Leoś n'a que 5 mois❗Leucémie myélo-monocytaire juvénile❗
Points forts
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DiagnosticLeucémie myélo-monocytaire juvénile
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Âge du client6 mois
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Localisation
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MentoréLeon Karolczak
Mise à jour
Résultats des tests génétiques
Les résultats des analyses génétiques sont arrivés fin février. Une mutation du gène NRAS a été détectée. Ensuite On a effectué chez Leosia un dosage du taux d'hémoglobine fœtale. Le résultat était de 5,2, ce qui constitue une indication pour une greffe de moelle osseuse.![]()
URGENT : recherche d'un donneur
Malheureusement, aucun membre de la famille proche de Leosia ne peut être donneur de moelle osseuse en raison d'un manque de compatibilité totale. Actuellement La recherche d'un donneur non apparenté se poursuit. Nous vous demandons instamment de nous soutenir et de vous inscrire au registre des donneurs de moelle osseuse. C'est actuellement la mesure la plus importante qui puisse contribuer à sauver la vie de Leosia.Hospitalisation et traitement des infections
À partir du 27 mars Leo est hospitalisé au Cap de l'Espoir. En plus de sa maladie sous-jacente, il a contracté une infection et une inflammation des oreilles. La situation était grave, car l'infection fongique aurait pu s'étendre et atteindre le cerveau. Heureusement, l'IRM réalisée a permis d'écarter cette complication. Le traitement oncologique a été suspendu pendant la durée du traitement de l'infection.Prochaine étape du traitement
Le 15 avril 2026, Leosi a reçu une greffe de Broviac. Tout repose désormais sur la recherche d'un donneur. La suite du traitement en dépend. 16 avril 2026
Explorer l'histoire de
Tout a commencé par un rhume
À la fin du mois de janvier , Leosia a développé un rhume et des symptômes d'infection des voies respiratoires supérieures. Pour les parents d'un enfant de quelques mois, c'était l'un de ces moments qui surviennent souvent au cours des premiers mois de la vie et qui passent généralement sans conséquences majeures.
Soucieux du bien-être de leur fils, ils se sont toutefois rendus à l'hôpital de Trzebnica, espérant obtenir une aide de routine et rentrer rapidement à la maison.
Une perfusion a été administrée et des analyses sanguines de base ont été effectuées . C'est précisément le résultat de la numération globulaire qui a rendu nécessaire l'élargissement du diagnostic.
Les paramètres sanguins indiquaient une leucocytose très élevée, qui ne diminuait pas lors des contrôles suivants. Une numération globulaire répétée avec frottis a révélé la présence de blastes dans le sang périphérique.
Les médecins ont décidé de transférer d'urgence le garçon vers un centre spécialisé en oncologie pédiatrique.
L'hôpital de Wrocław et les examens suivants
Leoś a été transporté par ambulance au Centre d'oncologie pédiatrique « Przylądek Nadziei » (Cap de l'espoir) à Wrocław. Des examens approfondis ont immédiatement été réalisés, tout en traitant l'infection qui avait accompagné son hospitalisation.
Le garçon a été diagnostiqué avec une pneumonie atypique et un traitement antibiotique a été mis en place. Au cours des jours suivants, son taux d'hémoglobine a commencé à chuter rapidement, rendant nécessaire une transfusion sanguine.
La série d'examens s'est accélérée, ce qui était difficile à accepter pour les parents. La ponction et l'échographie abdominale ont révélé une hypertrophie de la rate. Les médecins savaient déjà qu'ils avaient besoin de réponses supplémentaires.
Le résultat de l'examen de la moelle osseuse a apporté une réponse.
Au début du mois de février , un échantillon de moelle osseuse a été prélevé pour une analyse approfondie. Cet examen devait lever les doutes qui étaient apparus dès les premiers résultats sanguins.
Les parents attendaient le résultat avec l'espoir que les craintes des médecins ne se confirment pas. Chaque jour d'attente semblait plus long que le précédent, car tout ce qui allait se passer dépendait de cette réponse.
Au début du mois de mars, les médecins ont confirmé le diagnostic : leucémie myélo-monocytaire juvénile.
Il s'agit d'un type rare et difficile de leucémie infantile. Dans le cas d'un patient aussi jeune, chaque décision thérapeutique doit être prise avec une extrême prudence. Actuellement, Leoś suit un traitement de chimiothérapie par voie orale. Des examens complémentaires sont en cours afin de déterminer si un traitement plus agressif, notamment une greffe de moelle osseuse, sera nécessaire.
La famille entre la maison et l'hôpital
La maladie ne tient pas compte de l'âge. Elle ne s'arrête pas un instant pour permettre aux parents de profiter des premiers mois de la vie de leur enfant. Leoś n'a que cinq mois. Au lieu de matins tranquilles et de premiers sourires, il y a un lit d'hôpital, des examens et une veille constante.
La mère du garçon est en congé maternité. Cependant, elle ne passe pas cette période chez elle, mais au chevet du petit lit d'hôpital de son fils, observant les procédures médicales successives et essayant de rester calme lorsque Leoś pleure de fatigue et de douleur.
