Plamica małopłytkowa❗Kamila żyje w nieustającym stanie zagrożenia❗

Zagrożenie ukryte w liczbach

Uwagę rodziców przykuły siniaki pojawiające się w miejscach, których nie dało się wytłumaczyć dziecięcą zabawą ani nieuwagą. Wkrótce dołączyły częste krwawienia z nosa oraz drobne wybroczyny rozsiane po skórze.

Zlecona morfologia przyniosła wynik trudny do przyjęcia. Przy normie wynoszącej około 150 tysięcy płytek krwi, u Kamilki było ich zaledwie 5 tysięcy. Natychmiast skierowano ją do szpitala.

W Jaworze padło rozpoznanie ciężkiej małopłytkowości. Podano immunoglobuliny. Po czterech dniach liczba płytek wzrosła do 118 tysięcy i dziewczynka mogła wrócić do domu.

Po tygodniu poziom płytek ponownie spadł do wartości zagrażających życiu.

Rytm nadziei i powrotów do szpitala

Od tego momentu rodzina zaczęła żyć w powtarzalnym schemacie: hospitalizacja, wlewy, poprawa, powrót do domu… i kolejny spadek.

Ostatecznie Kamilka trafiła do Przylądek Nadziei we Wrocławiu z wynikiem 21 tysięcy płytek. Następnego dnia było już tylko 12 tysięcy. Konieczne stało się przetoczenie płytek krwi.

Dziewczynka przeszła szczegółową diagnostykę oraz badanie szpiku. Pełne rozpoznanie wciąż jest w toku, a rodzice czekają na wynik, który pozwoli dobrać leczenie celowane. Kamilka przyjmuje sterydy i została skierowana do immunologa oraz endokrynologa.

Każde badanie jest dla niej ogromnym wysiłkiem

Kamilka zmaga się z zaburzeniami sensorycznymi. Nadwrażliwość słuchowa i brak czucia głębokiego sprawiają, że każde wkłucie igły, pobranie krwi czy badanie lekarskie stają się dla niej ciężkim doświadczeniem
Krzyk i płacz nie są buntem. Są reakcją przeciążonego układu nerwowego i lęku, którego sześciolatka nie potrafi jeszcze nazwać ani oswoić.

Dom wypełnił się niepokojem

Mama przebywa na zwolnieniu, aby opiekować się córką i nie wie, kiedy będzie mogła wrócić do pracy. Rodzice żyją w napięciu, bo choroba może przybrać przewlekły charakter, a odpowiedzi wciąż nie są pełne. Kamilka tęskni za przedszkolem, koleżankami i tatą. Tęskni także za swoim psem i kotem, które pozostają częścią świata chwilowo odłożonego na później.

Wciąż jest dzieckiem

Najchętniej rysuje i maluje, układa klocki LEGO i spędza czas ze zwierzętami. W tych prostych zajęciach odnajduje spokój i poczucie bezpieczeństwa. To małe przestrzenie dzieciństwa, które pomagają jej przetrwać czas badań i hospitalizacji.

Czekanie stało się codziennością

Rodzina stoi dziś w miejscu, w którym medycyna wciąż poszukuje odpowiedzi, a każdy wynik może zmienić kierunek leczenia. To czas wypełniony niepewnością i paraliżującym napięciem wobec kolejnej liczby, która z dnia na dzień może spaść do poziomu zagrożenia życia.