Ostra białaczka❗ Janek czeka na przeszczep❗

Choroba przyszła po cichu, a potem odebrała czternastolatkowi siły, beztroskę i uporządkowany rytm dni. Dziś Janek żyje między kolejnymi hospitalizacjami, a jego rodzice między lękiem a nadzieją.

Choroba wprowadziła strach w codzienność

Koniec roku szkolnego i początek wakacji 2025 roku przyniosły zmiany, których nie sposób było wytłumaczyć żadnym oczywistym powodem. Janek zaczął tracić apetyt, stawał się senny i wycofany, jakby energia, która dotąd wypełniała każdy jego dzień, powoli gasła. Obniżała się masa ciała, a zaangażowanie w codzienne obowiązki i naturalne dotąd czynności ustępowało zmęczeniu, braku sił i narastającej apatii. Objawy pojawiały się stopniowo, jakby choroba zbliżała się ostrożnymi krokami, nie dając się uchwycić, a jednocześnie budząc coraz większy niepokój. W lipcu stało się jasne, że konieczna jest dalsza diagnostyka, aby zrozumieć źródło tych zmian. Wyniki przyszły nagle i bezlitośnie. Ostra białaczka o mieszanym fenotypie.

„Kiedy lekarz wypowiedział tę nazwę, poczuliśmy, że coś w nas pękło. Nie wiedzieliśmy jeszcze, czym to wszystko się zakończy, ale wiedzieliśmy, że nic nie będzie już takie samo”.

Wyczerpujące etapy leczenia

Terapia obejmuje protokół jeden A, leczenie desatynibem, indukcję jeden A i jeden B oraz konsolidację w bloku HR. Wprowadzono również immunoterapię, w której pierwszy cykl oparto na blinatumomabie. Organizm czternastolatka, mimo że często na granicy wytrzymałości, musi przechodzić przez kolejne etapy leczenia, które prowadzą do najważniejszego punktu terapii, jakim jest zaplanowany przeszczep szpiku.

„Czekamy na dawcę. Nie ma dnia, abyśmy o tym nie myśleli. Wszystko kręci się wokół nadziei, że znajdzie się osoba, która da mu szansę na życie”.

Między szpitalem a domem

Janek wraca do domu jedynie na krótkie chwile, potrzebne nie tylko ciału, ale także psychice, która w obliczu intensywnego leczenia wymaga odpoczynku. Jednak nawet w domu choroba nie przestaje przypominać o swojej obecności. Jego organizm pozostaje obciążony zarówno terapią, jak i schorzeniami współistniejącymi, w tym celiakią oraz kamicą nerkową.

W domu czeka na Janka brat

Dziesięcioletni Zygmunt, brat Janka, próbuje odnaleźć się w rzeczywistości, której nie rozumie. Tęsknota, niepokój i niepewność stają się jego codziennością, a rodzice starają się czuwać także nad jego emocjami.

„Robimy wszystko, aby wiedział, że jest ważny. Są jednak dni, kiedy choroba Janka przytłacza wszystko i wtedy boimy się, że młodszy syn czuje się pozostawiony w cieniu”.

To zdanie oddaje dramat rodzin mierzących się z chorobą dziecka. Miłość rozciągnięta między dwóch synów, przy jednoczesnej niemożności pełnego bycia przy każdym z nich.

Codzienność stała się zadaniem

Życie całej rodziny podporządkowane zostało jednemu celowi: zrobić wszystko, aby Janek wrócił do zdrowia. Rodzice zawiesili działalność zawodową i funkcjonują na zwolnieniach lekarskich, podporządkowując każdy dzień grafikom badań, hospitalizacji i konsultacji.

„Nie ma przestrzeni na słabość. Jesteśmy zadaniowi, bo tylko tak potrafimy przetrwać ten czas”.

Potrzebne jest wsparcie Leczenie Janka wymaga wielu elementów, które nie są objęte refundacją. To leki potrzebne na kolejnych etapach terapii, transport między placówkami, rehabilitacja oraz opieka psychologiczna, niezbędna zarówno jemu, jak i rodzinie. Wydatki narastają z każdym kolejnym miesiącem, a rodzice, funkcjonując poza pracą, nie są w stanie unieść ich sami. Janek kocha siatkówkę, jazdę na rowerze, klocki lego i muzykę rockową. Choroba zawiesiła to wszystko, pozostawiając jednak pragnienie, aby do tego kiedyś wrócić. Rodzice chcieliby móc mu to obiecać, że zadanie, które dziś wydaje się nieskończone, kiedyś będzie mogło zostać zamknięte.

W świecie zdominowanym przez nieprzewidywalność choroby Janek wciąż szuka śladów normalności. W każdym z nich ukryta jest nadzieja na dzień, w którym życie wróci do niego w pełni sił i pozwoli odnaleźć drogę poza granicami leczenia.