À la maison, son frère Kajtek, âgé de 4 ans et demi, l'attend. Pour lui aussi, le monde a soudainement changé. Sa mère a disparu de son quotidien, tout comme son petit frère, qui venait tout juste d'arriver dans leur foyer.
Le papa essaie de maintenir l'équilibre dans cette nouvelle réalité. Le travail, s'occuper de Kajtek, les trajets à l'hôpital, soutenir sa femme. Dans une telle situation, il est difficile de trouver un moment de répit.
Traitement d'un petit patient
Les parents de Leosia font aujourd'hui face à une période pleine d'incertitudes. Ils savent désormais à quelle grave maladie leur fils est confronté, mais ils ne connaissent toujours pas tout le chemin qui les attend. Les prochains résultats des examens montreront quel traitement sera nécessaire pour donner à Leosia une chance de guérir.
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À la fin du mois de janvier , Leosia a développé un rhume et des symptômes d'infection des voies respiratoires supérieures. Pour les parents d'un enfant de quelques mois, c'était l'un de ces moments qui surviennent souvent au cours des premiers mois de la vie et qui passent généralement sans conséquences majeures.
Soucieux du bien-être de leur fils, ils se sont toutefois rendus à l'hôpital de Trzebnica, espérant obtenir une aide de routine et rentrer rapidement à la maison.
Une perfusion a été administrée et des analyses sanguines de base ont été effectuées . C'est précisément le résultat de la numération globulaire qui a rendu nécessaire l'élargissement du diagnostic.
Les paramètres sanguins indiquaient une leucocytose très élevée, qui ne diminuait pas lors des contrôles suivants. Une numération globulaire répétée avec frottis a révélé la présence de blastes dans le sang périphérique.
Les médecins ont décidé de transférer d'urgence le garçon vers un centre spécialisé en oncologie pédiatrique.
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Leoś a été transporté par ambulance au Centre d'oncologie pédiatrique « Przylądek Nadziei » (Cap de l'espoir) à Wrocław. Des examens approfondis ont immédiatement été réalisés, tout en traitant l'infection qui avait accompagné son hospitalisation.
Le garçon a été diagnostiqué avec une pneumonie atypique et un traitement antibiotique a été mis en place. Au cours des jours suivants, son taux d'hémoglobine a commencé à chuter rapidement, rendant nécessaire une transfusion sanguine.
La série d'examens s'est accélérée, ce qui était difficile à accepter pour les parents. La ponction et l'échographie abdominale ont révélé une hypertrophie de la rate. Les médecins savaient déjà qu'ils avaient besoin de réponses supplémentaires.
Le résultat de l'examen de la moelle osseuse a apporté une réponse.
Au début du mois de février , un échantillon de moelle osseuse a été prélevé pour une analyse approfondie. Cet examen devait lever les doutes qui étaient apparus dès les premiers résultats sanguins.
Les parents attendaient le résultat avec l'espoir que les craintes des médecins ne se confirment pas. Chaque jour d'attente semblait plus long que le précédent, car tout ce qui allait se passer dépendait de cette réponse.
Au début du mois de mars, les médecins ont confirmé le diagnostic : leucémie myélo-monocytaire juvénile.
Il s'agit d'un type rare et difficile de leucémie infantile. Dans le cas d'un patient aussi jeune, chaque décision thérapeutique doit être prise avec une extrême prudence. Actuellement, Leoś suit un traitement de chimiothérapie par voie orale. Des examens complémentaires sont en cours afin de déterminer si un traitement plus agressif, notamment une greffe de moelle osseuse, sera nécessaire.
La famille entre la maison et l'hôpital
La maladie ne tient pas compte de l'âge. Elle ne s'arrête pas un instant pour permettre aux parents de profiter des premiers mois de la vie de leur enfant. Leoś n'a que cinq mois. Au lieu de matins tranquilles et de premiers sourires, il y a un lit d'hôpital, des examens et une veille constante.
La mère du garçon est en congé maternité. Cependant, elle ne passe pas cette période chez elle, mais au chevet du petit lit d'hôpital de son fils, observant les procédures médicales successives et essayant de rester calme lorsque Leoś pleure de fatigue et de douleur.
À la maison, son frère Kajtek, âgé de 4 ans et demi, l'attend. Pour lui aussi, le monde a soudainement changé. Sa mère a disparu de son quotidien, tout comme son petit frère, qui venait tout juste d'arriver dans leur foyer.
Le papa essaie de maintenir l'équilibre dans cette nouvelle réalité. Le travail, s'occuper de Kajtek, les trajets à l'hôpital, soutenir sa femme. Dans une telle situation, il est difficile de trouver un moment de répit.
Traitement d'un petit patient
Les parents de Leosia font aujourd'hui face à une période pleine d'incertitudes. Ils savent désormais à quelle grave maladie leur fils est confronté, mais ils ne connaissent toujours pas tout le chemin qui les attend. Les prochains résultats des examens montreront quel traitement sera nécessaire pour donner à Leosia une chance de guérir.
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