REPRISE❗Le neuroblastome m'a privé de ma tranquillité, mais pas de mon amour❗

From the very beginning, the body cried out for attention.

Lena a été placée dans une famille d'accueil dès sa naissance. Dès les premières semaines de sa vie, son corps a signalé que quelque chose n'allait pas. Les douleurs abdominales, les crampes, les tensions, l'anxiété et l'inconfort constant persistaient malgré les changements de lait, les médicaments, les massages et les consultations successives.
Elle se développait normalement, découvrait le monde comme les autres enfants de son âge. Seul son ventre ne lui laissait aucun répit, lui rappelant constamment que quelque chose échappait à toute explication simple.

À l'âge de six mois, son organisme avait de plus en plus de mal à assimiler les aliments. La décision de réaliser une échographie abdominale de contrôle devait enfin apporter une réponse. Personne ne s'attendait à ce que cela marque le début d'un cauchemar qui allait tout changer.

Le diagnostic est tombé rapidement

Des examens complémentaires ont permis de suspecter une tumeur dans l'espace rétropéritonéal. Lena a été immédiatement transférée à l'hôpital afin de confirmer ce que personne ne voulait dire à voix haute.

Au service d'oncologie et d'hématologie pédiatrique de Cracovie-Prokocim, le diagnostic a été confirmé. Neuroblastome rétropéritonéal, tumeur maligne des nerfs périphériques et du système nerveux autonome, touchant les nerfs pelviens. Le poids de ces mots était accablant et ne laissait aucune place à l'illusion.

Un traitement qui met à l'épreuve

Le 11 juin 2025, Lena a subi une laparotomie. Puis sont venues les étapes suivantes du traitement, de nombreux scanners et anesthésies. Lors de la première anesthésie, un choc s'est produit, révélant une allergie au médicament anesthésique utilisé. Depuis lors, chaque nouvelle intervention était source d'angoisse supplémentaire.

Lena a subi six cycles de chimiothérapie, qu'elle a supportés avec une force extraordinaire pour une enfant. En raison d'une forte baisse de ses paramètres, une transfusion sanguine a été nécessaire. Après la fin de la chimiothérapie et les examens de contrôle, une opération visant à retirer les restes de la tumeur était prévue, mais les médecins ont décidé de la reporter. Pour l'instant, Lena reste sous étroite surveillance.

En février, un nouveau séjour à l'hôpital et des examens de contrôle sont prévus, qui détermineront la suite du traitement.

La maison loin, l'hôpital près

De mai à septembre, Lena n'a pratiquement pas quitté l'hôpital. Sa famille d'accueil est constamment à ses côtés, l'accompagnant dans son traitement et essayant de créer un semblant de sécurité dans un endroit qui n'a pas grand-chose à voir avec la sécurité. Leurs enfants biologiques sont restés dans une maison située à plus de cent kilomètres de là.

Le quotidien de cette famille consiste à trouver un équilibre constant entre les soins prodigués à Lena, le manque, la logistique et le sentiment de déchirement. Les trajets fréquents constituent une charge supplémentaire . Lena est équipée d'un cathéter central qui doit être rincé régulièrement dans un hôpital situé à plus de cent kilomètres de son domicile.

Aidez-nous

Cette famille a donné à Lena tout ce qu'elle avait. La sécurité, l'amour et la présence dans la maladie. C'est leur enfant par choix, mais pas par labiologie.Ayant déjà leurs propres enfants, ils ont décidé d'ouvrir leur cœur et leur maison à un autre enfant. Lena a trouvé l'endroit le plus sûr qu'elle pouvait trouver.