soins, l'assistance quotidienne et tout ce qui est nécessaire pour maintenir son organisme dans un état stable nécessitent des dépenses qu'il est impossible de supporter seule .
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Objectif spécifiqueMarika Misiak
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