Nowotwór wciąż nie został wykluczony❗Bez diagnozy i bez spokoju, to codzienność Bartka❗

Początek nie budził niepokoju

Przez pierwsze lata problemy zdrowotne Bartka dotyczyły przede wszystkim uszu. Nawracające zapalenia, przerwane błony bębenkowe oraz obustronny drenaż, który nosił przez dwa lata, stały się częścią codzienności. Przeszedł operacje scalania błon bębenkowych, a wraz z nimi pojawiła się nadzieja, że ten fragment leczenia należy już do przeszłości. To przekonanie nie utrzymało się długo.

Objawy nie tworzyły spójnego obrazu

W kwietniu 2023 roku Bartek zachorował na boreliozę. Przez kolejne miesiące lekarze próbowali wyciszyć chorobę i ustabilizować jego stan. Pojawiły się problemy z nogą oraz osłabienie, które zaczęły wpływać na codzienne funkcjonowanie.

W tym czasie doszło również do wypadku poza szkołą. Konieczne było wykonanie rezonansu magnetycznego. Pierwsze badanie nie powiodło się, ponieważ Bartek nie był w stanie długo leżeć bez ruchu. Dopiero kolejny rezonans, wykonany w Legnicy, przyniósł wynik wymagający dalszej diagnostyki.

Opis badania wskazywał na obecność płynu w wyrostkach sutkowatych kości skroniowych po obu stronach oraz niespecyficzny obszar w górnej części półkuli móżdżku. Od tego momentu konieczna stała się pogłębiona obserwacja.

Diagnostyka weszła w codzienność

Bartek został skierowany do neurochirurga, a następnie do specjalistycznego ośrodka. Rozpoczęła się obserwacja w kierunku nowotworu złośliwego. Wykonano rezonans magnetyczny w znieczuleniu ogólnym oraz badania genetyczne. Kolejne badania potwierdziły wcześniejsze nieprawidłowości.

Obecnie Bartek przechodzi rezonans magnetyczny co trzy miesiące. W najbliższym czasie planowane są rozszerzone badania immunologiczne w Krakowie. Na wyniki badań genetycznych wciąż trzeba czekać. To czas, w którym nie ma jeszcze rozpoznania, ale nie ma też poczucia bezpieczeństwa.

Czujność stała się stałym elementem dnia

Bartek przebywa w domu, jednak jego codzienność regularnie przerywają wyjazdy do ośrodków specjalistycznych. Niepewność związana z wynikami badań wpływa na jego samopoczucie. Zaburzenia lękowe stały się jednym z dodatkowych obciążeń, z którymi musi się mierzyć.

Szkoła wygląda inaczej niż wcześniej. Bartek ma nauczanie indywidualne. Jego mama nie może podjąć pracy, ponieważ musi być dostępna każdego dnia, odbierać syna ze szkoły i towarzyszyć mu w leczeniu. Po pojawieniu się podejrzenia choroby onkologicznej sama również musiała skorzystać z pomocy psychologicznej.

W domu jest także starsza siostra Bartka. Dla całej rodziny oznacza to życie w ciągłej gotowości, podporządkowane terminom badań, konsultacjom i niepewności, która nie pozwala niczego planować z wyprzedzeniem.

Są rzeczy, które pozwalają zachować dzieciństwo

Mimo tej sytuacji Bartek pozostaje dwunastoletnim chłopcem. Interesuje się piłką nożną i jeździ na mecze swojej ulubionej drużyny. Zbiera modele Hot Wheels oraz klocki LEGO. Te zainteresowania pozwalają mu na chwilę oderwać się od napięcia i zachować poczucie zwyczajności.

Dziś znaczenie mają rzeczy bardzo konkretne

Stała diagnostyka, regularne wyjazdy do ośrodków specjalistycznych, leki nierefundowane oraz rehabilitacja generują koszty, które z czasem stają się coraz trudniejsze do udźwignięcia.