Niedokrwistość aplastyczna❗Walka Oliwii z chorobą zapisaną we krwi❗

Dziesięć lat czujności

Oliwia przyszła na świat zdrowa. Dziesięć punktów w skali Apgar, silny noworodek, nic nie zapowiadało trudnej drogi. Po miesiącu pojawiło się zapalenie ucha. Hospitalizacja w Nowej Soli miała być krótka, leczenie rutynowe, a powrót do domu szybki i oczywisty. To wtedy standardowe badania zaczęły wskazywać, że sprawa nie kończy się na infekcji. Rodzina została skierowana do Wrocławia, na oddział hematologii i onkologii dziecięcej. Tam wykonano pierwszą trepanobiopsję szpiku. Pierwszy moment, w którym medycyna przestała dawać proste odpowiedzi.

Potem przyszły kolejne etapy

Hospitalizacja w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, Klinika Immunologii, oddział żywienia i chorób metabolicznych. Badania, konsultacje, długie korytarze i pytania, które nie miały jeszcze nazwy, ale już budziły lęk. Z Warszawy wrócili do Przylądka Nadziei we Wrocławiu. Tam padło rozpoznanie MDS. Od tego momentu krew Oliwii była pod stałą kontrolą. Przez dziesięć lat wyniki pozostawały w normie. Dziesięć lat czujności, która stała się częścią codzienności, ale pozwalała żyć względnie spokojnie.

Przerwana cisza

Oliwia rosła. Chodziła do szkoły, rozwijała swoje pasje. Była kreatywna, wrażliwa, pełna energii. Choroba istniała gdzieś w tle, zapisana w dokumentacji, ale nie w codziennym życiu. Aż przyszedł moment, w którym cisza się skończyła.

Alarm w wynikach krwi

W 2025 roku wyniki zaczęły się pogarszać. W maju Oliwia trafiła do szpitala w Zielonej Górze z powodu małopłytkowości. Rozpoczęła się intensywna diagnostyka. Konsultacje kardiologiczne, diabetologiczne, gastrologiczne, okulistyczne. Każde kolejne badanie przynosiło więcej niepokoju niż odpowiedzi.

Zebrane wyniki doprowadziły do decyzji o skierowaniu Oliwii ponownie do Przylądka Nadziei we Wrocławiu, tym razem na badania genetyczne. Cel był jeden. Sprawdzić, czy możliwy będzie przeszczep szpiku kostnego. To był moment, w którym strach wrócił w pełnym wymiarze.

Choroby zapisane w krwi

Rozpoznano niedokrwistość aplastyczną. Chorobę, w której szpik kostny przestaje prawidłowo produkować komórki krwi. Organizm traci zdolność regeneracji, a każdy dzień staje się balansowaniem pomiędzy stabilnością a realnym zagrożeniem.

Dodatkowym obciążeniem jest zespół Schwachmana i Diamonda. Rzadki zespół genetyczny wpływający na funkcjonowanie szpiku, odporności i całego organizmu. To diagnoza, która komplikuje leczenie, zawęża możliwości terapeutyczne i wymaga wyjątkowej ostrożności w podejmowaniu każdej kolejnej decyzji.

Nadzieja, która niesie ciężar

W trakcie badań genetycznych okazało się, że zgodny dawca szpiku znajduje się w rodzinie. Bliźniakiem genetycznym Oliwii jest jej starszy brat. To ogromna szansa, ale też początek nowego etapu pełnego niepewności.

Oliwia czeka teraz na dalszą diagnostykę. To ona zdecyduje, czy konieczny będzie przeszczep szpiku, czy możliwe będzie wdrożenie innej formy terapii. Każda z tych dróg oznacza długie leczenie i ogromne obciążenie dla dziecka oraz całej rodziny.

Codzienność w stanie czuwania

Choroba Oliwii dotknęła wszystkich. Częste hospitalizacje, wizyty u specjalistów i konieczność opieki nad pozostałym rodzeństwem sprawiły, że żadne z rodziców nie może pracować zawodowo. Najtrudniejsza jest rozłąka. Pobyt w szpitalu oznacza oddzielenie od rodzeństwa, w tym od najmłodszej Dorotki, która tęskni za siostrą i mamą, nie rozumiejąc jeszcze, dlaczego choroba zabiera ich wspólny czas.

Lęk, napięcie i nieustanna obawa o przyszłość Oliwii towarzyszą tej rodzinie każdego dnia. Mimo to trzymają się razem. Wspierają się, próbują chronić dzieci przed nadmiarem strachu, choć sami często muszą mierzyć się z emocjami, które trudno udźwignąć.