Obserwuj nas

„Mówiliśmy sobie, że to tylko infekcje. Bardzo chcieliśmy w to wierzyć.”

Organizm przestał dbać o siebie

Na początku kwietnia 2025 roku na ciele Zosi pojawiły się siniaki i drobne kropki. Zbyt liczne i zbyt uporczywe, by przejść nad nimi do porządku dziennego. 9 kwietnia trafili na oddział pediatryczny w Oławie. Wyniki badań były szokujące. Przy normie około 150 tysięcy płytek krwi, u Zosi było ich zaledwie 2 tysiące.

Diagnoza odebrała spokój

Kilka dni później Zosia została przewieziona do Przylądka Nadziei. Biopsja szpiku kostnego i seria kolejnych badań potwierdziły ciężką małopłytkowość. Od tego momentu choroba zaczęła zaznaczać się w jej ciele na coraz więcej sposobów. Skóra naznaczona wybroczynami. Krew, która nie potrafi zostać tam, gdzie powinna. Strach wpisany w każdy dotyk, w każde podnoszenie, w każde badanie.

Leczenie, ulga i powracający lęk

Rozpoczęto leczenie immunoglobulinami i sterydami. Każda terapia przynosiła poprawę, ale tylko na chwilę. Wyniki rosły, by po krótkim czasie znów gwałtownie spadać. Czasem niemal do zera. Każdy wzrost płytek był jak głęboki oddech ulgi. Krótki. Nadzieja pojawiała się i znikała równie szybko jak dobre wyniki. Pomiędzy nimi była ciągła gotowość do reakcji. Noce wypełnione czuwaniem. Godziny oczekiwania między jednym badaniem a kolejnym.

„Cieszyliśmy się z każdej poprawy, a potem znowu patrzyliśmy, jak wszystko się rozpada.”

Nadzieja w leku biologicznym

Dziś Zosia jest w trakcie kolejnej linii leczenia. Za nią pierwszy wlew leku biologicznego, którego zadaniem jest zniszczenie przeciwciał atakujących jej własne płytki krwi. To terapia, z którą wiąże się realna nadzieja, ale także ogromna niepewność. To czas zawieszenia. Czekania. Sprawdzania, czy organizm wreszcie przestanie niszczyć sam siebie. Walka toczy się teraz w ciszy, pod czujnym okiem lekarzy, z lękiem, który nie znika nawet na chwilę.

Rodzina w stanie ciągłego czuwania

Dom przestał być miejscem odpoczynku. Stał się przedłużeniem szpitala. Wszystko podporządkowane jest bezpieczeństwu Zosi. Każdy dzień to balansowanie między nadzieją a strachem. Między zwyczajnym byciem z dzieckiem a świadomością, że kolejny spadek płytek może znów uruchomić stan zagrożenia.

Dlaczego ta pomoc jest potrzebna

Leczenie Zosi to proces długotrwały i nieprzewidywalny. Wymaga kolejnych terapii, stałej kontroli, hospitalizacji, dojazdów i leków, które nie zawsze są refundowane. Najważniejsza jest ciągłość. Brak przerw. Brak czekania. Brak decyzji odkładanych z powodu pieniędzy.

Rodzice proszą o możliwość dalszej walki o życie swojego dziecka. O czas, który da szansę, by organizm Zosi wreszcie przestał być jej wrogiem.